Vilka är oddsen att ett barn ska ha både kromosomavvikelse och hjärnskada??
Jag är deppo...kom just hem från sjukgymnasten, fick en matta hemlånad, en sån där härligt röd och räfflad. Jag frågade om hon träffat andra barn som varit så sena i sin utveckling som L, och hon svarade att hon har aldrig träffat nån som L. Okej, tänkte jag, ingen är ju den andra lik. Hon fortsatte och menade att "ju är en klurig en", med detta med synen som vi ju inte vet nåt om hur det kommer att utvecklas, att han drar så mycket bakåt med nacken och inte greppar och är ganska passiv och stereotyp i rörelserna.
Herregud. Är han ett sånt unikum? Har man verkligen inte sett detta tidigare, eller ens LIKNANDE?? Men hon menade att på hab kanske man kan få lite mera hjälp, där har man sett så många barn. Jag har ju blivit remitterad dit eftersom jag mår/har mått så dåligt och behöver prata med nån, sen måste ju min gulliga lilla pojke få hjälp i bästa mån. Så den 27:e bär det av, om en vecka således.
Jag gillar vår sjukgymnast. En fin liten kvinna som faktiskt kommer med positiv feedback. Men idag blev jag bara....lessen, tyvärr.
Varje dag läser jag bloggen "Heja Abbe" - en underbar kille att läsa om. Men Abbe kan se....Abbe verkade kunna sitta i någorlunda rimlig tid och okej, Abbe kan inte prata så bra, men man fattar vad han menar....Abbe har ett hjärtfel precis som L, det har dom visserligen opererat nu, men vad jag vill komma fram till är att även om jag blivit duktigare på att inte jämföra L längre med de sk normbarnen så jämför jag honom numer med barn som har nåt mankemang, exempelvis nu då Abbe.
Men det är ju inte rättvist! Och det är inte rätt över huvud taget! Det är väl så att jag letar efter ett barn som vid åtta månader inte kunde sitta, inte log, inte greppade nåt vidare, inte jollrade tvåstavigt, var svag i bålen, drog sej bakåt, hade stort knas med synen mm mm MEN SOM SENARE KOM IKAPP NÅGORLUNDA....
Är ni med mej??? Men hur jag än letar verkar dessa fantastiska små vardagshjältar med sina möjliga och ömöjliga fel inte ha tillstymmelse till L:s svårigheter....och neuro säger så, "L har stora problem".
Besudlar jag tråden med bitter syra nu, månntro? Saken är den att jag i sju månaders tid sen den här mardrömmen började sökt, googlat och försökt förstå och inte haft en jävel att dryfta detta med då det inte finns nån som upplever samma sak. Eventuellt förhoppnigsvis kanske jag kan få kontakt med nån via hab, elle råtminstone få veta om de sett nåt liknande tidigare och som slutat hyfsat bra...
Nu ska jag sluta.
Kram till er tappra!!
