Infantil spasm

Hej.

Kika in epilepsitrådet, Det är ganska många som har haft IS och även min dotter Hade också..
En del har bakomliggande, Hjärnskada eller ngt annat eller Ingenting..vill säga ca 80% har bakomliggande.

Det e normalt att man kan får värre kramper vid Vaccin. Men det r olika för barn till barn.
Man kan bestämma själv om man vill ta vaccin lite senare, om man känner lite osäkert.

Känner du dej ocäkert så kan du ta kontakt med kurator i sjukhuset.

Vet hur du har det och det har jag upplev samma sak som du.

Men kika in i Elipeistrådet Del 4...

Du kan kolla min blogg om IS...

Kram hellie

Tack Hellie! Jag kikade in Epilepsitrådet. Hade inte en aning att det fanns så många barn med IS. Det ser ut som att vi hade "tur i oturen". Sabrilex fungerar, i alla fal så här långt.... Det är bara att hålla tummarna! Hur är det med din dotters IS nu? Allt under kontroll? Kram,Anna-Maria

vad bra att du hittat epilepsitrådet.

Hon fick IS när hon va 6 månader gammal, o självklart var vi inlagt på sjukan och tog stor allvar utredning och hittade orsaken. TSC: Tuberös skleros.

Henns IS gick ganska snabbt bort. Åt sabrilex i 9 månader och ganska låg dos men tyvärr utvecklade ngt annat form av ep. Nu har hon 3:e ep´s form som kallas SÖMN-epilepsi och äter bara Trimonil retald.

Idag mår hon prima och följer utveckling bra och allt e som det ska. Men hon har andra problem men inte pga IS...

Sabrilex e bra medicin men en del får inga effekt av den-. Men tur att din son får effekt ¨så vi håller tummarna att din son blir kramfri.

Kram Hellie

Vad skönt att höra att det KAN går bra också. På detta sjukhuset har de inte haft IS på 3 år.... Lycka till med din dotter, hoppas verkligen att hon blir bra .

Hej igen! Jag läser om TSC och ser att det kan förrekomma som vita fläckar på huden. Det har min son fått för 1-2 månader sedan, bvc kallade den för pigmentfläck och sade att det är ingenting att bry sig om. Nu fick jag panik! Varför har inte läkarna tänkt på det här? Hur hittade de det hos din dotter? Tack för snabbt svar!!!

Hej..
Det syns inte på nyfödda bebbisar om det har vita fläckar "pigmentfläck".
Det kommer med året. Det finns lite här och där overallt och kan flyttat lite runt. Den är ofarliga men solkänsliga och behöver smörjas med solkräm på sommaren.

Du måste ta kontakt med son´s läkare om pigmentfläckar.
Om man misstänker TSC måste man ta en massa utredningen. Magnetröngen, ryggmärkprov, woodslampa "en lite blå lampa lyser och kan se dolda pigmentfläckar, vita fläckar", hjärt-ul, njur-ul och ögonklinken.

Har han ni inte gjort MR "magnetrögnet" där kan man se ngt mer bakomliggande om man har...ovanlig.

Min dotter hade ngt konstig är på benen, typ extra hudkorpa. Fläckarna kom lite senare runt 8-10 månder. Vi fick göra woods-lapma och bekräftade att hon har och misstänkter TSC.

Vilken sjukhus tillhär ni?

Hejsan! Tack så mycket för ditt svar! Vi tillhör Växjös sjukhus. Jag bad en läkare titta på fläcken igår och han tyckte inte att det var nån fara. Men vi får en hudläkare som skall titta på det också. Så det känns skönt. Jag hyperventillerade igår!
Första dagen fick vi en CT som var OK och ryggmärgsprov som var också OK. De gör ytterligare tester om han har nåt med ämnesommsättningen. Men det tror inte hans neurolog eftersom han har utvecklats så bra hittils. Det var EEG-n som visade IS.
Han fick en ny idag, efter en veckas behandling. Vi väntar på svaret nu. Om den ser bättre ut börjar vi trappa ner Synachtenet så att den försvinner inom en vecka. Så vi håller tummarna.
Han har gått up jättemycket i vikt de senaste dagarna och har bekymmer med andningen. Han andas för snabbt ( mellan 60-80 / minut, även när han sover ) de vet ej varför. Pulsen är alldeles för låg. Så han påverkas ju mycket av behandlingen, troligen Synachten. Men den fungerar! Inga kramper på en vecka!
Vi hoppas att det fortsätter.

Skönt att ni fick beräfta allt är okej.

Ja, det kan vara varsomhels som påverka IS.. men skönt att utredning är på gång så går det fort att få beräfta på allt.

För oss tog det ett tag. Men misstänkte de hela tiden att dotter har TSC och vi accpektera men det tog en tid att smälta in och det tig 1 år att vi fick en beräft att hon har denna diagnos.

Samma vår nenurolog att hon inte har ngt bakomliggande pga IS eftersom hon var på pass pigg, och följde sin utvecklingen. Utvecklingen gick aldrig bakåt, den bromsade lite sakta men märkts ju ändå inte och började äta sabrilex. OJOJ, utvecklogen satt en fart...

Skönt att han e krampfri på 1 vecka och ska trappa ur. Jag vet ingen om Synachten, har jaldrig hör det..

Vi håller tummarna för er att allt går framåt..

kram Hellie

EEGn blev "normal" så det känns jätteskönt!!!! Synachten är en typ av hormonspruta med kortison, väldigt mycket biverkningar! Så det känns bra att bli av med den. Sabrilexen fortsätter vi med upp till 6 månader.
Det måste varit hämskt att vänta på besked så länge. 1 år! Och jag kan förstå att det var svårt att smälta det. Det känns så "onaturligt" när ens barn blir sjuk . De är så oskyldiga ju! Vi väntar på hudläkaren nu som skall kolla med woods-lampa. Jag hoppas att han inte hittar nåt. Tror ej jag kan ta det just nu...

Hej Helly! Jag stör dig igen ...
Undrar hur sömn epilepsi ser ut? Robin har börjat göra konstiga rörelser i sömnen för 2 dagar sen. Han ligger på rygg och kan vyfta med armarna och rulla ögonen. Några sekunder bara. Sen somnar han igen. I kväll gjorde han det 4-5 ggr under 20 minuter. Det ser ut som en mardröm fast konstigare... Är det nåt du känner igen?
Han fick nytt EEG i tisdags och den var OK. Vi är väldigt oroliga... Jag skickade ett personlig meddelande oxå ifall du ser den snabbare... Tack för hjälpen!!! Anna-Maria