• Rubia

    DS trots KUB-test??

    Jag känner också till några stycken. KUB/NUPP är bara en sannolikhetsbedömning.

    Både jag och Minda har barn med DS och vi känner förstås  massor med människor med barn med DS, så därför är det inte så märkligt att vi känner folk som fått låg risk enligt KUB/NUPP.


    Mamma till Axel -01, Anton -04 (DS), Astrid -06
  • Rubia
    tummelisa32 skrev 2008-12-04 23:59:13 följande:
    Men jag har förstått att de föräldrar som har DS barn ändå tycker att livet är ok. Men andra skador och problem? Den ständiga oron? Sjukhusbesöken? Hur upplever ni tillvaron? Hur känner ni och hur mår ni och era familjer?Detta är en rätt personlig fråga så jag förstår givetvis om ni inte vill svara.//Tummelisa
    Mitt liv är lika bra som innan jag fick Anton med DS.  Ständig oro?? Ja, men det hade jag innan jag fick Anton också, att ha barn är att ha ständig oro brukar min pappa säga och det är ingen skillnad om man har barn med Ds eller ej, i alla fall inte för mig. Sjukhusbesök? Var på sjukhus med Anton senast januari -06 p g a RS-virus... Inte speciellt många sådana för oss alltså... Sedan så har vi visserligen varit på synkontroll och hörselkontroll (1 ggr/år) som råkar ligga på sjukhus, men det räknar jag inte direkt. Anton har haft en öroninflammation, samma som storebror, medan lillasyster har haft 4.... När jag tittar på min VAB på FK:s hemsida så ser jag att lillasyster har varit sjukast i år, typ 15 dagar... Anton har 2.5 dagar för i år.

    Jag har tre barn inom 4.5 år och det är nog  mer det som jag upplever som jobbigt i mitt liv ibland, alltså tre barn tätt och inte så mycket att ett av dem har DS. Vi har inga mor- elelr farföräldrar som kan hjälpa oss och det är lite arbetsamt ibland (man får som sagt ligga som man bäddar ).Det går så klart upp och ner, men man får ju så otroligt mycket tillbaka, från alla tre.
    Mamma till Axel -01, Anton -04 (DS), Astrid -06
  • Rubia
    Septemberknodd skrev 2008-12-11 21:13:39 följande:
    Ja, det är en falsk trygghet, och också en falsk oro. För som jag skrivit i andra trådar, om man erbjuds test mot ds, så indikerar ju det 1. ds är så jävla hemskt att vi erbjuder test så att du kan upptäcka och eliminera ds-barn, payed for by landstinget, och 2, väl testad så är du säker. Icke! (som du ju säkert vet nu, tummelisa) ANledningen att man testar mot ds är att man kan testa mot ds och bara DET är en skrämmande utveckling, ser jag som historielärare, men folk verkar vara skrämmande historielösa, okunniga/ovilliga att dra paralleller bakåt mot andra tiders utrotning. Istället sjunger man valfrihetens lov, att man inte ska döma andra för vad de tycker och att alla har rätt till sin åsikt. Och slutar därmed fördjupa sig i bakomliggande orsaker, det etiska dilemmat, människovärdesdebatter och dyl. Gömmer sig bakom åsiktsfriheten och stoppar fingrarna i öronen.  Beträffande det vanligt förekommande inlägget att ett ds-barn skulle slita sönder familjer: Är familjefundamentet så jävla bräckligt att det kracklerar av att man får ett barn med särskilda behov, då tror jag inte att det hade hållit oavsett. I nöd och lust? Men det är väl, som allt annat, bara tomma ord. Vad får folk att tro att det lätta livet skulle vara det bästa livet? Personligen häpnar jag över folks kalla kalkylerande idag, ch skulle inte bli ett dugg förvånad över om folk  - om det vore möjligt  - kryssade i en lista på hur de skulle vilja ha sina avkommor: blonda, blåögda, hög iq, arisk näsa, virila, fertila,  flicka, osv. Och det skrämmer skiten ur mig. Familjelivet med ds-barn:Vår familj består av mig, min man, Tea drygt 2 år med downs syndrom och Anna-Klara 5 månader, utan downs syndrom. Tea ska snart börja dagis, vanligt dagis. Det ska Anna-Klara med, om ett år, samma dagis, samma avdelning.Min man ska jobba 50% from mars-september, därefter 100%, jag ska vara mammaledig tills jag börjar jobba igen, om ett år, 75% tänkte jag. Tea är skyddad av samhällets lagar, och jag är inte ett enda dugg orolig över hur det ska gå för Tea! Hon kommer att gå i skola, kanske särskola, kanske vanliga skolan, flytta hemifrån vid ca 20 fyllda, precis som många vanliga kids, bo i egen lägenhet med servicemöjlighet, resa utomlands om hon vill, plugga folkhögskola om hon vill, jobba på nåt lämpligt ställe där hon trivs. Ungefär som jag hoppas att hennes lillsyster kommer göra.  Visst kan ag tänka att Tea inte kmmer att bli mamma, men det är ju inte säkert att Anna-Klara heller lbir! Vad är ett fullgott liv? Vem avgör det? Jag vill till sist skriva att jag är glad tummelisa att du frågar och att du funderar. du är så välkommen att fortsätta fråga vad du vill. det är så många som vet så mycket, men de har aldrg hört efter hur vi faktiskt upplever det.
    Kunde sannerligen inte sagt det bättre själv!! Mina egna tankar fast formulerade så mycket bättre!! TACK för det kära S!
    Mamma till Axel -01, Anton -04 (DS), Astrid -06
Svar på tråden DS trots KUB-test??