Kranial Synostos #4

Hej!
Vad glad jag blev när jag hittade denna tråd. Vi känner oss nämligen som den ensammaste lilla familjen i världen just nu och det är så skönt att veta att vi inte är det! Var på Sahlgrenska i torsdags och fick veta att vår lille pojk har Metopicasynostos (trekantsskalle). Jag har ett par frågor, om någon har möjlighet/ork att svara.

1. Hur lång tid tog det för er från det att diagnosen fastställdes tills ni fick komma på operation?

2. Vad ska man egentligen kunna förvänta sig av BVC-sköterska och barnläkarna? Jag har genom BVC träffat två mycket erfarna läkare och både de och vår sköterska har garanterat mig att min pojkes utskjutande panna enbart påverkar hans utseende och absolut inte kommer kunna påverka hjärnans tillväxt i framtiden. (Enligt läkaren vi träffade i torsdags kan man inte alls veta vad som händer i framtiden). På BVC har dom fått mig att känna mig lite som att jag bara bryr mig om att ha en söt bebis. När jag på senaste läkarbesöket på BVC propsade på att få en remiss så kommenterade läkaren att: "ja, då får vi ju skicka er till plastikkirurgiska kliniken då". Kände mig återigen dum och höll nästan på att säga att vi hoppar över det. Tur att mammainstinkten är så stark för nu vet jag att trekantskalle ska allra helst opereras innan ett års ålder och lillen är åtta månader nu. Vad tycker ni? Är kraniofaciala missbildningar så ovanligt att det är normalt att BVC missar det? Jag vill inte bli en mamma som tycker att alla på BVC gör fel och klagar på allt. Men just nu känner jag mig jättearg!

Oj, detta blev långt. Nu ska vi hitta på något så att vi får tänka på annat en stund. Skönt att skriva av sig lite!

Hej igen och tack för era svar!

Marie1978, jag har redan varit inne på din presentation tidigare idag och läst om er. Fattade dock inte att det var så nyss ni gjorde operationen. Victor är så fin, både före och efter operationen! Det var lite jobbigt att läsa exakt hur det går till men jag hade redan misstänkt att det är så dom gör. Tråkigt att detta inte upptäcktes innan våra pojkar var fyra månader för i så fall hade vi väl fått göra en fjäderoperation som är något enklare?

Hur mår Victor nu en månad efter? Verkar han ha ont eller är han som vanligt igen?

Jag tror att vi fick komma till Sahlgrenska direkt eftersom vi bor i Göteborgsområdet. Så på så sätt är vi lyckligt lottade, vi har bara ca 10 min med bil dit och kommer att kunna turas om att sova där och sova hemma.

Vi träffade Dr Giovanni Maltese. Jag fick förtroende för honom men vet inte om det är han som kommer att utföra operationen. Han sa att han helst vill att lillkillen ska opereras innan jul och det var därför jag undrade hur snabbt det har gått för er andra att få operationstid. Vi hoppas naturligtvis att det blir innan jul så att vi sedan får julledigheten tillsammans att vila upp oss på. Men jag undrar om det verkligen går så snabbt. Jag ska ringa dit på måndag och höra mig för. När vi var där blev jag så chockad över beskedet och tacksam för att vi hade kommit in i tid så jag frågade knappast ingenting!

Hej på er!
Litevi: Fy, vad jobbigt. Jag förstår att du oroar dig just nu. Men som Lovali säger så kan du nog lita på bedömningen ni får från Sahlgrenska. Väntan är ju på något sätt det värsta, när man väl vet så kan man åtminstonde jobba på att mentalt acceptera en operation.

Litevi skriver att hennes son skelar, är det fler som har haft barn som skelar också? Min kille skelade extremt mycket vid födseln men det har mer eller mindre gått tillbaka nu. När jag ser tillbaka så kan jag inte fatta att inte någon av de barnläkare vi har träffat har rekommenderat remiss. Det är så väldigt tydlig, både när man tittar och när man känner på huvudet. (Vi har dock varit på Astrid Lindgren och kollat ögonen men där sa dom att han inte ens skelar, det är hans ögonform som gör att det ser ut som att han skelar...)

Singletta: Det är bara att beklaga vilka nonchalanta läkare du har stött på! En styrkekram till dig! Jag håller med Lovali att du ska skicka ett mail till Claes Lauritzen.

Jag har pratat med patientkoordinatorn på Sahlgrenska nu. Hon hade inte ännu fått uppgifterna om oss och hon hade svårt att tänka sig att det blir operation innan jul. Det är om Giovanni har ansett att det finns speciella medicinska skäl. Annars är det bara att stå ut och vänta över julen.

Även om man önskar att alla små barn skulle vara förskonade från alla typer av åkommor så är det ändå så skönt att veta att man inte är ensam!