SofiaD

Äldre 18 Oct 09:03

324 svar

Kranial Synostos #4

Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!

Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

Läs om Clavi och hennes Hugo här:

www.gd.se/Article.jsp?article=119957

www.gd.se/Article.jsp?article=124028

Länkar till vår förra mycket givande trådar:

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas!

*Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

*Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

* mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

* SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

*Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

* Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

*ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

*Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

* Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

*Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

*Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

*Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

*Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

* Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

* Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
* Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

* Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

* Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.

MajaLarsson

Äldre 18 Oct 11:00

#1

Hej!

Kul att det finns en sån här tråd! Trodde mitt barn var "ensammast i världen" med att ha gjort en sådan operation, det har känts så iaf!

Rasmus opererades augusti 2002 på sahlgrenska av claes lauritzen. Det gick jättebra och nu 6 år senare har vi precis varit nere den allra sista gången.
Den sista gången fic vi svara på frågor om graviditet och förlossning och läkaren kände på rasmus huvud. Sen togs dom sista fotografierna å innan vi åkte hem fick rasmus träffa en psykolog. Allt gick bra och såg bra ut!

Har lite bilder i mitt galleri, under starka bilder!
Säg gärna vad ni tycker!

MVH J

MymlanMy

Äldre 18 Oct 11:41

#2

Hej Jessicka!

Tack för att du vill dela med dig av dina erfarenheter trots att det var länge sedan. Det känns skönt för oss föräldrar som står inför kommande operationer, att se att det går bra för de barn som opererats. Precis som du skriver, kände jag mig ensammast i världen om detta...tills jag fick kontakt med föräldrarna på denna tråd. Tyvärr informerade inte sjukvårdspersonalen om att detta trots allt är ett fenomen som är ganska vanligt och att det finns ett namn på min sons diagnos, därför gick jag omkring och trodde att min son var ensam om denna missbildning. Det har varit så lugnande att få lära känna fler föräldrar som har barn med samma problem och som går igenom samma upplevelser. Min son har Metopica synostos och har nu fått klartecken till operation på Sahlgrenska. Tyvärr nonchalerade läkarna i vår hemkommun hans missbildning så min son får göra operationen nu vid tre års ålder, istället för när den borde skett, före sex månaders ålder. Jag hoppas att det kommer att gå bra och blir glad när jag ser bilder på din glada och pigga son. Tack! Tack!

Laisa

Äldre 18 Oct 20:07

#3

*Lägger till i favoriter*
Sofia, bra att det är ordning på dig så du fixar en ny tråd!
Jessicka, kul att du vill joina oss också... Jag opererade min dotter i maj ifjol, 1½ år gammal och det var det absolut värsta jag gått igenom tror jag. Tyckte det var skitjobbigt men fann ett fantastiskt stöd av folk här på FL som gått igenom samma sak så nu känner man verkligen att man vill ge tillbaka till dom som har det framför sig!

Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129

Marie1978

Äldre 21 Oct 20:01

#4

Så var vi hemma igen efter operationen! Och vi har väl både ris & ros till Sahlgrenska.

Själva operationen gick jättebra och han blev jättefin. Det är mer själva eftervården som man hade lite högre förväntningar på tycker jag. Men nu kanske Victor är lite speciell då han tydligen är det enda barn som inte velat ligga ner när de väckte honom ur narkosen!

I söndags när vi kom hem fick Victor över 40 graders feber på natten och eftersom vi var rädda att det var en infektion pga op så åkte vi till Astrid Lindgren med honom. Där blev vi inlagda och han fick göra alla kontroller som finns, inkl nya stickförsök! Men eftersom alla kärl var trasiga så blev det fyra sprutor rakt in i musklerna! Till slut kom de fram till att han nog dragit på sig något virus. Idag har vi varit tillbaka för ytterligare kontroller men det är troligen virus. Tycker bara så synd om honom och hoppas att hans stickfobi går över snart!

Har skrivit ihop vår lilla "historia" i min presentation för de som vill läsa mer.

Jag förstår er som är lite bittra. Vi är också bittra över att de inte upptäckte Victors synostos så att han kunde göra fjäderop. Såååå mycket enklare det hade varit om han hade varit 4 mån och legat still!!!

Lycka till alla ni som har op eller bedömningar framför er! Fråga gärna om ni har några frågor!

Marie1978

Äldre 21 Oct 20:45

#5

Jag ska också försöka lägga in lite före och efter bilder, samt bilder från op så fort jag hinner.

mih

Äldre 21 Oct 20:47

#6

Marie 1978

Läste din berättelse, kände igen mig ganska mycket. Elvira skulle inte heller ligga ner, vi satt med henne i knät hela tiden. Hon ryckte inte ur några nålar men var förbannad på att dom var där och skrek hela tiden. Personalen ville utesluta att hon hade ont så dom gav henne xtra morfin. Då blev det för mycket så det påverka andningen och syresättningen istället.

Vad menade du med panna?

SOFIA
Har ni hört något om er anmälan?

JESSICKA
Välkomen till tråden
Gjorde Rasmus fjäder op?
Sa dom varför dom frågade om graviditeten och förlossning, va det i forksningssyfte?

MajaLarsson

Äldre 21 Oct 20:57

#7

Mih: japp, rasmus gjorde en fjäderoperation. Claes lauritzen utförde den.
När rasmus opererades ingick han i en studie som skulle pågå i ett antal år. Nu när vi var nere sist va det uppföljning av den studien så det var därför dom ställde frågor!
Syftet (ja, förutom forskning förstås) var att svart på vitt bevisa att dessa barn är precis lika klipska som alla andra barn och att operationen inte påverkar barnen.

Marie1978

Äldre 21 Oct 21:29

#8

mih skrev 2008-10-21 20:47:07 följande:

[citat]
Marie 1978Läste din berättelse, kände igen mig ganska mycket. Elvira skulle inte heller ligga ner, vi satt med henne i knät hela tiden. Hon ryckte inte ur några nålar men var förbannad på att dom var där och skrek hela tiden. Personalen ville utesluta att hon hade ont så dom gav henne xtra morfin. Då blev det för mycket så det påverka andningen och syresättningen istället.
Vad menade du med panna?

Med panna menade jag att de fick skära loss hela skallbenet framme i pannan från resten av skallbenet. Ta ut benbiten och "bygga upp" en ny panna. Hoppas du nu förstår vad jag menar. Lite svårt att förklara...

Fast så kanske de gör vid metopica, hade isf inte förstått det tidigare.

Kom att tänka på en annan sak, vid samtalet med Giovannin frågade han om jag ätit extra folsyra under grav. Glömde dock fråga honom om det har någon betydelse. Någon som vet? Ska i alla fall fråga på återbesöket om jag kommer ihåg det.

mih

Äldre 21 Oct 21:35

#9

Ja nu förstår jag vad du menar. Så gjorde dom med Elvira också. Trodde dom gjorde så på alla som gör den stora op.

Savadi

Äldre 21 Oct 23:35

#10

Svar på #9

mih skrev 2008-10-21 21:35:47 följande:

Ja nu förstår jag vad du menar. Så gjorde dom med Elvira också. Trodde dom gjorde så på alla som gör den stora op.

Hej på er,
Min son opererades också för Metopica fast med fjäder, men de gör faktist i princip samma stora ingrepp då. Dvs. frilägger pannan och formar om den osv, så vid den operationen är det inte lika stor skillnad som vid t.ex. Sagital synostos (som tydligen är mycket enklare och skonsammare med fjädervarianten).

Det som skiljer vid Metopica är att fjädern får "jobba" och bredda mellanrummet mellan ögonen under ett par veckors tid efter operationen. Efter det sitter den bara för att fixera resultatet resten av halvåret innan den tas bort.
Vid den andra varianten, utan fjäder, så måste man fixa till avståndet direkt vid operationen, vilket man på Sahlgrenska gör med en liten kilformad benbit som man placerar (hamrar ner)i "sömmen" man sågat upp.
Förändringen går alltså i lite skonsammare takt med fjäder än utan, men det är ingen jättestor skillnad på själva ingreppet, så som Lauritzen förklarade det för oss åtminstone och jag tycker att de två andra, något äldre barnen som opererades för Metopica utan fjäder samma vecka som vår Milian, såg i stort sett lika dana ut efter operationen som honom och repade sig i samma takt också. Så min tolkning är att det främst är ni med Sagital-barn som har den största fördelen av den nya fjädertekniken, om ni nu har tur att få göra den i tid vill säga.

Jag tror bl.a. att det var därför det var just Sagital Synostos man visade på "Fråga Doktorn".

Hoppas jag inte skrämt någon med dessa detaljer, utan tvärt om! Oavsett vilken synostos era barn har och i vilken ålder de opereras så är de alltså helt fantastiska kirurger på Sahlgrenska, så det kommer att gå bra oavsett!!!

Den nya tekniken är garanterat fantastisk och har nog sina fördelar, men jag är bara rädd att vi överdramatiserar skillnaden för mycket i den här tråden, så att de som inte hinner få fjäderoperation (som bör göras innan 6 mån ålder) blir jättedeppiga och oroar sig i onödan! Dock tror jag, precis som Marie1978 och några till verkar ha fått erfara, att det självklarare är enklare att gå igenom operationen så tidigt som möjligt pga att det som sagt är svårare att få de äldre barnen att vara stilla osv.

STOR KRAM & LYCKA TILL ALLIHOP!!! /Marie

Kranial Synostos #4

INNEHÅLL