Kranial Synostos #4

Lovali
Ring och tjata, det är bevisligen det enda som fungerar....

marie
Det där med att känna skarvarna verkar normalt. Vet att det varit flera här inne som fått det till svar, och att det växer bort. Oskar hade rätt tydliga skarvar i tinningarna när vi var på återbesöket och det ansåg de normalt. Nu känns de inte så mycket längre.
Tipsar också om mjuk hjälp, trots att de säger att det inte behövs.

Det var en neurokir med på Oskars operation också (sagittal synostos, ej fjäder).

Marie
Intressant att man forskar på det sambandet! Sa han vilka fler faktorer som kan spela in? För vad jag vet så har jag inte hört några alls som man vet? Funderar på det här ibland.
Vad härligt att allt såg så bra ut också med lillkillen!

MimmiNina
Välkommen hit! Vet hur det känns när man tror man är den enda familjen som drabbats!
Vi var på första besöket i början av mars och i slutet av april fick vi op.tid. Den fick vi tyvärr ställa in då Oskar blev sjuk och han opererades sedan den 10 juni. Men man får op tid snabbt om det behövs!

På din andra fråga om bvc kan jag nog bara säga att de flesta av oss här inne har mötts av total okunskap när det gäller synostoser! Tyvärr! Jag har själv anmält min BVC för de missade Oskar synostos trots att jag ifrågasatte hans huvudform flera gånger.
Du ska inte känna dig dum för att du vill operera din son! Det är ju viktigt för barnen att se "normala" ut, fattar inte hur de resonerar på din bvc. Har du tid och ork så läs tillbaka i våra gamla trådar, det kan vara bra!
Kramar!

Singletta
Herregud, och jag som fick erbjudande från mitt sjukhus att göra operationen på "ditt" sjukhus. Haha, snacka om tur att man avböjde! Och det tack vare all info man själv tagit reda på. Håller med de andre, skicka samma mejl till CL eller PT!!
Kram!
Ps, du gör helt rätt med op!!

Shanti
Va?? Det har jag totalt missat, det där med 50% ärftlighet för våra barn att själva få barn med synostos. Har läkarna förklarat det så för dig?

Jo det kan va skönt om de inte går in och läser i vår lilla tråd

Nej jag förstår dig absolut! Första gången jag stötte på ordet synostos var när jag själv gjorde en sökning på nätet på sluten fontanell när Oskar bara var några veckor gammal. Hittade broschyren från SU och såg direkt likheter med pojken på bild med sagittal synostos och Oskars huvudform. Men det avfärdades ju som sagt av BVC och inte förrän han var 6 månader trillade poletten ner hos BVC att något var fel. Men de hade ingen aning om vad synostos är egentligen utan först på barnmottagningen stötte vi på en vettig läkare som direkt sa att Oskar har sagittal synostos. Kanske såg han det direkt för de nyss hade fått ut info från SU om synostos och vikten av vatt det upptäcks i tid... Ångrar idag att jag inte stod på mig bättre och fick det kollat så Oskar hade hunnit med fjäderoperationen. Nu hann han ju bli 11 (!) månader när han opades.

Lovali
Så mao är det syndromen som är ärftliga till 50%. Det var skillnad på vad läkarna i Västerås sa det. Blev ju faktiskt lite bekymrad att mina framtida barnbarn  löper 50% risk att också få synostos, men då är inte den risken överhängande

Vad skönt! Du har kanske skrivit det innan, bara jag som har dåligt minne.