Deletion på kromosom tio, nån?

Nämen herregud, vad jobbigt!!! Nya giv då?! Och så typiskt, att Lilja inte har bundsförvanter så att ni kan få lite hum om prognos angående framtid osv. Kromosomavvikelser har blivit mitt nya mantra. Jag drömmer kromosomer, tänker kromosomer, har svårt att förstå kromosomer -en ny värld med ett stort virrvarr. Vi är som sagt inne i Micro Array svängen nu. I fredags var det ynka tre veckor sen de tog blodprov på L och du vet ju hur länge man kan få vänta...

Hoppas att soc kan ge nån info. Om inte annat så måste väl för fan läkarna gå ut i vida världens cyber och leta, det borde rimligtvis finnas svar på andra håll än Svea rike kan man tycka...var på dom!

Förlåt men jag har som sagt inte en susning...hoppas du får klarhet, tjejen!

klamaj: Tack för ditt svar, visst är det härligt med kromosomer... Kram på dig!

Hej! Min son har oxå en kromosomavvikelse. Vi vet bara att han har en markörkromosom, det fick vi veta när han var 1 år. Nu är han snart 4 och vi har nyligen fått en diagnos. Men han har egentligen inte rätt kromosomavvikelse för syndromet. Nu håller dom på och utreder hans kromosomavvikelse då det kan vara av intresse för dom då dom nog inte har sett detta förut. Hoppas bara att dom får fram nåt, för då innebär det att dom kanske följer honom framöver, vilket jag tycker känns positivt. Men det gäller verkligen att ligga på, annars händer det ju ingenting, i alla fall inte i vår lilla stad. Vet dessvärre inget om kromosom tio. Hoppas att ni får veta mer snart!

jag har inget bra svar, men jag tänkte tipsa om en sida jag hittade förut, men den har du säkert sett redan, man kunde söka lite information på olika kromosomer och armar. Länkar iaf om det kanske är till någon hjälp.

www.rarechromo.org/html/ByChromo.asp

Triple: jösses....man kan verkligen undra hur i hela friden det kan födas friska barn utan kromosomavvikelser. SÅ MÅÅÅÅNGA olika det finns. Jag baxnar! Till skillnad från dej, Sisu (som ju nu vet vad Lilja har) så undviker jag soc eftersom jag bara blir mer och mer förvirrad och tror att L lider av precis allihop. Man letar ju tecken och jämför....men då det kan rörar sej om en pytteliten underlig mix så är det som att l.eta efter en nål i en höstack. Därav den sjukt långa väntetiden på Micro Array:en...

Vad som slår mej är att en liten, liten beståndsdel (den minsta, typ) som inte är som den ska i en människas kropp kan orsaka sån kapital skada....men jag måste säga att när jag kollat bilder på din Lilja så har jag känt mej mer förhoppningsfull angående mion pojke, Lilja är så fin och går och rör sej och allt det där som jag hela tiden befarar att L kanske aldrig kommer att kunna.

Men - ett fel är det andra inte likt....jag vet ju det vid detta laget. Man kan inte jämföra barn men din flicka gör ändå att jag kan andas lättare...nu ska vi på fredag kolla L:s ögon i Gbg. Man misstänker en hjärnsynskada. Låt se vad läkaren säger. Har längtat efter denna dagen men ändå inte...

Oj. Nu stal jag utrymmet för dej. Inte meningen. Hoppas du blivit en smula klokare idag.
Kram!

Men gud vännen , nya besked alltså ? Å lika jäkla ovanligt...... Fy bubblan

kram

Tack för svaren...! Triple Trouble: Nej, jag hade inte sett den sidan förut! Tack! Men jag blev inte mycket klokare - det "händer" ju inget när man klickar sig fram... jag trodde man skulle få mer info än karyotyper typ.... Eller har jag missat nåt? klamaj: Äh, Soc gav mig inget, för precis som med kromosom två, fanns det inte ett enda syndrom som orsakas av fel på kromosom tio...
Jag blir så glad av att Lilja ger dig hopp och jag hoppas verkligen att er son kommer så långt som hon!

Ingen fara att du stjäl min tråd, skriv du bara! The Johanssons: Men hej stranger! Jäpp, nya besked, men samma sits... Kram!

sisu! den sidan du fick tips om! gå in på den igen och skriv iväg ett mejl!
JAg gjorde det igår, efter tipset i denna tråden..
OCH FATTA; JAG FICK ETT SVAR IDAG!
jag kan inte förstå, jag fick så mycke information, så mycke liknelser så mycke allt!
Här har jag gått i tre prs tid och inte vetat något om min sons syndrom, och nu bara fick jag allt!
Har suttit med tårar o gråtit hela morgonen framför ett mejl, dom bifogade en hel massa sidor med information. OCH så mycke mer positvi info än vad jag hittils kunnat läsa mig till
-
Har nu knåpat ihop ytterligare att mejl på engelska där jag berättat mer om william och hans avvikelser.
helt klart värt ett försök för dig också!
Önskar dig samma lycka på svar som jag fick
(jag har inte blivit medlem för att få denna info utan han/hon som skrev tillbaka frågade om jag ville bli det för då skulle jag få ta del av de andra meddlemmarna med samma kromosomavvikelsers uppgifter)

Nån som vet om sidan är säker och seriös? vågar man lämna ut uppgifter till Unique? Vågar man bli meddlem?