• Alvi

    Deletion på kromosom tio, nån?

    Klamaj: Asså... nääe... säg inte så... för nu får jag ju för mig att det var åtta månader...! Ååååhh... men säg at det tog ungefär 4-8 månader då...!!

    Visst kan vi hänga här...! Funderade på om vi skulle starta en helt egen kromosomtråd... för den här handlar ju (enligt rubriken´) om tian... då kanske folk missar den... Men å andra sidan är vi kanske inte så många... Alla som finns kanske redan har hittat hit!


    Once you try menskopp you´ll never go back!
  • Alvi
    Klamaj: Åh, ingen fara angående sno utrymme, det är bara bra om denna tråd uppdateras då och då!

    Men visst kan vi starta en helt ny kromosomtråd...! Ska det vara för alla kromosomfel, eller för oss som letar, eller för oss som (troligtvis) har ovanliga kromosomfel?!
    Once you try menskopp you´ll never go back!
  • Alvi
    Eldo: Nej, varken jag eller Liljas läkare kunde komma på vart tvåan hade tagit vägen, men han har mailat genetikern och frågat, så nu hoppas jag på svar. Mysko värre...!

    Klamaj: Jo, vi kan stanna här och avvakta lite... Vi kan göra denna tråd till "vår". Ska lägga till det i TS med! "Sjukt bekväm", haha...!

    blomma71: Låter som för oss då... de vet inte vad det är, men högst troligt är det knaset som ger Lilja alla hennes bekymmer.
    Once you try menskopp you´ll never go back!
  • Alvi
    Risgrynet: Hej! Jag började fundera när Lilja var fyra månader, men jag tycker att det syntes på henne redan från början.Nedanstående länkar är från när hon var rätt nyfödd. Tyvärr syns inte riktigt hennes ansikte pga vattenstämpel på ena bilden, just den bilden där hon har rätt mycket drag av DS tycker jag själv... hon testades även för DS på BB.

    Jag har ingen aning om vad man kan ha för fel om det inte syns på utseendet, men man KAN ha kromosomskador utan att det syns utanpå. Men det är väldigt tråkigt att höra att föräldrarna förnekar faktumet, om det nu är så att barnet faktiskt ÄR sent i utvecklingen...
    Det är en svår situation att hantera för en utomstående...

    http://www.familjeliv.se/hem/sisu/gallery/phpkbnpeb.jpg

    http://www.familjeliv.se/hem/sisu/gallery/phpbtiwks.jpg
    Once you try menskopp you´ll never go back!
  • Alvi

    Risgrynet: Jag vet föräldrar till barn med vissa neuropsykiatriska besvär som inte förrän efter flera flera år har fått diagnos, och många har haft sån ångest över de omöjliga (efter barnets förmågor) krav de har haft på sina barn... Det är ju för hemskt om det ska ske i den familj du pratar om...!


    klamaj: Jag har också hört det där med ju lägre nummer, desto större skada. Men om felet som orsakar alla Liljas bekymmer, nu ligger på tian, är ju det lite högre än tvåan, som det ju först var... Nej, Lilja är väldigt "lätt skadad" tycker jag själv. Visst, hon har en utvecklingsförsening, kanske störning så småningom, visst hon har inte samma motorik som andra, visst, hon har inte samma sociala färdigheter som andra barn och vissa saker bara hajar hon inte, når inte hennes hjärna, men... ändå, jag tycker att vi har en fantastisk tjej som kommer att klara mycket i livet!
    Hon kan kommunicera med oss och andra, och det är väldigt viktigt för mig...!
    De allra allra flesta kan ju faktiskt det, på ett sätt eller annat, och det är ju jätteskönt!

    Jättesorgligt att du känner att er pojk får lida för ert val att "skaffa" barn, men snälla, känn inte så!!! Jag förstår dig, absolut, men jag tror absolut inte att han lider för att han har fått ett liv...!! Efter fyra missfall förstår jag att ni LÄNGTADE efter barn...!!!!
    Ibland blir det såhär... typ shit happens... och ni råkade bli drabbade... men... jaa, jag vet inte vad jag ska säga. JAg vill ju inte vara någon kålsupare - jag deppar ju också ihop ibland...

    Men funkar det lite om jag säger att ni är utvalda?! Av L?! HAN ville ha just ER till föräldrar, för NI kan ge honom all hjälp och kärlek han behöver!!
    Eller är det bara bullshit, tycker du...?


    Once you try menskopp you´ll never go back!
  • Alvi
    klamaj: Lilja log rätt sent.... Hon har ju glasögon, som hon fick vid ganska exakt 6 månader. När hon fick dem på näsan för allra första gången - skrattade hon för första gången! Så jag hoppas att du inte är orolig för att skrattet saknas? Han kanske inte ser så mycket kul...? Men att han ler är ju underbart att höra!
    Once you try menskopp you´ll never go back!
  • Alvi
    Bimsan: Tack för länkarna!
    Once you try menskopp you´ll never go back!
  • Alvi

    klamaj: Härmed utlyser jag denna tråd till en tråd som man får besudla med bitterhet och neggotankar PRECIS hur mycket man vill.....!!

    Jag känner igen det där med att vilja hitta någon som liksom följer ens eget barns utveckling, det är liksom lite intressant att jämföra...! Men när man har ett litet, som du säger, unikum, därhemma, är det liksom inte så lätt.
    Jag minns, att allra lättast tyckte jag det var att hitta någon att kika lite på, som var ännu senare än Lilja på allt, men det är ju faktiskt inte lätt. Alla är ju unika, även de normal-störda barnen....

    Jag känner igen dina tankar så mycket, och jag tror inte jag är ensam om det. Alla går igenom sitt lilla helvete, och kanske har du ett litet större helvete än de flesta (eller så har du helt enkelt egenskapen att ventilera på ett bättre sätt än de flesta andra!? ) men hur som helst så tror jag att det kommer att lösa sig - en vacker dag kommer du inse att du faktiskt är ganska bekväm i er situation. Du har liksom accepterat hur ni har det. Det kan dröja flera år, så gå inte och vänta på det... ... utan kämpa på och ta massa hjälp, av hab och av oss här på FL...!!!!

    Jag är ledsen om jag låter för hurtig och klämkäck.... men jag vill inte att du ska vara mer ledsen än du "behöver"...


    KRAM på dig!!


    Once you try menskopp you´ll never go back!
  • Alvi
    klamaj: Hej du kämparkvinna!

    Lilja var vaken TRE timmar varenda natt i 3-4 månader... vid 12 månaders ålder och så 3-4 månader framåt. Jag är sååååå glad att jag var arbetslös då, jag hade aldrig pallat att jobba...!
    Men om det är vanligt, det vet jag inte.

    Jag känner igen det där med att "förlåta" barnets "tillkortakommanden" så länge de är barn... men sen då...?
    Lilja är 4,5 år, men på en 2-årings nivå. Det är helt okej. Men att vara 17 och på en tvåårings nivå - inte lika okej...!

    Kram!
    Once you try menskopp you´ll never go back!
  • Alvi
    Eldo: Åh vad mina tårar rinner...!! Jag har ärligt talat inga ord, den där videon berörde mig nåt enormt...!!!!

    Jag har pratat med Liljas neurolog om att jag ville ha mer detaljerat om vad Liljas knas sitter, och fick brev hem idag med förklaring... undrar om "tanten" bakom mailen på CDO nöjer sig med det... för det var inte så mycket... Men hoppas på det!
    Once you try menskopp you´ll never go back!
  • Alvi
    Eldo: Nu har jag fått mitt "members pack", massa bifogade filer i ett mail. Kan tyvärr inte öppna förrän maken kommer hem (det är massa bök man ska gå igenom och jag är såååå oteknisk... ) men kan det vara lösenord och så? Det stod att jag skulle skriva lite om mig själv och så första gångne jag gick in på forumet eller så...
    Once you try menskopp you´ll never go back!
  • Alvi
    klamaj: Åh vad jag mår dåligt för din skull...! Jag vet inte om du klär dina tankar i ord mer än de flesta, eller om du helt enkelt mår ovanligt dåligt... det kan ju vara att jag aldrig har "följt" någon i din situation så här nära heller, men du verkar må så oerhört pissigt...!! Och tråkigt att läsa att det inte står bra till i parrelationen heller...

    Det där med att stimulera L, försök lägg ner det så länge... gör det som händer "av bara farten", alltså under blöjbyte eller när du bär runt på honom, annars, koppla av lite med det. För länge sedan, säkert ett år sedan, skrev jag ett inlägg här på FL om mitt Stora Svarta Moln av tecknande som hängde över mitt huvud. I över ett år har jag inte ens RÖRT vår teckenbok och tecknat otrolgit dåligt till Lilja och det har hängt över mig som en liten våt grå filt .... men man KAN inte alltid räcka till. Jag har inte haft ork eller tid att teckna, jag har varit mamma åt en Lilja och en krävande bebis-Eskil och efter det började jag skolan. TEcknadet fick helt enkelt komma i andra hand, länge...
    Och det måste gälla samma sak för dig - du är mamma till en liten L nu, och du brottas med egna demoner, ta tag i ditt eget välmående, för innan du har gjort det, kan du inte ägna dig åt mer än grundomtanke för L...!!

    Och grundomtanke räcker gott och väl så länge du mår så här, och innan du har fått proffessionell hjälp. Visst kanske du har dåligt samvete, och visst kanske du har det även om 5 år och tänker "Jag skulle gjort mer när han var bebis", men man MÅSTE hejda sig ibland, även om det innebär uppoffringar. Även att L alltså blir utan uppoffringarna...

    KRAM!
    Once you try menskopp you´ll never go back!
  • Alvi

    Klamaj: JAg tycker i allmänhet tyvärr att det känns som att just pappor behöver lite tips om extragrejer man ska göra för sina barn... Näpp, inga fler siffernyheter... tror att det kommer vara lugnt ett halvår minst... men jag stressar inte, har i stort sett gett upp - Lilja är totalt unik, så är det bara.... Hoppas på att han ringer på julafton med besked! Och ett riktigt besked, inte ett Vi-hittade-inget-besked, för det räknas inte!!


    Once you try menskopp you´ll never go back!
Svar på tråden Deletion på kromosom tio, nån?