Hej!
Ska försöka bidra lite fakta och eget tänk till denna superba tråd!
Jag gjorde KUB och fick också dåligt resultat på blodprovet. Helt otroligt dåligt att man inte kan få information om hur de räknat - bara vilka faktorer de skickat in i sitt system och vad de fått ut. Svårt att göra ett välinformerat beslut, när barnmorskorna själva inte förstår det! 5% eller 1 av 20 får dåligt resultat på blodprovet. De flesta av dessa bär på friska barn.
Jag hittade följande engelska sida med otroligt bra information:
www.fetalmedicine.com/fmf/online-education/01-11-136-week-scan/
Där kan man titta på en 1-timmes video eller ladda ner en utförlig pdf (gratis) för den som orkar läsa (på engelska). Jag tror dock inte att detta exakt beskriver hur KUB görs på alla sjukhus i sverige, för jag tror att vi ligger lite efter engelsmännen ? men otroligt läsvärt ändå!
Lite saker därifrån jag läst mig till:
? För 60-70 % av alla Trisomi 21 foster (Downs syndrom) syns inget näsben på ultraljudet i vecka 11 till 13+6. Har du sett ett normal näsben, men barnmorskan inte använt det i kvotberäkningen, har du lägre risk än vad hon räknat fram.
? Beta-hCG minskar med graviditetslängden och PAPP-A ökar, normalt. Vid T21 går dessa hormoner åt andra hållet. MEN - det man jämför med är en medelsnittskvinna. (Man gör ju en mätning på oss.) Det som är intressant är ju dina egna värden i t ex vecka 10 jämfört med i vecka 13. Jag vet inte varför man inte gör två blodtest, så att alla kvinnor kan jämföras med sig själva, istället för mot något medelsnitt!?! Någon som vet? Verkar ?hål i huvudet? enligt mig?Visst de korrigerar för din vikt mot medelsnittet, men vi är ju alla olika skapta och har olika blodmängd! (Felkälla!)
? Mellan vecka 12 och 40 dör 30% av alla T21 foster. Dvs, har du fått kvoten 1/50 (i vecka 12) att barnet har T21 är din risk att föda ett barn med T21 1/50*0.7 = 1/71.
? För T13 och T18 är risken att barnet dör mellan vecka 12 och 40 hela 80%. Dvs bara vart femte T13 och T18 barn överlever vecka 12 till 40. M a o om du fått risken för T13 som 1/20 har du 1/20*0.2 = 1/100 (=1/20*1/5) risk att faktiskt föda ett barn med T13. Ok låter kanske inte så roligt att höra att man har högre MF risk om man bär på ett sådant barn, om man fått en dålig kvot, men ni kan ju också tänka att OM det är någon av dessa avvikelser så tar ?naturen? oftast hand om det.
I Sverige så har man bestämt att alla som har en högre risk än 1/300 blir erbjuden fostervattensprov. Det kallas då att man har en förhöjd risk. Sätter man den gränsen och alla som då blir erbjudna FP tackar ja, upptäcker man 90% av barnen med T 21. M a o det är bara någon som har bestämt att man vill sätta gränsen här ? man kunde lika gärna nöjt mig med 80% eller 60% och då hade gränsen varit lägre, t ex 1/200 eller kanske 1/150 (nu gissar jag). Misströsta alltså inte för att ni ligger på fel sida om denna 1/300 gräns (den är ju påhittad), utan tänk logiskt själva!
Den risken ni får av barnmorskan är ju framräknad i en modell som alldeles säkert har sina fel och brister. Det finns felkällor när man mäter blodprov, på en ultraljudsbild, vad en våg visar osv och det finns en naturlig variation bland kvinnor. Ta det med en nypa salt och stirra er inte blinda på siffran!
Sen finns det något som heter spridning (standardavvikelse, konfidensintervall t ex), som innebär att det finns viss naturlig variation kring ett uppskattat riskvärde för en viss ålder. På enkelt språk kan man säga att det är naturligt att vissa får bättre värde efter KUB jämfört med risken för sin ålder och andra får sämre. Bli inte knäckt bara för att det gick åt fel håll!
Det man dock säkert vet är att ca 1% av alla kvinnor som gör fostervattenprov får missfall p g a det (vattenavgång, trasiga hinnor, infektion enligt min BM). Dvs 1 för varje 100 som gör. Jag lovar dig att den låga missfallsstatistiken inte kommer kännas som en tröst ifall just du får missfall på ett friskt barn! (OK, nu på sistone har de kommit med rapporter om att den är ännu lägre, men det händer att kvinnor för missfall efter FP så risken är inte noll.)
T ex, anta att 300 kvinnor som fått kvoten 1/300 väljer FP. Av dessa kommer då 1 att få beskedet Downs Syndrom (T21), 3 stycken kommer få missfall p g a FP och 297 beskedet normala kromosomer och inget missfall. (Ok, jag har inte tagit hänsyn till att något kan få både T21 besked och missfall, men risken för detta är liten: 1/30000.) Etiskt eller oetiskt? Döm själva! Är det rätt att ?offra? tre friska foster per T21 barn man upptäcker (för denna kvot)? Ok, det är upp till var och en att välja ? men tänk på detta före FP! (Samma tänk för moderkaksprov.)
Om du fått kvoten 1/100 så är risken lika stor för missfall som för T21 besked. Av 100 kvinnor som får denna kvot och gör FP kommer alltså 1 att få missfall och en T21 besked.
Var säker på att du förstår vad kvoterna innebär och inte bara gör FP för att barnmorskan föreslagit det! Det är din kropp och ditt barn! Om du tycker det är svårbegripligt (vilket är helt normalt), så fråga någon vänlig person i din bekantskapskrets som kan förklara för dig, för det är viktigt att du gör ett välinformerat val! Gör vad du tycker är bäst för dig och din familj.
Du bör själv bedöma vilken risk du är villiga att ta. Är du utom dig av oro för T21 och inte kommer kunna tänka på annat förrän barnet är fött ska du kanske överväga FP. Men om du tycker att lite oro är hanterbart under denna relativt korta tid av ditt och barnets liv, och du tror att du skulle må jättedåligt av ett missfall, kanske du ska låta bli FP. Till alla er som är säkra på att ni INTE skulle ta bort ett barn med kromosomavvikelser, men vill göra FP för att få lite tid att förbereda er på barnets behov ? tänk noga efter! Är detta verkligen värt missfallsrisken? Ett halvårs ?försprång i tankarna? mot 1 på 100 risk att barnet dör?
Jag själv? Fick 1/183 (jämför med 1/372 för ålder) efter blodprov, trots spalt på 1,5mm. Risken för missfall efter FP är högre än risken för T21, så det känns helt fel för mig med FP. Har två friska barn sen innan och inga kromosomavvikelser i släkten samt är 33 år. Bebisen har ett mycket tydligt näsben så jag är inte orolig. Hade dessutom haft influensa 6 dagar innan blodprovet då jag ätit och druckit dåligt. (Någon som vet om detta kan påverka blodprovet?) Avbokade FP-tiden barnmorskan satte upp igår (trots att jag var väldigt tveksam) och det kändes så himla rätt! Ingen nål i min mage, tack!
Lycka till med beslutet! Det är du (och din partner) som äger det! Gör ett välinformerat val, för ni ska leva med konsekvenserna! Önskar er allt gott, vad ni än beslutar!
?En civilingenjör med inriktning mot matematisk statistik som arbetar som statistiker?
PS. En annan länk från läkartidningen
www.lakartidningen.se/07engine.php
Läs t ex att det står:
? Prestandan för de två biokemiska markörerna varierar med gestationsålder. För fritt â-hCG ökar den diskriminerande förmågan vid graviditetsvecka 10?13, medan sensitiviteten minskar från 58 procent vid graviditetsvecka 10 till 27 procent vid vecka 13 [38, 39] för PAPP-A.?
