Kranial Synostos #4
Lovali skrev 2008-11-14 18:54:31 följande:
Nej jag är inte medlem, har bara tittat på deras sida ngngång för längesedan minns jag. Shanti1981 skrev 2008-11-12 16:13:24 följande:
Inlägg från: Marie1978
|
-
Vi är inte heller medlemmar men gick in och läste rapporten avseende att kaniofaciala sjukdomar bör klassas som rikssjukvård. Läste då att 67% av alla op görs på Sahlgrenska och att de tydligen försöker få alla sådana operationer att göras här. Bra läsning för oss som nu ska "kriga" oss till betalt för våra resor eftersom vi "valde" Sahlgrenska före Karolinska.
-
MimmiNinaMimmiNina skrev 2008-11-15 13:45:29 följande:Hej!Vad glad jag blev när jag hittade denna tråd. Vi känner oss nämligen som den ensammaste lilla familjen i världen just nu och det är så skönt att veta att vi inte är det! Var på Sahlgrenska i torsdags och fick veta att vår lille pojk har Metopicasynostos (trekantsskalle). Jag har ett par frågor, om någon har möjlighet/ork att svara.1. Hur lång tid tog det för er från det att diagnosen fastställdes tills ni fick komma på operation?2. Vad ska man egentligen kunna förvänta sig av BVC-sköterska och barnläkarna? Jag har genom BVC träffat två mycket erfarna läkare och både de och vår sköterska har garanterat mig att min pojkes utskjutande panna enbart påverkar hans utseende och absolut inte kommer kunna påverka hjärnans tillväxt i framtiden. (Enligt läkaren vi träffade i torsdags kan man inte alls veta vad som händer i framtiden). På BVC har dom fått mig att känna mig lite som att jag bara bryr mig om att ha en söt bebis. När jag på senaste läkarbesöket på BVC propsade på att få en remiss så kommenterade läkaren att: "ja, då får vi ju skicka er till plastikkirurgiska kliniken då". Kände mig återigen dum och höll nästan på att säga att vi hoppar över det. Tur att mammainstinkten är så stark för nu vet jag att trekantskalle ska allra helst opereras innan ett års ålder och lillen är åtta månader nu. Vad tycker ni? Är kraniofaciala missbildningar så ovanligt att det är normalt att BVC missar det? Jag vill inte bli en mamma som tycker att alla på BVC gör fel och klagar på allt. Men just nu känner jag mig jättearg!Oj, detta blev långt. Nu ska vi hitta på något så att vi får tänka på annat en stund. Skönt att skriva av sig lite!
Välkommen hit!
Vår son opererades för en månad sedan för Metopica Synostos. Titta gärna i min presentation samt i mitt galleri för bilder före och efter. Var glada att ni får komma till Sahlgrenska. Vi har fått kämpa länge för en op där. De är verkligen jätteduktiga! Vi var också på Sahlgrenska i torsdags för 1 mån återbesök. Ska se om jag kan lägga in en bild på Victor som han ser ut nu.
BVC är helt okunniga inom detta område och vi kommer också att anmäla Victors barnläkare eftersom de missade detta på honom!
Jag svarar gärna på fler frågor om du vill!
Kram Marie -
Glömde skriva att vi var på bedömning 17 juni och Victor opererades 14 okt (fick dock en tid den 15 sept men då hade vi redan bokat en resa).
-
MimmiNina:
Victor mår jättebra idag, helt som vanligt! Det tog nog ca 2 veckor för honom att återställas helt med aptit, balans när han går osv. Men då lyckades han dra på sig något virus precis när vi kommit hem så vi låg två dygn på Astrid Lindgren direkt efter, och det tror jag påverkade honom ganska mycket. Hade han inte blivit sjuk tror jag han blivit som vanligt fortare.
Visst är nog fjäderoperationen något enklare men inte så mycket som jag trodde från början. Däremot hade det ju varit mycket enklare när de varit mindre för att då ligger de stilla! Det vill de ju inte när de blivit så här stora...
Giovanni var med och assisterade vid Victors operation men den utfördes av Peter Tarnow. Vet inte om Giovanni gör operationer själv eller om antingen Peter T eller Claes L är med också. Men jag tycker också att han är väldigt duktig och man får förtroende för honom.
Om de tycker att er son ska opereras innan jul så löser de säkert det. Är ju skönt för er att göra det innan jul så att ni kan slappna av och vila upp er under julhelgen!
Kram Marie -
När vi var på återbesök frågade jag Giovanni varför han frågat om jag ätit extra folsyra under grav. Tydligen forskar de i världen på ett samband mellan för mycket folsyra och metopica. Men än så länge sa han att de inte hittat något klart samband.Lovali skrev 2008-11-18 15:26:41 följande:"Just metopicasynostos har ökat senaste 5-10 åren utan någon känd orsak".Just detta är ju himla intressant. Undrar VERKLIGEN varför...?
-
Har inte haft tid att skriva på ett tag men vad skönt att ni nu alla fått tider att sikta på, alltid lättare!
Angelica, verligen söt liten kille du har! Men hur kunde de missa?!? Jag säger som Sofia, anmäl!
Vi har i dagarna lämnat in vår anmälan till HSAN så nu får vi se vad som händer.
Vad kul för er om ni ligger inne samtidigt, jätteskönt att ha någon att prata med som är med om samma sak.
Måste bara fråga er som haft Metopica-barn. Har ni haft problem med skelning, antingen före eller efter? Vi tyckte inte Victor skelade innan op men nu syns det lite. Och de har ju faktiskt flyttat avståndet mellan ögonen och det kanske påverkar. Vi har fått tid att kolla i januari.
Kram på er! -
SofiaD skrev 2008-12-11 13:36:29 följande:
Idag kom beslutet från HSAN!Så skönt Sofia!!!
"Som konsultläkare på BVC måste man ha kännedom om kraniosynostos. Även om barns huvudform kan variera mycket ska man frikostigt remittera till specialistbedömning. XX borde således med de symtom Oskar uppvisade, ha remitterat honom till barnkliniken alternativit ordnat med en ny bedömning inom 3-5 veckor. XX har av oaktsamhet inte fullgjort sina skyldigheter. Felet är varken ringa eller ursäktligt och bör medföra diciplinpåföljd i form av en erindran."
Det känns bra det här!
Vilket landsting tillhör du? Ska ju bli intressant att se om de bedömer vårt fall på samma sätt...
Kram Marie -
Marie1978 skrev 2008-12-11 14:39:43 följande:
Svarar själv på mitt inlägg. Såg ju nu att HSAN är en statlig myndighet och alltså samma för alla landsting. Sorry!SofiaD skrev 2008-12-11 13:36:29 följande:Så skönt Sofia!!!Vilket landsting tillhör du? Ska ju bli intressant att se om de bedömer vårt fall på samma sätt...Kram Marie -
Heidi, så skönt det måste vara att gränsen är uppnådd redan nu för Aron! Nu hinner han ju säkert gå upp ytterligare lite innan det är dags för op.
Sofia, grattis ytterligare en gång! Vet du vad en erinran betyder för läkaren ifråga? Såg att det fanns varing också som de kan få. Kan det vara så att om man får flera erinringar så får de automatiskt en varning och blir avstängda eller?! -
Hej Nikas och välkommen till tråden!
Vår son Victor opererade för samma som din son har, dvs metopica synostos, den 14 okt i år. Han var då 11 mån gammal. Det har varit en lång väg för oss från upptäckten till operation. De har hela tiden kontrollerat hans huvud men ingen gjorde något. Vi kontaktade därför själva Sahlgrenska i Göteborg där de är specialister och fick sedan kämpa oss till en operation där. Vi har, liksom även SofiaD i tråden, gjort en anmälan av den läkare som inte skickade oss vidare till specialister. Vi får se vad utfallet blir.
Jag har bilder på Victor före och efter op i mitt galleri om du vill titta. Hur gammal kommer din son att vara vid op? I Göteborg gör de operationen med sk fjädrar om barnen är under 6 mån, tror jag. Ska tydligen vara skonsammare. Det finns några i tråden som gjort denna typ av operation. Du kan säkert få mer information av dem.
Hoppas du känner dig välkommen och ställ gärna frågor! Vi är många som varit med om samma sak som du som ställer upp och stöttar!
Kram Marie -
Tyvärr är det många här som råkat ut för samma sak som oss. Okunskapen är stor hos BVC.
Plattorna som läkaren pratade om är säkerligen plattorna som bygger upp skallbenet. Jag pratade om en operationsmetod med fjädrar. Läs mer i broschyren som finns i trådstarten, så förstår du säkert vad jag menar. Där finns även mycket information om kraniosynostos och om operationen i övrigt.
Victor förlorade mycket blod vid operationen och behövde blodtransfusion. Men i alla fall i Göteborg förbereder man för detta vid varje operation, fast man ibland inte behöver använda det. Vet inte hur det är på andra sjukhus. Victor drabbades även av virus/infektion när vi kom hem men efter mycket extra prover så kom de fram till att det nog inte hade med operationen att göra. Vilket var skönt! Risker finns ju vid alla operationer, exvis vet man ju inte heller hur de klarar narkos osv. Men det är nog en oro man får leva med och hoppas att läkarna vet vad de gör och att allt går bra! Vilket det ju i de flesta fall gör!
Kram Marie
Nikas skrev 2008-12-14 18:49:35 följande:[citat]
Hej och tack för svar! Marie 1978: Tack för välkomnandet. Det låter riktigt för jäkligt att ni har råkat ut för ett rötägg till läkare. Det är ju trots allt en människas (barns) framtida liv det handlar om. Jag förstår inte att de inte remitterar vidare när de ser att barnet uppenbarligen inte har en normal huvudform. Även OM det inte hade varit någonting så vad skadar det att remittera för en kontroll? Fattar inte att det fortf. sparas pengar på vård. Min son Liam kommer att vara 4 eller 5 månader vid operationstillfället, beroende på när han får en operationstid. Läkaren på Astrid Lindgrens sa att det kommer att ske sent i jan eller i början på feb. Min son föddes den 12 september i år. Ja läkaren pratade nåt om plattor, är det dessa plattor som är de där fjädrarna som du skriver om? Tack, stöd och information är någonting jag behöver mycket av. -
Vad bra, ännu mer publicitet! Och min mamma ringde precis och sa att det stod om en BVC-läkare som blivit "prickad" för att ha missat en kraniosynostos och hon syftade då på Kristianstadsbladet. Jag kommer ju därifrån jag också...
SofiaD skrev 2008-12-15 12:27:25 följande:BVC-lakare-prickas">BVC-lakare-prickas" target="_blank">www.kristianstadsbladet.se/article/20081215/K... Funkar det inte nu får ni gå in på www.kristianstadsbladet.se så hittar ni det om ni vill läsa -
Vi har fått betala resor och uppehälle själva. Men nu efter operationen har vi skrivit till Sjukresor alt Vårdgarantikansliet för att försöka få dem betalda. Vet ju att andra fått det fast det inte stått i remissen från början. Men vi tyckte ändå att det var värt det, för att få göra operationen i Göteborg. Har inte fått något svar ännu så jag vet inte vad utfallet blir.
Hoppas ni har bättre tur än vi!
MymlanMy skrev 2008-12-16 09:34:03 följande:Hej allesammans! Har inte fått något svar från er beträffande min fråga tidigare. Kanske jag skrev så mycket att ni inte såg den. Lägger in den här igen: "Pratade med min kontakt inom Patientnämnden idag. Hon har kontaktat "specialisterna" i vår kommun för att få veta om vår specialistremiss till Gbg inkluderar både operation i Gbg + resa tur och retur. Det visade sig att den bara inkluderar operation i Gbg. Resan får jag alltså betala själv även denna gång eftersom det är mitt val att låta min son opereras på annat sjukhus. Har ni andra också fått betala resorna när ni har fått era specialistremisser? -
Hej på er!
Måste bara berätta att det idag kom ett utbetalningskort avseende våra resor till och från Göteborg i samband med Victors bedömning, op och återbesök!!!
Jag som hade trott att jag skulle behöva argumentera mot dem ännu mer, utöver den beskrivning av vårt fall som jag redan gjort. Men det behövdes alltså inte!
Så till alla er som kämpar med kostnaderna för boende och resor från Stockholm så finns det hopp! Trots att de "kan" utföra operationen på AL och trots att det från början står i remissen att ni ska betala själva...
Stort TACK till Savadi! Du gjorde det hela mycket lättare för mig då jag visste vilka personer jag skulle skicka till och din berättelse om hur du gått till väga har underlättat mycket!
Kram Marie -
SofiaD, du kan ju ändra tiden för oss.
Marie, med Victor 071125, metopica synostos, opererades på Sahlgrenska den 14 oktober 2008.
Lycka till alla ni som väntar på operation! Vet hur jobbigt det är att vänta... Hoppas ni håller i friska så här i förkylnings- och magsjuketider!
Kramar från Marie & Victor (som mår hur bra som helst efter sin operation och ser jättebra ut, så det finns hopp även om det är en jobbig tid) -
Hej och välkommen till tråden!
Har själv ingen erfarenhet av förtidigt slutna fontaneller men det finns nog andra som svarar dig. Däremot om du kollar i TS finns en jättebra broschyr från Sahlgrenska, kanske hittar du information där.
Lycka till och hoppas att det löser sig för er!
Kram Marie
after eight skrev 2009-01-07 13:30:52 följande:
Kikar in. Hoppas att det är okej att jag ställer en fråga här inne? Min man var just på 1-årskontroll med sonen och hans huvudomfång har inte ändrat sig de senaste tre mätningarna, vilket enligt BVC kunde bero på att fontanellerna har slutit sig för tidigt. Fontanellerna ska tydligen sluta sig mellan 1 år och 1½ och min Vincent är ju 13 månader, men BVC-sköterskan tyckte att det var för tidigt. Vi har fått en läkartid för att kolla det på fredag. Vad kan barnen få för men, om fontanellerna sluter sig för tidigt? Kan de få någon utvecklingsstörning? Jag är superorolig och hittar inga bra svar någonstans. Har ni alla sett på era barn att huvudformen sett annorlunda ut? För det enda med min sons huvud är att det är ganska platt bak, men det har enligt läkare berott på att han legat mycket på rygg. Hoppas ni kan ta er tid att svara. -
Hej Linasun!
Vi har precis fått en utbetalning för våra utlägg för resor och boende då även vi valde att göra operationen på Sahlgrenska. På AL sa de också att vi skulle få betala själva. Jag hade skrivit ihop ett brev där jag beskrev vår "historia" och förväntade mig att jag skulle få argumentera ytterligare för att få ut pengarna. Men en dag kom plötsligt ett utbetalningskort! Vi väntade med att skicka in allt tills vi varit på första återbesöket efter en månad, men det kanske funkar att få igenom det med en gång så att ni kan skicka in kvitto efterhand. Om du vill kan jag inboxa dig adress samt kontaktuppgifter till den som jag skickade brevet.
Lite jobb för att få pengarna alltså, men det var det helt klart värt!
linasun skrev 2009-01-08 14:31:44 följande:Hej! Hoppas nån kan svara på detta. Vår son har metopica synostos och eftersom vi bor i Stockholm var det till Astrid Lindgrens sjukhus som remissen skickades och där vi skulle få göra operationen. Men efter att ha läst på denna sida och pratat med de i Götebog (Sahlgrenska) valde vi att operationen ska göras där eftersom de verkar ha mer erfarenhet där. På Astrid Lindgren sa de att vi inte kan få någon ersättning för tex resa och boende eftersom det var vi som valde Göteborg. Är det någon som har erfarenhet av detta, är det så att man inte har rätt till ersättning eller kan man få det om man ligger på lite?