Infantil spasm

Vi ligger på sjukhus med vår son Robin 6 månader. Han fick diagnosen Infantil spasm för 3 dagar sen. Hjärnskada eller någon annan orsak har inte hittats. Behandling sättes igång omedelbart,han är krampfri sedan andra dosen. Han mår jättedåligt av behandlingen, klagar mycket när han är vaken. Han låg förre i sin utveckling sedan födseln, men sista 3 veckorna märkte jag att han inte är den samma glada goda bebisen han var förr. Var mestadels trött, kinkig och ointresserad av sina leksaker. Man trodde att det beror på tänderna. Men i helgen "försvann" han helt i sin egna lilla värld, på söndagen var vi inte säkra att han ens känner igen oss. På måndagen åkte vi in till akuten och det var där första krampena komm. Som tur! Läkarna visste direkt vad de var för några. Fick EEG som visade tydligt IS. Nu vet vi inte vad som kommer att hända, vi kan bara hoppas på det bästa!
Jag har en vännina som har en dotter med samma sjukdom. Ja, vad är oddsen??? Skillnaden är att hon har en hjärnskada sedan tidigare som kunde har orsakat IS. Av slump komm vi fram till att hennes kramper började precis den 6:e dagen efter hennes andra vaccin. Det var samma i vårt fall också! På onsdagen fick Robin sitt andra vaccin, på måndagen komm kramperna. Lite konstigt tycker man.
Har någon annan liknande erfarenhet? Man kanske inte tänker på det just då....
Jag undrar även vad man kan förvänta sig i framtiden? Tacksam för alla tips och råd Ni kan ge .