DS trots KUB-test??

Jag känner till ett flertal som har fått låg risk (har inga siffror) och sedan fått barn med DS.

oj

Jag har aldrig hört om någon.

Jag känner också till några stycken. KUB/NUPP är bara en sannolikhetsbedömning.

Både jag och Minda har barn med DS och vi känner förstås  massor med människor med barn med DS, så därför är det inte så märkligt att vi känner folk som fått låg risk enligt KUB/NUPP.

Ja det är såklart i era kontaktgrupper man träffar på dem. Ni måste hört massor av historier.

Jag har fullständigt reviderat tanken om KUBtestet...Det finns inga garantiet, aldrig nånsin! Jag gjorde typ tusen ultraljud, nupp/kubtest, skötte mej exemplariskt och min graviditetskurva var à skolexempel.

Nu har vi vår son här, med epilepsi, hypotoni, EXTREM utvecklingsförsening (nio månader och sitter ej med stöd, kan inte direkt greppa, är allmänt passiv) och vi har varit i sjukhussvängen sedan han var drygt tre månader.

Vi har tagit hur mycket blodprover som helst, gjort eeg, mr samt är inne på en micro array-screeningsväntan som är fullständigt olidlig! Nu vil jag inte trampa mammorna till ds-barn på tårna och förringa deras arbete, men ett ds-barn är en "walk in the park" jämfört med detta som min pojke har. Vi vet ingenting!!! Ds har ju funnits så länge, och prognoserna för dessa barn är oftast mycket goda, de utvecklas som andra men långsammare. De har givetvis inga friktionsfria liv, men vem har det???

Om jag kunde, skulle jag hellre se att min vackra, underbara och hett efterlängtade son hade ett syndrom som var känt istället för nån udda, märklig och alldeles, alldeles gräslig åkomma som orsakar alla dessa brister han har.

Jag tycker helt enkelt att kubtest är skit. Tidigare ville jag ha garantier, sprang ju på ul och gud vet allt just bara för att jag var orolig (är snart 39 och hade ett flertal missfall i bagaget). Med facit i hand var det bara onödigt att genomlida den missfallsrisken som kub och fostervattensprov innebär samt den väntan det tog innan fvp-svaret kom.

FVP tester visar ju dessutom de största kromosomavvikelserna, och därmed också de mest kända (rätta mej men jag tror det är så). Om man ska garntera att man får ett friskt A-barn skulle en bred screening vara det enda alternativet til vetskap, men samhället skulle inte bekosta Micro Array-prover för alla väntande föräldrar med bebbe i magen.

Så....av egna erfarenheter att döma så är testet bara en shimär, en indikation på nåt som ändå aldrig kan garantera nåt. OCH - dessa tester är ju till för att gå vidare med fvp-tankar, och även dessa tester garanterar inte att barnet är frsikt. Min son hade inte Downs Syndrom, han har förmodligen ett syndrom som är tuffare att leva med än just DS.

Förlåt alla ds-mammor, jag vill på intet vis förringa ert arbete med era downisar, och jag känner mej hopplöst sorglig som nästan önskar att min pojke hade just ds istället för det hemska okända han lider av nu.....

Klamaj:
Det är lite det som är problemet med KUB-tester/FVP tycker jag. De flesta och värsta åkommorna syns ju inte ändå. Dom går inte att välja bort. Det blir lite som att "sila mygg och svälja elefanter".

Jag hoppas verkligen att du kan få reda på vad som är snett. Jag hoppas att din son kan få ett liv i glädje trots sin svåra sjukdom. Kärlek och omsorg från sin mamma tycks han ha i överflöd. Massor av kramar till dig och din son i er hemska situation.

Tycker absolut inte att du förringar det jag gör med min son.. för det du beskriver ovan låter betydligt "mer" än det min unge har..
Så jag säger som jag så många gånger förr sagt; om folk bara ville se att DS är bland det lindrigaste man kan få, om man nu "ska" ha nåt

Hoppas de hittar vad som felas er son, eller -ännu heller- att han tar ett ordentligt utvecklingsskutt snart!

*kram*

Klamaj, mig trampar du inte på tårna som skriver så (jag har en dotter med DS). Självklart är det inte en "walk in the park" för alla... men jag kan ibland själv vilja uttrycka det precis så till personer som vill förstora eller på något sätt tycker synd om föräldrar som fått barn med DS... Jag tycker ditt resonemang är en bra påminnelse om att det finns så mycket som kan hända, det finns inga garantier. Hoppas det löser sig bra för er i den situation ni befinner er i.

Som svar på frågan så känner jag också flera personer som haft mycket liten sannorlikhet att få ett barn med DS efter att ha gjort KUB. Däremot verkar få av dem jag hört ha känt på sig något under graviditeten. Precis som jag själv.... jag kände inte på mig ngt.

Klamaj

Självklart har du det jätte tufft med allt du beskriver. och säker helt rätt i det du har att säga om nupp testet. Hoppas du hittar samtalspartners i detta forum som du kan sammanstråla med. Men jag tycker inte för det att ts fråga är onödig som jag anar att du tycker. Ts fråga handla om något helt annant än nupps vara eller inte vara. Vi gjode nupp och jag kände att det var värt pengarna. Och vi fick fin information att man aldrig de några garantier för att barnet skall vara fiskt vid födsel.

Just den infon verkar inte gå fram/vara obefintlig väldigt ofta.. Tyvärr! Men det är klart; var folk medvetna om att det inte är säkert så skulle kanske fler avstå.. och då får företagen som gör dessa tester färre kunder... osv.. så kanske inte konstigt att det finns de som inte fått rätt info..

Och som svar på TS fråga:
Ja, jag känner flera som gjort NUPP/KUB, fått siffror som varit MKT bra (dvs mkt liten risk för DS) och sedan får de iaf ett barn med DS.