Kranial Synostos #4

Savadi: Jag gjorde inga test när jag var gravid, men måste säga att inte heller jag inte förstår va du menar. Varför skulle synosots visa sig på ett fostervattensprov? Det är ju ingen kromosom avvikelse att ha synostos (bortsett från om syndrom då vill säga och det har väl inte heller din son). Jag kanske missförstått ditt inlägg, troligtvis har jag det. Men som jag tolkade dig tyckte du att Lauritzen borde sett nåt samband, eller tyckte det varit konstigt att det inte visade sig på fostervattenprov att han hade synostos. Rätta mig gärna. Ha det gott!

Vill bara flika in med att jag inte åt någon folsyra under graviditeten och Valle hade trots det synostos vid födseln. Däremot gjorde jag mammografi under min graviditet vilket jag funderat mkt på i efterhand om det kunnat påverka graviditeten och Valles synostos. Inget jag tänkt på tidigare men ska höra mig för på tre-års kontrollen. Man har ju hört att röntgen i allmänhet inte ska vara bra i samband med graviditet, men vet egentligen inte varför och läkaren visste ju att jag var gravid då han bedömde att jag skulle göra mammografi eftersom jag hade en knöl i bröstet som dock visade sig vara ofarlig. Det är väl ingen annan här i tråden som utsatts för röntgen under graviditeten? Kram Sara

Jag håller tummarna för Er jag med, hoppas att Aron gått upp lite i vikt. Förstår att det måste vara jättejobbigt för Er att behöva fixera så vid vikten samtidigt som ni funderar mkt kring kommande operation. Jag tänker på Er och håller tummarna jag med. Kram S

Inte heller Valle, han har alltid legat över medelkurvan på Bvc:s längd och viktkurva. Nu ligger han säkert inte över på viktkurvan längre, han är ganska smal, men längden är fortfarande några få cm över medellängd för sin ålder.

Hmm,även vi borde få kallelse till återkontroll snart. Valle op. väl före Emmy vad jag vill minnas men det kanske har med åldern att göra. Han blir tre år 25 dec. Blä, man känner sig inte så sugen att åka dit, men kommer säkert att kännas bra så fort man kommer dit. Det kan nog vara skönt om man är två vid återbesöket eller vad säger du Lovali? Föresten har ni fått nåt utlåtande om Eric efter kontrollen? Minns att du inte fått ngt riktigt svar när du var där.
Ha det gott alla !

Vad bra att allt gått så bra Marie, vilken synostos hade din son? Vad jag vet var det ingen neurokirurg med när V. opererades, men de kanske är rutin eller, fast de öppnar ju som sagt var aldrig upp så att neurokirurgi verkar överflödigt, eller? Hur som helst, jätteskönt att allt verkade så bra!

Litevi; jag måste säga att jag tror att du ska lita på läkarnas bedömning. Ett par vänner till oss berättade för oss i samband med att Valle op. att deras son också hade metopicasynostos som bebis, han röntgades och var på bedömning som slutligen avgjorde att de bedömdes "växa bort" och det har det verkligen gjort! Jag hade inte en aning om att deras son ens haft det, idag är han 5 år och hur fin som helst, inte ett spår. Ville bara att du skulle veta att det faktiskt i många fall växer bort. Är det metopica din son har?
Har inte hängt med i tråden det sista, men förstod att det i dagarna är en liten kille som opererats och att allt i vanlig ordning gått jättebra, skönt och kram till Er!

Styrkekramar till Er Shanti 81! Jobbigt att vänta och inte riktigt veta. Försök att trösta dig med att ni är under oerhört kompetent vård, de kommer säkert att finna den bästa lösningen för lille Aron! Kram igen.

Lovali eller Laisa eller nån annan som varit på treårs kontrollen, en lite fråga. På vår kallelse står det inskrivning kl. 8-9 och datortomografi kl 13.00. Jag kommer bara att kunna vara med innan tolv eller efter tolv (då jag måste gå på förel. 9-12 eller 13-16 nära Sahlgrenska) och undrar vad som händer under dagen.
Vilken del av dagen tror ni är bäst att vara med på? Erik (Valles pappa) kommer ju också att vara med, så det spelar väl egentligen inte så stor roll, men i alla fall. Tänkte att man kanske ville ställa lite frågor och så som jag missade vid förra tillfället, får man en liten pratstund med läkaren och var det i så fall på fm. eller em?

Skulle bli glad om nån ville beskriva hur denna dag såg ut för er!

Sara

Tack Laisa!

Jodå återbesöket gick mycket bra! Allt gick väldigt snabbt och Valle var jätteduktig, han såg fram emot att få åka in i det där "hålet" (datortomografin, vi hade sett "Ville Vildsvin" så vi tolv tiden när det väl var dags var det som rena Liseberg för honom;). Inte heller vi fick något möte med Doktor Tarnow. Inte heller fick vi tala med någon doktor efter CT:n, lite konstigt tyckte jag, men sköterskan meddelade bara att allt såg fint ut och att vi skulle komma på sista besöket vid 5 års ålder.

Jovisst hade man gärna velat ha några minuter med Dr Tarnow, men man får väl tänka som så att hans tid är dyrbar och förhoppningsvis är det inte för att han sitter och fikar vi inte fick träffa honom. Dr Giovanni fick vi ju ändå några minuter med, men det var innan CV:n och redan då sa han att allt såg bra ut, det var alltså ingen läkare efter CV:n vilket konfunderade mig lite.
Men å andra sidan vet ju inte jag något om han talat med sköterskan. Jo, det är rutin med återkontroll vid 3 år och 5 år, det har vi vetat från början, men vid fem år är det bara en träff med läkaren, alltså ingen datortomografi eller så. SofiaD det var metopicssynostos Valle opererats för.

Grattis SofiaD! Förstår att det måste kännas bra med nån form av upprättelse i sättet ni blivit behandlade på Bvc, det är ju viktigt och i synnerhet om man är barnläkare på Bvc att vara oerhört vaksam på avvikelser. Även om detta inte kan göra Er situation ogjord, har ni troligtvis bidragit till att barn i framtiden kan slippa att bli felbedömda ang synostos. Vad innebär föresten en erinran inom hälso-sjukvård?

Som Lauritzen uttalade sig i Fråga doktorn, var ju att synostos som opereras inte påverkar hjärna men att att det eventuellt skulle kunna påverka välmåendet om man ej opererade men det verkar inte vara något som man har belägg för.

Önskar Er alla ett gott nytt år!