Kranial Synostos #4

Hej alla nya, och välkomna till tråden. Nu börjar man känna sig som en "gamling" här.. (har hängt här sen i slutet på juni då min son Aron föddes med kraniosynostos.)

Vi väntar på operation som är inbokad den 1 december på Sahlgrenska i Göteborg. Aron har 3,5 suturer sammanslutna, och kommer troligen att behöva genomgå flera operationer i framtiden. Efter att vi varit på bedömning och CT skalle, så fick vi kalleslen inom ett par veckor hemskickat.

Nu är det ju dock så att Aron var väldigt liten vid födseln och kämpar fortfarande på att komma upp i de där 5kg som man vill att barnen som ska sövas ska väga.. (minst). Och vi därför har fått vänta lite extra för att få genomföra operationen.

Sajf1, I helgen fick vi dock bakslag med vikten igen, under veckan som gått har Aron ätit sämre och sämre, och i fredags fick jag i honom endast ett mål! Jag var helt förtvivlad, eftersom vi kämpar mot de här fam kilona. Det slutade med att vi åkte till barnaktuen och blev inskrivna. De gjorde en rad undersökningar, men grabben är frisk som en nötkärna.. (vilket är bra..) bara matvägrar?! De satte därför en sond och nu sitter den där som en säkerhet, så jag sond matar honom det han inte orkar/vill äta själv på flaskan. Han FÅR ju under inga omständigheter gå ner i vikt nu..

Igår hade vi en dålig dag igen, men idag äter han jättebra.. det går upp och ner precis som min förtvivlan. :( Jag oroar mig så klart över att operationen ska bli inställd om han inte "hinner" komma upp i 5 kg.

Just för tillfället är vi hemma på permission, vi kan likaväl vara hemma och kämpa som på sjukhuset.

Singletta, FY F*N för de läkare du stött på, rötägg verkar det finnas lite här och där. Vi har träffat ett stort antal läkare här i Västeårs, de är alla olika kunniga, men nu är jag så säker på min sak vad gäller synostos, så jag står på mig och får det nog ibland att låta som att jag vet bäst.. ;)

Det bästa av allt är att vi har fått en "egen" läkare till Aron som jag alltid kan vända mig till, honom har jag 100% förtroende för. Det är nog viktigt. Om du kände förtroende för PT så vänd dig till honom med dina funderingar, eller som de andra skrivit här till CL som verkar vara överhuvudet på Sahlgrenska.

Jag blir upprigtigt sagt ledsen för er skull att ni ska behöva kämpa om det här, och behöva sitta med flera frågetecken. Det är ju jobbigt nog som det är. Din son har ju precis som min lite andra åkommor att "dras med" oxå. Jag tror du har tagit rätt beslut om att låta operera din son.

LItevi, ang ärftligheten kring synostos, Jag har fått förklarat för mig att kraniosynostos till 50% är en ärftlig åkomma, i våra barns fall blir det alltså 50% risk att deras barn får det oxå.

Synostosen beror som jag förstår i Arons/de barn som inte har föräldrar med synostos, fall på en dna förändring (eftersom varken jag eller min sambo har det), och det blir därmed ärftlig i nästa led i hans/deras fall. I mig och min sambos fall är det risken 1/2000 att vi får ett till barn med synostos. Precis som för vem som helst alltså.

Med risk för att vara ute och cykla, kan det vara så att din man har Metopica (gränsfall).. som är "oupptäckt"? Du talar om att din son och din man är så lika med åsen i pannan? Hoppas du inte tar illa upp för de vilda speculationerna!

Kram till er alla,
/Heidi

Lovali, vilket fint svar.. måste kännas bra!
Kram till er.
/Heidi

Ja, så har läkarna i Västerås förklarat det för oss. Är det ingen annan som fått sånt besked? Jag kommer nog att fråga PT nu den 28:e när vi ska ner oxå..

/Heidi

Hämtade följande text ur broschyren från Sahlgrenska:

"Frågan om vad som orsakar kraniosynostos kan inte helt säkert besvaras. I mer än hundra kända kraniofaciala syndrom (se ?syndrom? i ordlistan) ingår kraniosynostos som delfenomen och man kan alltså konstatera att ärftliga faktorer spelar in. Kanske inte alltid emellertid. I de flesta familjer där
ett barn utan syndrom fötts med kraniosynostos är övriga syskon och båda föräldrar utan sådant tillstånd. Detta talar i så fall emot en ärftlig orsak.

Modern forskning på området antyder att det finns förändringar i sammansättningen av s k tillväxtfaktorer i hårda hjärnhinnan på platsen för synostosen och att därför suturen förbenats för tidigt.

Föräldrar som fått ett barn med kraniosynostos brukar oroa sig för hur det skall bli med ett eventuellt ytterligare barn. Svaret är att om man själv inte har ett syndrom eller kraniosynostos är risken obetydligt större än för vilken
familj som helst."

Lovali, jag håller med dig. Man vill ju veta, jag har bara svalt de svar jag fick i Västerås. Därför kommer jag att fråga om detta igen, när vi kommer ner till Gtb den 28:e.

/Heidi

/Heidi

Hej igen,
Inte för att det spelar någon roll för min del, men det var nog bra att du tog bort Västerås oxå.. inte så svårt för dem att lista ut vem som sagt vad! ;)

Då väntar vi med spänning på vad PT säger!

/Heidi

De har ju ännu inte uteslutit att det är något syndrom inblandat i Arons fall, kanske var det därför läkarna i Västerås sa så till oss. De har egentligen hela tiden presenterat de västa tänkbara fallen för oss, varefter mycket har kunnat uteslutas. (Så de hade väl på sätt och vis rätt.. )

PT sa vid vårt senaste besök att Aron eftersom han har flera suturer sammanslutna, även KAN ha ett syndrom inblandat. Det är tydligen så ofta, MEN inte alltid. Det är ju lite sånna svar man får.. lite svävande tills motsatsen är bevisad..

"Kraniosynostos är oftast inte ärftligt. I enstaka procent kan det ändå vara så"

Jag sitter med några frågetecken kvar..

Jag är glad att ni övriga slipper oroa er för det!!

/Heidi

Sofia D, Du kan ju lägga till oss i listan.
Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder vid Sahlgrenska.

Litevi, vilket bra besked ni fått, förstår dock att ni fortfarande sitter med några frågetecken och hoppas att ni får de svar ni söker.

Narrev, Välkommen hit!

Busbergs mamma, vad glad jag blir av att läsa ditt inlägg och att ni är vid så gott mod! Vi väntar ju vår operation om ca en vecka och då passade ditt inlägg så bra för mig som börjar bli lite orolig. :)

Singletta, hoppas du får de svar du söker!

/Heidi

Sajf1, Hmm jadu, detta tjatande om vikten! ;) Aron fick som jag berättade en sond förra söndagen. På tre dagar hade han sen gått upp 185g till 4885g, det var i onsdags för en vecka sedan. Vi har fortsattit att mata honom, och sonda det han inte velat äta på egen hand. Det har gått både upp och ner med matlusten.

I söndags lyckades lilleman dock dra ut sonden igen! (Det var andra gången, fösta på sjukhuset) trots att jag tejpat som en galning. MEN hittills går det bra utan sond. Vi har fått en ny typ av ersättning som heter infatrini (mer energirik) och den verkar han tycka är godare, och äter därmed mer på egen hand!

Jag har tänkt att så länge han äter bra på egen hand så skippar vi sonden. (Jag måste ju dessutom till Västerås för att de ska sätta tillbaka den..) I morgon är det vägning här på vår BVC igen, och då faller väl domen! Har han mot förmodan inte gått upp denna gången så ringer jag Västerås och ber de sätta sonden igen inför op.

Bara att hålla tummarna alltså!

Och visst har tiden gått fort. Aron kom ju nyss.. det var sommar och varmt, och nu?! Snö utanför fönstret!!

Sköt om er alla, och tack för uppmuntran!

/Heidi

Singletta, Det känns väl som att svaret du fått är väldigt tydligt/definitivt?! Hur känns det för dig? Känns beslutet enklare att ta nu?

Lycka till med allt!

Kramar Heidi

Singletta, jag skickar lite styrkekramar till dig!
mitt tips är väl att ta kontakt med deras psykolog, hon har säkert erfarnehet av op på lite "äldre" barn! HOn kan säkert hjälpa dig med förberedelserna.

/Heidi