Kranial Synostos #4

Hej på er!

Jag heter Angelica och är mamma till en liten kille, Oskar snart 6 månader, som vi igår fick bekräftat att han har sagittal synostos. Vi var då på Sahlgrenska och träffade dr. Giovanni Maltese som tittade på Oskar och talade om för oss vad vi redan befarade, att han behöver opereras. Så den 16 december skall vi skrivas in och den 17 blir det operation. Tyvärr är ju Oskar för stor för att bli opererad med fjädrar, men får hoppas att vår lillekille fixar det bra ändå trots att det blir lite tuffare.

Vi har precis som jag läst att många av er andra blivit felbedömda av tidigare läkare. Att Oskar hade en annorlunda huvudform såg man redan på bb. Vi var på kontroller när han var 1,5 vecka och 1 månad men denna doktor tycket att det blivit bättre och menade att detta räckte att BVC följde upp detta. Giovanni sa igår att dessa barn inte kan bli bättre utan operation. Vad jag ångrar idag att vi inte stod på oss och bad om röntgen, då hade de ju kunnat utföra ingreppet tidigare. Men vi litade ju på läkaren och hade ju ingen kunskap om detta själva. Vi trodde på läkaren när han sa att Oskar var ok för det var ju det vi ville höra. Men som sagt man kan ju alltid vara efterklok.

Jag har tidigare varit inne och läst i tråden och några av era presentationer , och måste bara säga att det verkligen är skönt att se att det finns fler som är och har varit i vår situation. Och att det går bra trots att det är något väldigt tufft för särskilt barnen men också oss vuxna att gå igenom och att barnen blir så fina efteråt. Ni hjälper verkligen andra när ni delar med er av era erfarenheter.
Tack!
/Angelica

Hej hej!

Tack för alla välkomnanden! Det känns väldigt gott att ha någonstans att vända sig med alla frågor under denna tuffa period.

Idag fick vi den skriftliga kallelsen i brevlådan jag blev jätteglad och det kändes så bra att vi bara skulle få vänta två veckor. Men glad det får man inte vara så länge har jag märkt den sista tiden, efter en timme ungefär ringde operationskoordinatorn från Sahlgrenska och talade om att operationen var inställd. Det var som om luften gick ur mig, har varit ledsen hela dagen. När vi fick ett datum så blev vi så inställda på det och har planerat allt praktiskt med storebror, jobb och annat. Det jag kände var värst var att hon inte kunde säga när det blir istället. Men men de som får tiden behöver den ju mer än oss då Oskars operation inte är så akut. Får tänka på det.

Heidi: Förstår verkligen att det varit omtumlande när er operation ställdes in, när man är så inställd på att det ska ske. Ni var ju till och med där nere. Men precis som de andra skriver så är det ju skönt att de inte tar några risker och att din son mår bra.

Bästa hälsningar
/Angelica

Hej på er!

Nu har vi äntligen fått besked om ny tid, den 28 januari. Så det blir lite längre att vänta plus att han blir större och mer rörligare vid tiden för operationen. Men nu känns det ändå ganska bra, jämfört med dagen som vi fick beskedet om att de blev inställt.

sajf1: Jodå visst har jag bilder på Oskar, och jag har inget emot att lägga ut några. Så det skall jag göra. Skall ta några bilder från sidan och bakifrån också bara. Håller med om att det är kul att se alla lyckade resultat. Även om vi tycker att Oskar är världens sötaste nu så kommer han säkert bli ännu sötare efter.

Kram / Angelica

Hej hej!

Heidi: Så skönt att ni nu fått ett nytt mål. För vår del kändes det verkligen skönt att ha ett nytt datum att sikta in sig på. Om det blir den 26 januari för er så syns vi kanske där nere!

Jag har lagt in några bilder på Oskar i mitt bildgalleri. Nu i efterhand när man tittar på bilder på andra barn som också har sagittal synostos kan man ju inte förstå hur läkare kan ungått att se att även Oskar har detta. Men kunskapen finns väl antagligen inte ute bland barnläkare och bvc-sköterskor, tyvärr.

/Angelica

Hej på er!

Heidi, Singletta. Lovali: Det hade verkligen varit kul om vi ses i Göteborg! Det blir nog långa tuffa dagar där ner och då är det verkligen bra att kunna stötta varandra.

SofiaD: Grattis! Jag läste om er på Text-TV och många i min omgivning har också gjort det. Jättebra att det uppmärksammas!
Jag har mer och mer funderat på ifall jag skall orka att ta tag i en anmälning. Jag har fått mer information från mitt BVC och läkarna har varit så nonchalanta. BVC-läkaren som träffade Oskar när han var två månader tyckte att läkarna på sjukhuset skulle titta på Oskar igen. Men de ansåg att det inte var längesedan han varit hos dem, så de hörde aldrig av sig till oss. Blev så ledsen när jag fick veta detta. Och grämer mig över att vi inte stod på oss mer.

Jag undrar om det varit svårt för er som opererat på sahlgrenska att få plats på Johannesvillan? Har hört att det kan vara svårt. Var har ni i sånna fall bott istället?

Kram Angelica

Sofia D, Heidi: Åhh vad skönt att höra, har oroat mig lite för vart min sambo skall övernatta. Men då löser de sig förhoppningsvis. Får ringa veckan innan och föranmäla att vi ska komma.

Kan ni tipsa om andra praktiska saker att tänka på och vad som kan vara bra att ha med sig? Jag har börjat planera lite och då kommer sådana funderingar.

/Angelica

Tack det samma singletta!

Även jag önskar er alla en god jul!!!

/Angelica

Hej på er allihop och god fortsättning!!

Ja nu börjar det närma sig får vår lille Oskars operation. Idag är det tre veckor till vi skall åka ner till Sahlgrenska. Jag är lite nervös då Oskar är förkyld, vi håller tummarna för att han skall bli frisk så operationen inte blir uppskjuten än en gång. Vill verkligen få det gjort så snart som möjligt. Det är väl så att barnen måste vara helt friska för att de skall operera, är det någon här som har fått skjuta på operationen för att barnen blivit sjuka? Vi har fått råd från BVC om att ha storebror hemma från fsk nu de tre veckorna som är kvar så det kommer vi att ha så han inte drar hem några baciller till lillebror.

sajf1: Vilken gullig liten kille ni har! Precis som singletta skrev så syns det inte att han haft synostos, verkligen jättefint resultat. Måste kännas jättegott!

Kram / Angelica