Deletion på kromosom tio, nån?
Hej!
Jag har jobbat mycket på korttids med multihandikappade barn och jag vill bara säga att jag förstår att man kan känna sorg över att det inte blev som man hade tänkt det när man får ett funktionshindrat barn. Men jag har inte träffat något barn som inte på sitt sätt haft glädje över livet. Det är ju vi "normala" som sätter normerna för vad ett lyckat liv ska vara, men ett lyckligt liv kan vara så mycket mer. Inte ska du ha dåligt samvete. Kan erat barn skratta eller le?
klamaj skrev 2008-11-19 15:04:40 följande:
Apropå utseende. Det syns inget på min pojke heller, och då är det inte en älskandes mammas subjektiva bedömning utan en helt korrekt sådan...det man kan se är på beteendet, att han inte greppar nåt vidare, flackar med blicken - svårt att fästa den osv, krokiga lillfingrar och lite tjockare nackskinn. Men det är sånt som kanske experterna ser, och även andra föräldrar med kromosombarn. Just lillfingrarna och lite mellanrum mellan stor/pektå är ju en klassisk indikator på kromosomavvikelse. Men L har inget annat som kunde tyda på avvikelse rent utseendemässigt. Läkarna på vår avd då vi låg inne för svåra kramper kunde inte förstå vad som var felet då det "inte syntes nåt på honom", som dom uttryckte sej. Är det inte så att beroende på vilket typ av protein som det knasar med är avhängigt vilken typ av skada och omfattning? Om det är ett protein som är essentiellt och som inte produceras på "rätt plats i kedjan" kan det orsaka svåra problem??? Jag känner mej så inihelvete stressad då L blir äldre och äldre och inte många framsteg händer. Han lyckas dock numer vända sej från mage till rygg - gjorde det på sin 8månmadersdag och gör det hela tiden nu. Inte fan är jag nöjd för detta utan blir frustrerad för då kan han ju inte vara på mage och öva krypreflexer och allt annat som ska vara så himla bra för utvecklingen. Jooo. Jag ÄR GLAD, men vill hela tiden ha mer... JU äldre han blir gör ju också att spannet mellan honom och de jämngamla ökar. Man kan liksom inte längre förlåta ett avvikande beteende med att "han är ju så LITEN fortfarande". Men hade han inte den där stygga synskadan som förmodligen är en hjärnsynskada så skulle han nog varit mera med, greppat, lett och allt sånt. Ögonläkaren satte DVM som tillfällig diagnos, alltså försenad synutveckling. man kan ju bara hoppas på att det tar sej så småningpom.... Usch. Vissa dagar är verkligen riktigt dåliga dagar då jag faller ner i dom stora svarta hålen och bara martyrar mej....