Kranial Synostos #4

Shit otroligt att det fanns en sådan här tråd...

Jag och min kille har en son, Liam, som igår fyllde 3 månader.

Han föddes i mitten av sept. och vi tänkte då bara lite på att det buktade in ovanför ögonbrynen. Men efters. ingen sa nåt så tänkte vi absolut inte mer på det. Han föddes med sugklocka, och hade efter det väldigt lågt blodsocker. Mådde inget vidare alls. Vi låg på BB 5 dagar. Åkte sedan hem med en väldigt ledsen och skrikig bebis och min mjölk ville inte komma igång förrän efter ca 1 v. så han fick ersättning i början.

Tiden rullade på och skrikigheten och den ledsna bebisen försvann när han var ca. 5 v. och ersattes av ett riktigt charmtroll som inte kunde sluta le :)

Efter andra BVC-besöket påpekade vår fantastiska barnmorska hans huvudform, eller rättare sagt skåran i pannan, att det buktade ju faktiskt ut lite där och man kunde klart känna en "ås". Hon frågade om jag eller sambon hade likadant och jag sa att jag har inte så men sambon har en kännbar dock inte synlig ås på pannan. Vi hade då varit på lite kontroller ang. en urinvägsinf. och skulle gå på ännu en kontroll i dagarna. Vår BVC-barnmorska bad mig att ta upp detta med läkaren som vi skulle träffa. Vi gjorde detta och den läkaren klämnde och kände på huvudet och sa att hon tyckte att plattorna verkade rörliga så hon trodde inte att det var ihopväxt. Men vi skulle få en remiss till Neurokirurgen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus för en undersökning.

Sagt och gjort, igår var jag där med Liam och trodde ju självklart att läkaren skulle säga att det inte är ihopväxt. Men det sa han ju inte.... chock! Han sa rakt av att här bör det opereras. Shit alltså... va??? Vadå opereras? Inte MITT barn...
Detta skall i så fall ske i jan-feb 2009 någon gång. Jag fick operationen förklarad för mig, vad som händer före och efter och lite sådan fakta. Riskerna också.

Vi får ju välja om Liam ska op. eller inte. Detta är tydligen en mestadels estetisk operation, men det har gjorts lite forskning om att detta tillstånd av skallen även möjligtvis KAN påverka hjärnans utveckling. Man vet helt enkelt inte.

Jag har tänkt på sedan igår, att läkaren faktiskt inte kände på hans huvud mer än strök med ena handen på huvudet... jag undrade hur han kunde se. Han sa att man ser på ögonbrynen och formen på pannan. Liam skall även röntgas, skiktröntgen är det som gäller.

Jag undrar nu om Någon här har ett barn som har/hade denna typ av Kraniosynostos:

Trigonocefali (triangelformat huvud) ? för tidig slutning av pannsömmen (sutura metopica) vilket leder till att pannan bukar framåt. Man kan känna en utstickande ås som sträcker sig från näsan till över delen av pannan.

?

Varma hälsningar från en ledsen mamma.
/Alexandra

Tilläggas skall att Liam verkligen inte har några utmärkande drag direkt, lite inbuktande ovanför ögonbrynen men inte alls mycket. MYCKET mer var det när han precis var född.
Läkaren poängterade också att han inte har några andra typiska tecken på denn skalldef. som till ex. ögonen tätt ihop eller hög panna eller nåt sånt.

Blir förbannad att ingen har sagt nåt, som undersökt honom för annat tidigare. Vi har sprungit hos doktorer många gånger hittills och ingen har sagt nåt. Kanske för att det inte syns nästan alls?

Jag ska fixa till färska bilder på mitt bildg. lite senare idag, har bara gamla foton där.

Hej och tack för svar!

Marie 1978: Tack för välkomnandet. Det låter riktigt för jäkligt att ni har råkat ut för ett rötägg till läkare. Det är ju trots allt en människas (barns) framtida liv det handlar om. Jag förstår inte att de inte remitterar vidare när de ser att barnet uppenbarligen inte har en normal huvudform. Även OM det inte hade varit någonting så vad skadar det att remittera för en kontroll? Fattar inte att det fortf. sparas pengar på vård. Min son Liam kommer att vara 4 eller 5 månader vid operationstillfället, beroende på när han får en operationstid. Läkaren på Astrid Lindgrens sa att det kommer att ske sent i jan eller i början på feb. Min son föddes den 12 september i år. Ja läkaren pratade nåt om plattor, är det dessa plattor som är de där fjädrarna som du skriver om?

Tack, stöd och information är någonting jag behöver mycket av.

Singletta: Tack! Helt otroligt som sagt... att din son skulle behöva bli 3 år innan han ska opereras. Ska ni också anmäla? De risker jag fick nämna för mig är blodförlusten vid operation och därav blodtransfusion och så precis som du: infektionsrisken. Var ska din son opereras?

Gott Nytt År från mig och Liam.

(vi ska på skiktröngen 8/1 efter det hoppas jag att det går SNABBT att få en op.tid)