Topdog skrev 2008-12-11 09:34:10 följande:
Rent krass, så är det enda sättet att gardera sig, att låta bli att skaffa barn. Om man är rädd överhuvudtaget för att något ska gå fel, så ger Kub/FVP inga som helst garantier. Du får reda på ifall ditt barn har någon av 3 kromosomavvikelser. Den allra största delen av kromosomavvikelser och skador kan inte upptäckas genom fosterdiagnostik. Jag är också orolig. Jag funderar också på vad vår familj skulle klara av utan att brytas sönder. Personligen blir jag väldigt lugnad av att läsa om barn med funktionshinder och deras föräldrar. Det ger perspektiv och är därför lugnande för mig.
tummelisa32 skrev 2008-12-11 00:40:03 följande:
Min fråga var ställd mer mot bakgrund av huruvida det är lönt att göra KUB eller om det bara är en falsk trygghet. Rädslan är nog inte ett DS-barn utan att något skall gå fel överhuvudtaget och att dels familjelivet kollapsar på grund av en för stor belastning och dels (och framför allt) hur man skall kunna ge ett barn med extra omsorgsbehov ett bra liv. Man kommer ju inte finnas där för evigt och vem ser efter ens barn när man är borta? Ett barn med extra behov kan inte självt bevaka sina intressen och kommer vara i behov av stöd och hjälp hela sitt liv. Det är detta som skrämmer mig. Att inte kunna finnas där fast behovet finns. Annars vet man att barnen kommer att flytta hemifrån och klara sig själva så småningom och skapa sin egen tillvaro. Vad är era tankar om barnens vuxenliv? Hur fungerar det rent praktiskt?//Tummelisa
Ja, det är en falsk trygghet, och också en falsk oro. För som jag skrivit i andra trådar, om man erbjuds test mot ds, så indikerar ju det 1. ds är så jävla hemskt att vi erbjuder test så att du kan upptäcka och eliminera ds-barn, payed for by landstinget, och 2, väl testad så är du säker. Icke! (som du ju säkert vet nu, tummelisa) ANledningen att man testar mot ds är att man kan testa mot ds och bara DET är en skrämmande utveckling, ser jag som historielärare, men folk verkar vara skrämmande historielösa, okunniga/ovilliga att dra paralleller bakåt mot andra tiders utrotning. Istället sjunger man valfrihetens lov, att man inte ska döma andra för vad de tycker och att alla har rätt till sin åsikt. Och slutar därmed fördjupa sig i bakomliggande orsaker, det etiska dilemmat, människovärdesdebatter och dyl. Gömmer sig bakom åsiktsfriheten och stoppar fingrarna i öronen.
Beträffande det vanligt förekommande inlägget att ett ds-barn skulle slita sönder familjer: Är familjefundamentet så jävla bräckligt att det kracklerar av att man får ett barn med särskilda behov, då tror jag inte att det hade hållit oavsett. I nöd och lust? Men det är väl, som allt annat, bara tomma ord. Vad får folk att tro att det lätta livet skulle vara det bästa livet? Personligen häpnar jag över folks kalla kalkylerande idag, ch skulle inte bli ett dugg förvånad över om folk - om det vore möjligt - kryssade i en lista på hur de skulle vilja ha sina avkommor: blonda, blåögda, hög iq, arisk näsa, virila, fertila, flicka, osv. Och det skrämmer skiten ur mig.
Familjelivet med ds-barn:
Vår familj består av mig, min man, Tea drygt 2 år med downs syndrom och Anna-Klara 5 månader, utan downs syndrom. Tea ska snart börja dagis, vanligt dagis. Det ska Anna-Klara med, om ett år, samma dagis, samma avdelning.Min man ska jobba 50% from mars-september, därefter 100%, jag ska vara mammaledig tills jag börjar jobba igen, om ett år, 75% tänkte jag. Tea är skyddad av samhällets lagar, och jag är inte ett enda dugg orolig över hur det ska gå för Tea! Hon kommer att gå i skola, kanske särskola, kanske vanliga skolan, flytta hemifrån vid ca 20 fyllda, precis som många vanliga kids, bo i egen lägenhet med servicemöjlighet, resa utomlands om hon vill, plugga folkhögskola om hon vill, jobba på nåt lämpligt ställe där hon trivs. Ungefär som jag hoppas att hennes lillsyster kommer göra. Visst kan ag tänka att Tea inte kmmer att bli mamma, men det är ju inte säkert att Anna-Klara heller lbir! Vad är ett fullgott liv? Vem avgör det?
Jag vill till sist skriva att jag är glad tummelisa att du frågar och att du funderar. du är så välkommen att fortsätta fråga vad du vill. det är så många som vet så mycket, men de har aldrg hört efter hur vi faktiskt upplever det.
