Kranial Synostos #4

Hej alliop,

Jag är nykomling och kan bara instämma med MimmiNina - Vilken tur att Ni finns och delar med Er av Era erfarenheter & upplevelser!

Vi var också, precis som Du MimmiNina, på ett första besök hos Dr Giovanni Maltese på Sahlgrenska förra veckan med vår son 7,5 mån och fick reda på att han har Metopica Synostos. Han är dock ett "gränsfall" för operation (relativt liten "missbildning") som Giovanni uttryckte det. Han lät fotografera lilleman och ville diskutera hans fall närmare med Claus L, överläkaren, innan de ger besked om vad som händer här näst. Just nu känns det dock nästan som att det är värre att vara ett "gränsfall" än ett solklart fall. Vad händer om de säger "nej" till operation? Hur kommer vår son att se ut om tio år? Det kan de inte svara på! Och vad händer om de säger "ja" - Vilket dilemma att ta ställning till! Ska vi utsätta lilleman för detta stora ingrepp fast det kanske knappt är nödvändigt pga vår rädslan för ett eventuellt udda utseende (för enligt Giovanni finns det ingen risk för mental/funktionell skada hos vår son)?

Är det någon av Er andra som har blivit klassade som "gränsfall" och hur har Ni i så fall resonerat?

Är det någon som har hittat bilder på vuxna personer med Metopica som INTE är opererade? Jag önskar att jag kunde få en bild av hur det "i värsta fall" kan bli i vuxen ålder (Idag ser han inte annorlunda ut, vilket jag efter att ha läst Era inlägg förstår är ganska överensstämmande för de flesta med Metopica).Har försökt leta på nätet, men informationen känns ganska knapphändig.

Vår son skelar lite också. Enligt Giovanni hänger detta ihop med Metopica, och blir alltså bättre efter en operation. Vet dock inte om det går att "rätta till" skelningen på annat/vanligt sätt, utan operation (Skulle naturligtvis frågat Giovanni, men när man sitter där kommer man inte på hälften av alla frågor!). Är det någon av Er andra vars barn också haft skelningsproblem och blev dessa i så fall bättre efter operation?

God morgon,

Singletta - Instämmer med övriga: För jäkligt rent ut sagt och stå på Dig (om Du orkar)!

Lovali - Metopican "upptäcktes" vid min sons 6-mån kontroll på BVC. Läkaren påpekade hans ås i pannan, men eftersom hans pappa (min man) har en likadan (fast inte riktigt lika framträdande) så har vi bara tyckt att det har varit en lustig grej "att han är så lik sin pappa". Läkaren på BVC körde på samma bana "lustigt att man kan få så tydliga drag från sina föräldrar". Sedan ringde läkaren upp mig några veckor senare och sa att han funderat lite grand och ville skicka en remiss till Sahlgrenska. Naturligtvis dök massvis med frågor och orosmoln upp i mitt huvud under det telefonsamtalet, men han kunde egentligen inte svara på någonting. Vi är lyckligt lottade och bor i Göteborg så besöket hos Giovanni blev som tur var ganska snart efteråt. Och där är vi nu...

Om jag har uppfattat det rätt är Synostoserna inte ärftliga. Är det så? Jättekonstigt i så fall att min man har liknande drag. Snacka om sammanträffande!

Ja, jag hoppas att CL kommer med ett "solklart" åtlåtande så att vi slipper ta detta beslut själva. Hoppas bara att det inte dröjer för länge, för detta grubblande tar så mycket energi...

MimmiNina - Har Ni fått någon tid än?

Åh, jag börjar nästan gråta också bara jag läser Ditt inlägg. Hur bär man sig åt för att vara stark inför sitt barn i det läget... Ni som har varit igenom det?

Ja, tänk om min man har en oupptäckt Metopica ;o) Han har i och för sig ingen konstig huvudform men han har åsen mitt i pannan. Vi har faktiskt aldrig tänkt på den förut heller - Inte förrän vår son föddes och såg likadan (fast lite mer markant ås) ut och alla tyckte att det var så lustigt att de hade samma huvudform. Min man var i och för sig med när vi träffade Giovanni och han sa inget om det. Vi måste naturligtvis fråga om detta nästa gång vi kommer dit. Lovar att lägga ut en STOR bild på honom i så fall om det skulle visa sig vara en oupptäckt Metopica ;o)

Lovali - Vi kommer gärna på "studiebesök" om vi skulle ställas inför en operation.

Underbara nyheter - Busbergs mamma. Så skönt att höra att Ni är vid gott mod!

Själva har vi idag fått brev från Sahlgrenska att GM har konsulterat PT och de har kommit fram till att det "inte finns indikation för kirurgisk behandling av missbildningen eftersom det inte är en särskilt märkbar avvikelse av hans skallform". Jag vet inte om jag är glad eller besviken. Självklart är det fantastiskt att inte behöva operera lilleman, men å andra sidan har besöket på plastikmottagningen gjort oss uppmärksamma på det avvikande i vår sons utseende och det kommer nog ligga och mala i mitt bakhuvud under hela hans uppväxt. Kommer han att se "normal" ut om tio år, tjugo år? Kommer det att orsaka honom problem (tex. mobbning) i framtiden? Måste naturligtvis också undersöka så att det säkert går att få bukt med skelningen utan operation.

Saramajorna - Tack för Ditt inlägg. Ja, det är Metopica min son har. Har inte hört talas om att det kan växa bort tidigare, så det var glada nyheter. Jag tror att vi ska boka ett nytt besök hos GM bara för att få svar på de frågor vi fortfarande grubblar över.