Infantil spasm

Hej.

Kika in epilepsitrådet, Det är ganska många som har haft IS och även min dotter Hade också..
En del har bakomliggande, Hjärnskada eller ngt annat eller Ingenting..vill säga ca 80% har bakomliggande.

Det e normalt att man kan får värre kramper vid Vaccin. Men det r olika för barn till barn.
Man kan bestämma själv om man vill ta vaccin lite senare, om man känner lite osäkert.

Känner du dej ocäkert så kan du ta kontakt med kurator i sjukhuset.

Vet hur du har det och det har jag upplev samma sak som du.

Men kika in i Elipeistrådet Del 4...

Du kan kolla min blogg om IS...

Kram hellie

vad bra att du hittat epilepsitrådet.

Hon fick IS när hon va 6 månader gammal, o självklart var vi inlagt på sjukan och tog stor allvar utredning och hittade orsaken. TSC: Tuberös skleros.

Henns IS gick ganska snabbt bort. Åt sabrilex i 9 månader och ganska låg dos men tyvärr utvecklade ngt annat form av ep. Nu har hon 3:e ep´s form som kallas SÖMN-epilepsi och äter bara Trimonil retald.

Idag mår hon prima och följer utveckling bra och allt e som det ska. Men hon har andra problem men inte pga IS...

Sabrilex e bra medicin men en del får inga effekt av den-. Men tur att din son får effekt ¨så vi håller tummarna att din son blir kramfri.

Kram Hellie

Hej..
Det syns inte på nyfödda bebbisar om det har vita fläckar "pigmentfläck".
Det kommer med året. Det finns lite här och där overallt och kan flyttat lite runt. Den är ofarliga men solkänsliga och behöver smörjas med solkräm på sommaren.

Du måste ta kontakt med son´s läkare om pigmentfläckar.
Om man misstänker TSC måste man ta en massa utredningen. Magnetröngen, ryggmärkprov, woodslampa "en lite blå lampa lyser och kan se dolda pigmentfläckar, vita fläckar", hjärt-ul, njur-ul och ögonklinken.

Har han ni inte gjort MR "magnetrögnet" där kan man se ngt mer bakomliggande om man har...ovanlig.

Min dotter hade ngt konstig är på benen, typ extra hudkorpa. Fläckarna kom lite senare runt 8-10 månder. Vi fick göra woods-lapma och bekräftade att hon har och misstänkter TSC.

Vilken sjukhus tillhär ni?

Skönt att ni fick beräfta allt är okej.

Ja, det kan vara varsomhels som påverka IS.. men skönt att utredning är på gång så går det fort att få beräfta på allt.

För oss tog det ett tag. Men misstänkte de hela tiden att dotter har TSC och vi accpektera men det tog en tid att smälta in och det tig 1 år att vi fick en beräft att hon har denna diagnos.

Samma vår nenurolog att hon inte har ngt bakomliggande pga IS eftersom hon var på pass pigg, och följde sin utvecklingen. Utvecklingen gick aldrig bakåt, den bromsade lite sakta men märkts ju ändå inte och började äta sabrilex. OJOJ, utvecklogen satt en fart...

Skönt att han e krampfri på 1 vecka och ska trappa ur. Jag vet ingen om Synachten, har jaldrig hör det..

Vi håller tummarna för er att allt går framåt..

kram Hellie