• prilset

    Någon som vet?

    Hej vänner.
    Min systerdotter väntar sitt 4 barn. Redan på första UL visade sig att det fanns ett hjärtfel och njurfel, dock inga kromosonavvikelser.Hon har även väldigt lite fostervatten. Läkarna reomenderade abort men hon vägrade. Hon är nu i v 33 och barnet är litet men lever till läkarnas förvåning. Det är ett planerat ett kejsarsnitt  och där efter kommer barnet att flygas direkt  till Lund för operation.-om det klarar sig till v 37-38
    Vad jag ha förstått det så hämmas lungorna pga av att hjärtat växer och trycker till lungorna.
    Jag har så "ont i magen" för henne och familjen men vill inte fråga och lägga över min oro till henne. Därför ville jag fråga om någon av er har varit med om detta eller hört någon som varit med om något liknade. Vill gärna veta vad oddsen är.För det låter inte bra eller .
    Kramar Pärnilla med Tindra och tre barn på jorden

  • Svar på tråden Någon som vet?
  • malidad

    Vår son Aaron föddes med diafragmabrock och han dog pga att hans lungor inte fällde ut sig efter förlossningen. Det innebär att han hade ett hål i diafragman där delar av magsäcken gått upp och lagt sig i bukhålan. Detta tryckte på hjärta och lungor. Han vägde 4250 g och var 56 cm lång. Hade mått jätte bra i magen, men lungorna var defekta. Operationen de skulle ha gjort om han var stabil är inte det "farliga" utan det är just lungorna. Aaron hade 50% chans att klara sig,men inte.
    Om du undrar något mer får du gärna höra av dig till mig.
    Håll tummarna och lycka till Malidad

  • Harling1985

    Nu när jag väntade min lilla Tindra så sa de ju till mig att det bästa var att avbryta, det fanns för lite fostervatten vilket de sa att berodde på något fel med njurarna, de kunde inte säga vad för fel, och inte heller om de var fel på båda njurarna..

    Jag valde också att fullfölja gravidtetn, kunde inte avbryta pga av alla kansken och omen... Däremot så slutade det illa för våran del och lilla Tindras hjärta slutade slå. Men när hon föddes så hade hon navelsträngen kring halsen, så jag väntar på obduktionssvaret för att se om det var pga av det som hennes lilla hjärta slutade slå..

    Var egentligen inte det jag ville få fram, för hoppet är ju det sista som ger sig. Och undertiden jag väntade Tindra tog jag reda på så mycket som möjligt innan, där jag utgick från vad läkarna sa.
    Till en början sa de till mig att det är svårt för bebisen att röra sig, med lite foster vatten, och den kommer inte växa mera. Det var full rulle i magen, ända fram tills hennes hjärta slutade slå, och hon växte dock inte mycket, så hon var tillväxthämmad, men bara av att hon gjorde emot de läkarn sa att hon inte skulle klara av hgjorde att det kändes som rätt belsut att ta. De förstod inte hur hon kunde klara av att vara så stark, vilket kändes bra.

    Hur tidigt såg de att det var lite fostervatten hos din syster?, de talade om för mig att utan fostervatten så kan inte lungorna utvecklas, de måste ju träna med hjälp av det. Och är inte lungorna utvecklade så riskar bebisen att kvävas när den födds.
    Efter att jag själv tog kontakt med andra läkare och letade fakt, då min egna läkare redan från början dömde ut Tindra så fick jag fram att, den viktigaste tiden för bebisen att ha fostervatten är under vecka 15 till 20, det är då lungorna utvecklas, sen kan det vara till hjälp att mogna på dom med hjälp av kortison, har hon fått det??

    Åh, jag har så himla mycket information i mitt huvud när det gäller allt detta, kan inte få ner allt just nu, men skriver lite mer i morgon.

    Har det sett att det finns urin i urinblåsan hos bebisen?
    Finns det till räckligt med vatten för att bebisen kan svälja av det??
    vad har de sett för slags njur fel?? Sitter de på båda njurarna isåfall?
    har det gjorts någon viktuppskattning på bebisen??

    Å mycket frågor från min sida, men detta är något som verkligen berör mig, och jag hoppas verkligen att allt kommer gå jätte bra för din syster!!

  • prilset

    Hej Jag vet inte så mycket. Bara att de såg att det var lite fostervatten i från första UL i v 18-19. Bäbisen är nu i v 34 så hoppet finns ju.
    Önskar att jag hade svar på alla dina frågor för jag vill oxå veta men vill inte "lägga mig i" med min oro till min systerdotter och familj. Kram

  • Harling1985
    prilset skrev 2008-10-24 07:03:08 följande:
    Hej Jag vet inte så mycket. Bara att de såg att det var lite fostervatten i från första UL i v 18-19. Bäbisen är nu i v 34 så hoppet finns ju.Önskar att jag hade svar på alla dina frågor för jag vill oxå veta men vill inte "lägga mig i" med min oro till min systerdotter och familj. Kram
    Okej, nä det kan verkligen kännas som man lägger sig i för mycket.
    När det gäller njurarna och om det skulle konstaterats att det är fel på båda njurarna när bebisen väl kommer, så behöver bebisen sättas på påsdialys, och det görs inte överallt i sverige på små barn...

    Hoppas att allt går vägen håller tummarna jätte hårt för henne, bebisen och resten av familjen...
  • prilset

    Senaste kontrollen ser cystorna på njurarna mycket mindre ut. Dock ser hjärtfelet lite komplicerat ut. Hon ska förlösas på karolinska i Stockholm och barnet kommer direkt att läggas i respirator. och flygas till Lund för operation.

  • prilset

    Hon är född. i går kväll En liten tös i v 37+2 1600gram
    Hjärtfelet ser ut att "kunna lösas" men de vet inte om hon har något urinrör för inget kiss har kommit än. Hon ligger i respirator.Men lungorna har inte sjunkit ihop och hon andas till viss del själv.
    Just nu är jag mest upprörd över att läkaren som tog i mot dom sa att mamman skulle föda vaginalt (värkarna hade kommit igång)för att det var bättre för henne, med att barnet i alla fall kommer att dö. Hur kan man säja så?????
    Min systerdotter stod på sig (tack och lov) och fick efter många om och men ett kejsarsnitt och flickan kom ut och levde!!!
    Vilken mamma väljer inte att få chansen att få ha sitt barn en stund hos sig även om oddsen är dåliga.
    Nu ber vi, och hoppet består. Mirakel har inträffat förut.

  • december bebis

    Håller tummarna för den lilla flickan o hennes familj.... Hoppas allt går bra.

Svar på tråden Någon som vet?