DS trots KUB-test??

Jag har fullständigt reviderat tanken om KUBtestet...Det finns inga garantiet, aldrig nånsin! Jag gjorde typ tusen ultraljud, nupp/kubtest, skötte mej exemplariskt och min graviditetskurva var à skolexempel.

Nu har vi vår son här, med epilepsi, hypotoni, EXTREM utvecklingsförsening (nio månader och sitter ej med stöd, kan inte direkt greppa, är allmänt passiv) och vi har varit i sjukhussvängen sedan han var drygt tre månader.

Vi har tagit hur mycket blodprover som helst, gjort eeg, mr samt är inne på en micro array-screeningsväntan som är fullständigt olidlig! Nu vil jag inte trampa mammorna till ds-barn på tårna och förringa deras arbete, men ett ds-barn är en "walk in the park" jämfört med detta som min pojke har. Vi vet ingenting!!! Ds har ju funnits så länge, och prognoserna för dessa barn är oftast mycket goda, de utvecklas som andra men långsammare. De har givetvis inga friktionsfria liv, men vem har det???

Om jag kunde, skulle jag hellre se att min vackra, underbara och hett efterlängtade son hade ett syndrom som var känt istället för nån udda, märklig och alldeles, alldeles gräslig åkomma som orsakar alla dessa brister han har.

Jag tycker helt enkelt att kubtest är skit. Tidigare ville jag ha garantier, sprang ju på ul och gud vet allt just bara för att jag var orolig (är snart 39 och hade ett flertal missfall i bagaget). Med facit i hand var det bara onödigt att genomlida den missfallsrisken som kub och fostervattensprov innebär samt den väntan det tog innan fvp-svaret kom.

FVP tester visar ju dessutom de största kromosomavvikelserna, och därmed också de mest kända (rätta mej men jag tror det är så). Om man ska garntera att man får ett friskt A-barn skulle en bred screening vara det enda alternativet til vetskap, men samhället skulle inte bekosta Micro Array-prover för alla väntande föräldrar med bebbe i magen.

Så....av egna erfarenheter att döma så är testet bara en shimär, en indikation på nåt som ändå aldrig kan garantera nåt. OCH - dessa tester är ju till för att gå vidare med fvp-tankar, och även dessa tester garanterar inte att barnet är frsikt. Min son hade inte Downs Syndrom, han har förmodligen ett syndrom som är tuffare att leva med än just DS.

Förlåt alla ds-mammor, jag vill på intet vis förringa ert arbete med era downisar, och jag känner mej hopplöst sorglig som nästan önskar att min pojke hade just ds istället för det hemska okända han lider av nu.....

hannispannis: oj...jag hoppas att jag inte gjort ts lessen. Jag har en förmåga att snurra in mej i sammanhangen och känslorna åker bergochdalbana. Jag vet inte om jag tycker att nupp är onödigt, men det ger som senaste inlägget också menade, inga garantier att barnet inte har kromosomavvikelse.

Okej...egentligen var det väl för vår del onödigt, eftersom det invaggade oss i en falsk förhoppning. För att förtydliga det hela ännu mer, så var det ju själva fvp som inte garanterade något, bara att bebisen inte hade ds, vilket jag hävdar inte alls verkar vara så tufft som många tror....

Nej, jag visste också att KUB bara var en riskbedömning. Jag fick ju siffran 1:334 eller nåt sånt och med tanke på att min pojkvän har vuxit upp med en handikappad så var det självklart för oss att gå vidare med fvp. Och jag är en orolig själ så även om jag haft siffran 1:10000 hade jag nog gjort fvp iallafall.

Jag har nog missuppfattat, eller snarare lagt in mer aspekter i ts fråga, eftersom jag tjatar om fvp hela tiden. Tanken med KUB är som JAG uppfattar det att om man ligger i det lägre spannet kan fvp vara bra att göra, för att säkerställa att ´bebisen inte har nån va de vanligaste kromosomavvikelserna.

Att jag reviderat KUB/fvp och alltihopa handlar om att för mej vore det "bättrre och enklare" om min pojke var ett downs-barn, eftersom ds trots allt inte innebär katastrof. Man kan ju ha superdupersiffror, få hem ett brev från kliniskt lab som säger att allt ser normalt ut men bebisen kan ha andra, underliga avvikelser - som i mitt fall.

Jag låter tyvärr bitterhet genomsyra mina inlägg som svar i denna tråden, vilket jag ber ödmjukt om ursäkt för. Självklart ska man göra KUB och fvp och hela baletten om man är orolig, jag vill nog bara starkt hävda att just ds är ingenting man ska oroa sej för. Det har alla mammor till dessa fina ds-barn konstaterat, även om det ju naturligtvis är skitjobbigt...men ett "normalt" barn kan också vara krävande, även om en förälder till ett annorlunda barn prövas mer och på ett annat sätt än föräldern som välsignats med ett "normbarn".

Jag var orolig som faaaan för att få ett barn med ds. Därför gjorde jag ju testet, men som sagt, med facit i hand....så var det bara slöseri och futtigheter att oroa sej för det...