Kranial Synostos #4

Ja, tydligare kan det väl inte bli. Det känns bra på så vis att det inte är jag som forcerar fram en operation utan att PT och CL faktiskt också anser detsamma. Jag är tacksam att de vågar säga vad de tycker är bäst och att deras beslut är baserat på deras yrkeskunnande och erfarenhet. Eftersom klåparna på "vårt" sjukhus redan uppfört sig illa vid flera tillfällen har jag mist förtroendet för dem och försöker nu att lita på PT och CL.

Det känns mindre bra med tanke på vad som väntar oss. Hur förbereder jag en treåring för en sådan operation? Eftersom han är försenad i talet pga lkg vet jag heller inte hur mycket han förstår av det jag berättar. Han har begränsat ordförråd och jag har svårt att tyda det han säger. Vi fick kallelsen idag. Inskrivning den 25 januari på kvällen. Datortomografi den 26 januari på morgonen och operation den 27 januari. Sedan vistelse på avdelning mellan 5 och 10 dagar. Det blir många dagar i Göteborg, antar jag. Sedan undrar jag också om jag får lov att åka tåg med honom? Jag har ingen bil och ingen som kan köra mig. Jag hade tänkt att ta tåget dit men hur sjutton kommer jag hem igen? Får jag lov att åka tåg med honom? Skulle inte tro det. Får ringa och förhöra mig imorgon om hur vi ska göra.

Men trots allt känns det som om det är bättre med denna kallelse än att bara gå och vänta och se vad som händer i framtiden.

Heidi! Tack för tipset om psykologen! Fick hennes visitkort då vi var på bedömning så jag ringer eller mailar henne i dagarna som kommer. Har just nu fullt upp med att skriva till Skolinspektionen i Stockholm och Förvaltningschefen för barn- och skola i vår stad. Min son får ingen professionell hjälp vid talträningen som förskolepersonalen nu startat med. Kommunen har ingen logoped och hänvisar till landstingets logoped med denne är överbelastad och vill inte. Så nu bedriver förskolepersonalen träning utan kunskaper i ämnet och problematiken. De vet inte hur eller vad de ska göra för övningar och känner sig osäkra. (Vilket jag har full förståelse för). Bara för att kommunen inte vill anställa en logoped och landstingets logoped inte har några tider att instruera personalen förrän nästa år. Jag blir så less på detta samhälle. Ska man behöva anmäla allting? Inget funkar i detta land. Som anhörig får man fixa allt själv, dra i alla trådar, hålla sig informerad och skälla på allt och alla för att ingenting görs. Ingen tycks ta ansvar för sina uppgifter längre och alla bara hänvisar till varandra.

Hursomhelst, tack för tipset! Tror att jag kan få en hel del goda råd av henne. Såg också i broschyren att det finns ett antal barnböcker man kan låna/köpa som handlar om barn på sjukhus. Ska kolla om de finns på bibblan.

Ps! Tack för kramen! Den värmde gott!

Marie, Heidi mfl tack så väldigt mycket för stöd, styrkekramar och information om bland annat pärmen. Den hade jag totalt glömt då vi var på besök i Göteborg. Knasigt att jag inte tänkte på den då. Ska kolla den meddetsamma vi kommer dit nästa gång. Beträffande resan skrev Sofia att det går bra att ta tåget hem också så nu behöver jag inte bekymra mig för det. Tack Sofia!

Heidi; Tråkigt om Arons op inte blir av i Göteborg när ni förberett er och planerat inför det. Då får man liksom "ladda" två gånger och det kräver en hel del energi. Å andra sidan; toppen att PT isåfall följer med er till Sth så du kan känna dig lugn. Hoppas ni har en skön helg i Göteborg trots allt.

AngelicaK: Inte du också! Det är inte klokt att bvcläkarna inte kan remittera barnen vidare till specialister när de känner sig osäkra. Jag fattar inte att de vågar göra bedömningar när de inte har någon kunskap eller erfarenhet av området. Det är väl bättre att kontrollera en gång för mycket än för lite! Och som förälder vet man ju inget alls utan precis som du skrev litar man på vad läkarna säger för man tror ju att det är de som har kunskapen. Hursomhelst, du är hjärtligt välkommen. I den här tråden får man mycket stöd och uppmuntran och svar på de flesta frågor man har. Jag tackar denna grupp för att jag är där jag är idag. Utan uppmuntran härifrån hade jag nog inte ifrågasatt den förste läkarens bedömning och sökt till Göteborg. Det var egentligen här på tråden jag först fick mina misstankar bekräftade och uppbackning att gå vidare. / Singletta

Heidi: Hmm...känner mig jättedum...fick för mig det var Astrid Lindgrens Sjukhus i Stockholm. Nåja, då lärde jag mig något nytt; att drottningen har ett sjukhus uppkallat efter sig i Göteborg?

Heidi!

Vad glad jag blev av att läsa att tryck och hjärta är bra hos Aron. Det är också skönt att veta att PT och teamet inte tar några onödiga risker utan vill att op ska ske under trygga former. Nu behöver du kanske inte stressa med viktökningen heller och då kanske Aron går upp ännu bättre? Förstår ni haft en orolig helg, bra att ni fick besked om när nästa kallelse kommer så ni vet någorlunda när op blir av. Nu får ni pusta ut och njuta av julen så ni är utvilade och har laddat batterierna till nästa år...som är snart det . Kramar!

Hej Heidi!

Om det blir den 26 på Sahlgrenska så ligger vi inne samtidigt. Min son ska skrivas in den 27 och opereras den 29. Om det blir så för er del så kan det ju vara roligt att veta att vi kan göra varandra sällskap emellanåt!

Oj! Angelica! Nu såg jag att ni också är planerade till den 26 januari. Det hade ju varit fint om vi alla tre låg där samtidigt. Lite lättare att stötta varandra när vi redan fått så fin kontakt här. Svårade att få kontakt med helt okända.

Angelica! menade förstås den 28.

Ja! Lovali! Vilket sammanträffande i så fall! Jag ser fram emot att få besök från dig! Känns jätteskönt att veta att man inte är ensam och mysigt att få besök på sjukhuset. Det bryter väntan och tristess och tiden går fortare när man har vänner att prata med.

Fan vad glad jag blir för din skull, Sofia! Grattis! Förlåt svordomen men det som lät helt omöjligt blev nu möjligt!!! Äntligen finns det någon rättvisa här i detta land! Grattis ännu en gång! Jag ska också göra anmälan men undrar om det går igenom med tanke på att jag redan har fått bedömning av de i vår stad som kallar sig specialister. Patientombudsmannen sa till mig att det kan råda delade meningar mellan läkare och då får patienten välja det som den anser vara rätt. Men i alla fall anser jag att jag borde fått chansen att välja första gången då min son var nio månader. Inte bli undanhållen information!