Downs syndrom

Jag tycker vår dotter har sådana öron.
De ser ut som små trumpeter ...ha, ha...

Din Teo är så lik min dotter och det känns som jag redan vet svaret att hon har DS. Hon är så lik att jag inte hittar ord och givetvis så är jag så ledsen. Tänk att jag kände det på mig redan när hon låg i min mage, men ingen tog mig på allvar.

Jag vet inte vad jag är rädd för.

Det som jag sett på min dotter är
Stort avstånd mellan vissa tår
Överrörlig
Tydlig ådra i handen
Öppen mun men tungan är inte alltid ute
Öronen sitter lågt med få veck
Mycket nackskinn tycker jag
Sneda ögonspringor med veck inne i ögonvrån

Är detta skäl nog att ta mig på allvar? Är så rädd att bli kallad löjlig och vad jag fått del hela ifrån.

Jag har inte ringt. Är för rädd att få reda på sanningen. Hur tar man hand om DS barn? Är det annorlunda mot ett barn med rätt antal kromosomer?

Här ska man få remiss av BVC till barnläkarmottagningen för att få en tid.

Imorgon ska jag till BVC i ett annat ärende, ska då få träffa BVC läkaren, kanske kan "läsa av" henne innan och sedan apropå inget så undrar jag om jag få en remiss till min andra dotter för att ta kromosomtest på henne för DS då jag misstänker det på henne. Jag ska till BVC med min äldre dotter för att kolla synen så jag vet inte om det finns tid och utrymme för en DS diskussion för läkaren lär väl ifrågasätta var mitt larv kommer ifrån.

Jag har aldrig blivit tagen på allvar av BVC förr

Barn med DS utvecklas dem tidigt? Dvs att dem lär sig hålla upp huvudet, le, vända sig mm som dem ska eller är dem försenade även i tidig spädbarnsålder?

Min dotter vände sig tidigt från rygg till mage till rygg, men nu kan han bara vända från rygg till mage.

Hejsan !!!
Min dotter var snabb i sin utveckling. Vände sej redan vid 2.5 mån.
Hon är i dag 21 mån. Hon går runt möbler och snart går hon själv. Jag har inte märkt att hon är sen.

Little daugther skrev 2008-08-26 00:21:58 följande:

Glöm inte att du kan söka på din vanliga vc för din dotter, om bvc skrattar bort din oro (vilket de inte SKA göra! Skäll på dem!) så kan du ringa din vanliga vc-läkare och be honom/henne undersöka din dotter och skriva remiss till barnkliniken.

Berättade för dotterns pappa nu om min oro och han blir bara förbannad över min oro.

OM din dotter har ds, så är det ju bra att få svar på det så tidigt som möjligt så att de vanliga åkommorna (hörsel,ögon, hjärta osv)kan uteslutas eller att hon får den hjälp/vård hon behöver från habilitering läkare osv.....
Jag har en Hugo med  ds som är två och skulle inte vilja byta bort han mot nån annan unge!
Han vände sig oxå tidigt, och var normal i utvecklingen till 6 månader då han fick ep och fick medicin, det var otur och inte vanligt...Menar inte att skrämma upp dig utan bara att det kan vara viktigt med den extra kollen ds barn får.
Nedan är en läk till en bok med mycket enkel och bra läsning.

http://www.svenskadownforeningen.nu/VABpdf.pdf

Jag är säker på att allt kommer lösa sig på bästa sätt, det är en gåva du fått, allt kan först kännas jobbigt hopplöst men jag är övertygad om att det är en guldklimp du har i dina armar oavsett hon har ds eller inte!

KUB funkar så här. Vissa saker mäts (nackspaltens bredd, hormonnivåer och lite annat) som är vanligare bland barn med kromosomförändringar.

Utifrån detta får man en riskbedömning. Om man har fått riskbedömingen 1/300, så innebär detta att om man samlar ihop 300 kvinnor med samma riskbedöming så kommer en av dessa föda ett barn med DS. 299 kvinnor gör det inte.

Har man riskbedömingen 1/10 så han man samla ihop en grupp med 10 kvinnor med samma riskbedöming, då kómmer en få ett barn med DS och ni föda barn utan trisomi.

Har man riskbedömingen 1/20000 så behöver man samla ihop en grupp på 20000 kvinnor för att hitta en som får ett barn med DS, övriga 19999 kvinnor föder inte ett barn med DS.

Little daughter:

Tycker att du ska tjata på dom att du vill göra ett test och se om hon har DS.

Ett par som jag känner tyckte oxå att deras pojk såg ut att ha DS och dom tjatade om att de ville att läkarna skulle göra ett test,men de sa bara att han inte har DS.Men till slut efter 6 veckors tjat, gjorde läkarna ett test på honom och det visade sig att han hade DS. Kan säga att mina vänner var riktigt arga på läkarna för att dom inte hade trott dom från början.Så man får inte ge sig.

Att ta hand om ett barn med DS tycker jag inte är annorlunda. Sen är ju alla barn olika.

äh, började fundera där ifall jag missat nåt..

Hur gammalt är barnet?
Har du någon bild så vi kan få se underverket?

anne h skrev 2008-08-26 13:46:00 följande:

Hon är snart halvåret gammalt och vet inte om jag vill hänga ut henne på bild, kanske en stund då möjligtvis, men inte nu då jag sitter vid en anna dator där inte bilderna ligger.

Idag har jag talat med en mycket trevlig läkare ang min oro och hon verkade mycket kunnig på området och tittade på dottern öron, händer, fingrar, tår och ögon och nacke och hon tyckte inte hon såg något som tydde på DS. Hon verkade så övertygad så jag nöjde mig med hennes utlåtande och 1000 kg av oro föll av från mina axlar.

Så läser man nu att det tydligen finns fall där läkaren haft fel. Nu är man på scratch igen och kanske trots allt ska be att få ta ett blodprov på dottern. Hur går detta blodprov till? Upplevs det smärtsamt för barnet? Hur lång tid tar det att få svar? Är det 100% svar? Vill veta allt! vad heter provet och var tas det nånstans?

Har läkaren kollat noga och bedömer det som nDS så är det förmodligen så, i den åldern torde det synas bättre än på en nyfödd. På min unge syntes det inte mkt i början, men ju äldre han blir desto fler kriterier får han (tex Bruschfields prickar, de är så vackra, hans ögon med detta pärlemorskimrande)

Ett blodprov är precis vad det låter som; ett vanligt blodprov, du tog sådana under din graviditet, eller? Smärtsamt är det inte när man emlar först.
Provet skickas iväg på analys, svaret tar allt mellan 3-4 dagar upp till.. ja, det beror på vad de letar efter; är det DS så går det som sagt fort, ska de kolla efter annat så tar det längre tid.
Provet är ett kromosomprov.