Kranial Synostos #4

Så var vi hemma igen efter operationen! Och vi har väl både ris & ros till Sahlgrenska.

Själva operationen gick jättebra och han blev jättefin. Det är mer själva eftervården som man hade lite högre förväntningar på tycker jag. Men nu kanske Victor är lite speciell då han tydligen är det enda barn som inte velat ligga ner när de väckte honom ur narkosen!

I söndags när vi kom hem fick Victor över 40 graders feber på natten och eftersom vi var rädda att det var en infektion pga op så åkte vi till Astrid Lindgren med honom. Där blev vi inlagda och han fick göra alla kontroller som finns, inkl nya stickförsök! Men eftersom alla kärl var trasiga så blev det fyra sprutor rakt in i musklerna! Till slut kom de fram till att han nog dragit på sig något virus. Idag har vi varit tillbaka för ytterligare kontroller men det är troligen virus. Tycker bara så synd om honom och hoppas att hans stickfobi går över snart!

Har skrivit ihop vår lilla "historia" i min presentation för de som vill läsa mer.

Jag förstår er som är lite bittra. Vi är också bittra över att de inte upptäckte Victors synostos så att han kunde göra fjäderop. Såååå mycket enklare det hade varit om han hade varit 4 mån och legat still!!!

Lycka till alla ni som har op eller bedömningar framför er! Fråga gärna om ni har några frågor!

Jag ska också försöka lägga in lite före och efter bilder, samt bilder från op så fort jag hinner.

[citat]
Marie 1978Läste din berättelse, kände igen mig ganska mycket. Elvira skulle inte heller ligga ner, vi satt med henne i knät hela tiden. Hon ryckte inte ur några nålar men var förbannad på att dom var där och skrek hela tiden. Personalen ville utesluta att hon hade ont så dom gav henne xtra morfin. Då blev det för mycket så det påverka andningen och syresättningen istället.
Vad menade du med panna?

Med panna menade jag att de fick skära loss hela skallbenet framme i pannan från resten av skallbenet. Ta ut benbiten och "bygga upp" en ny panna. Hoppas du nu förstår vad jag menar. Lite svårt att förklara... Fast så kanske de gör vid metopica, hade isf inte förstått det tidigare.

Kom att tänka på en annan sak, vid samtalet med Giovannin frågade han om jag ätit extra folsyra under grav. Glömde dock fråga honom om det har någon betydelse. Någon som vet? Ska i alla fall fråga på återbesöket om jag kommer ihåg det.

För oss fanns inget alternativ till operation. Även om vi tyckte han var världens finaste även innan op, så är han ännu finare nu efteråt! Nu ser man verkligen att pannan inte alls var som den skulle.

Vår son hade inte extremt tätt mellan ögonen och jag tycker inte att avståndet ökat jättemycket, utan det som skiljer mest är att pannan nu är rund och fin som på alla andra barn samt att tinningarna är "raka".

Ska lägga in lite bilder nu så får ni se skillnaden!

Redan från födseln tyckte vi att han hade konstig huvudform, så liksom tilltryckt ut men de sa att det skulle rätta till sig självt. När vi var på 2 mån kontrollen noterade läkaren åsbildningen och bad en barnläkare kontrollera. Hon kontrollerade och sa att vi skulle röntga. På röntgen när Victor var 3 mån fick vi svaret: "Inga säkra tecken på för tidig slutning av suturerna". Jag funderade då på att skicka bilder till Göteborg men eftersom vi tyckte att det blivit något bättre så avvaktade vi. Vid 6 mån kontrollen ville läkaren skicka oss till röntgen igen och då bestämde vi oss för att skicka bilder till Sahlgrenska, och på den vägen är det...

Även om det är en jobbig period, mycket känslor, så känns det jättebra att ha opererat honom! Nu väntar vi bara på att svullnaden ska lägga sig helt så vi får se hur han ser ut på "riktigt". Men det kunde ta ca 3 veckor sa de till oss.

Nu har jag även lagt in några bilder från igår, 1 vecka efter operationen.

Singletta: Hoppas du kommer fram till ett bra beslut men jag tror ni ångrar er om ni inte opererar. Satt och tittade i album från barn som gjort operationen kring 3 år och de såg jättefina ut och förstår ju lite vad som händer. Svårare att förklara för en 10 mån.

Kram Marie

Victor har också ätit upp sig rejält. Vägde 3085g när han föddes och väger nu 11,6 kg och är 11 mån. Två kurvor över på vikten och nästan en kurva över på längden. Men det var skönt att han hade lite att ta av i samband med operationen för det tog ett bra tag innan aptiten kom tillbaka.

Nu äter han dock som vanligt igen. Måste säga att såret har läkt jättefint och nu börjar stygnen ramla av. Har inte alls delat sig eller blött något. Däremot har han ramlat och slagit i huvudet några gånger. Hoppas det inte påverkar hans huvud.

Vi ska till Göteborg för återbesök den 13 nov. Ska göra av med en massa timmar på stan efter besöket. Vi ska vara där 11.30 men flyget går inte hem förrän 17.30. Någon som har något förslag på roligt ställe att besöka i city som en snart 1 åring uppskattar?

Shanti 81: Hoppas det löser sig med Arons vikt. Men om han gillar mat och gröt är det ju bara att köra på. Vissa barn gillar "fast" mat bättre än flytande!

Kram Marie

Här var det inte mycket aktivitet...
Hur är det med alla?

Själva ska vi åka till Göteborg på torsdag för Victors 1 mån-återbesök. Lite nervös för vad de ska säga, tänk om de måste göra om...
Han är jättefin men pannan är lite "sned" om man kolla uppifrån. Det är en lite bula på hans högersida. Sen tycker jag att man känner skarvarna väldigt mycket uppe på huvudet. Fast det är kanske något som rättar till sig när huvudet växer???

Såret har däremot sett jättefint ut hela tiden och nu börjar stygnen ramla av lite överallt. Typiskt så lyckades han ramla idag och så i en dörrkarm precis på såret så att de började blöda. Inte jättemycket och jag tror inte det sprack så mycket, men det är så typiskt. Någon som varit med om samma?

Ha det så bra!

Kram Marie

Ursäkta stavfelen, lite för snabb på tangenterna tror jag

Nu är återbesöket avklarat! Efter strul med flygplanet på väg till Göteborg (fick byta flygplan och vänta på Arlanda ca 2 timmar) så fick vi en ny tid lite senare på dagen. Tur så att vi slapp åka en annan dag.

Väl där så konstaterade de att de är jättenöjda med operationsresultatet! Även neurokirurgen som var med vid operationen var jätteimponerad och sa "Detta måste vara det bästa vi gjort" (Så säger de säkert till alla men för en orolig mamma så var det jätteskönt att höra ). De sa även att det inte alls syns att han är kraniobarn, även om vi tycker att skarvarna syns en del och att han är lite sned. Det tyckte de inte alls var något konstigt och sa att det kan vara mycket värre. Jätteskönt att få höra även om även vi ju såklart se att han är jättefin!

Vi ska göra nästa återbesök om ca 6-10 månader och då ska de även göra CT-röntgen. Sen blir det vanlig 3-års kontroll.

De sa också att det inte är några problem om de ramlar och slår i huvudet, de har fixerat ordentligt! Dock lite otäckt tycker jag när det börjar blöda. Men någon hjälm tror jag inte accepteras, han vägrar mössa!

Jag frågade även om varför de frågat om jag åt extra folsyra under graviditeten. Giovanni sa då att man i världen försöker hitta ett samband mellan kraniosynostos och de som äter folsyra under grav. Hittills har man inte hittat något klart samband (även andra faktorer påverkar ju såklart) men man tror att det ev finns ett samband med att man äter extra folsyra och får kraniobarn. Men hittills alltså bara forskning...

Kram Marie

Hej på er!

Victor hade metopica synostos. Vet faktiskt inte varför vi ska göra en "extra" kontroll om 6-10 månader. Glömde så klart fråga eftersom det var mycket andra frågor man ville ha svar på . Men Victor gjorde ju ingen fjäderoperation så det är inte därför. Kan kanske bero på att det tydligen var en mer komplicerad operation än de tänkt sig från början.

Jag tror alltid att det är en neurokirurg med på op. Iaf stod det på det papper vi fick efteråt där det beskrevs vad som hade gjorts. Och någon, minns inte vem, sa även att en neurokirurg är med för att hålla tillbaka hjärnan vid op även om inget görs i själva "hjärnan". Förstår ni

Sofia,
Vet inte vilka andra faktorer men kan tänka mig yttre faktorer som miljö, mat, men även övrig kost, arvsanlag osv. Kul att få veta om de kommer fram till något någon gång!