Deletion på kromosom tio, nån?

sisu! den sidan du fick tips om! gå in på den igen och skriv iväg ett mejl!
JAg gjorde det igår, efter tipset i denna tråden..
OCH FATTA; JAG FICK ETT SVAR IDAG!
jag kan inte förstå, jag fick så mycke information, så mycke liknelser så mycke allt!
Här har jag gått i tre prs tid och inte vetat något om min sons syndrom, och nu bara fick jag allt!
Har suttit med tårar o gråtit hela morgonen framför ett mejl, dom bifogade en hel massa sidor med information. OCH så mycke mer positvi info än vad jag hittils kunnat läsa mig till
-
Har nu knåpat ihop ytterligare att mejl på engelska där jag berättat mer om william och hans avvikelser.
helt klart värt ett försök för dig också!
Önskar dig samma lycka på svar som jag fick
(jag har inte blivit medlem för att få denna info utan han/hon som skrev tillbaka frågade om jag ville bli det för då skulle jag få ta del av de andra meddlemmarna med samma kromosomavvikelsers uppgifter)

Nån som vet om sidan är säker och seriös? vågar man lämna ut uppgifter till Unique? Vågar man bli meddlem?

åå hoppas på fler svar till mig och ett första svar snart till dig!
*gråter igen*   GuD tänkt om man tom en dag kan få träffa nån likasinnad.
Och det bästa av allt var att i infon stod det att de hade flera medlemmar som var i 20-årsåldern nu, och fortfarande LEVER!

Det jag kunnat läsa hittils har varit att de flesta med denna avvikelsen dött i magen eller under sina första levnadsår

känns så skönt  (ååå lipar som vanligt)

(ska tillägga att william absolut inte har något som tyder på att han skulle dö i tidig ålder, men man har ju ändå en oro när man bara har läst om sånt)

Jo läkarna har ju vetat att det funnits fler, men inte som är vid liv och hur de har utvecklats och inte vart de funnits och hur gammla de blivit..... De har i princip sagt att vi är totalt ensamma just nu.
Men tydligen har de inte så bra information. Jag vet ju att williams habläkare är väldigt slapp och inte bryr sig om att ta reda på sån info.. funderar på att mejla honom dessa sidor.

Gohappy: önskar er lycka till också

Yes, I do and I have attached to this email a copy of our last magazine in which you will find a special article concentrating on Triploidy Mosaicism families - see pages 14, 15, 19, 20 and part of 21.

kan nån översätta detta? jag fick ett nytt mejl och jag fattade det som om jag skulle få med en bifogning, men det kom inte med nån...

Sisu, synd att du inte fick mer svar än så.. men som sagt de skrev tillbaka till mig igen och det värkar faktiskt vara seriöst...
Skrev du att du var från sverige? annars kanske han trodde att du var engelsk och därför tänkte att du kunde skicka över kopiorna..

kram på er

It would be very helpful if you could let me have a copy of the lab report documenting William's chromosome aberration please (don't worry if it is in Swedish - we will understand the technical bits). If you do not have this, your doctor or geneticist should be able to provide it. Finally, please tell me whether or not it is OK for me to release your contact details only to registered member families (but never to anyone else).

nu fick jag även detta. Så jag antar att de menar så i ditt fall också Sisu, att de förstår själva kromosomsnacket på alla språk
kram