• Molly i Skåne

    Föräldrar till barn med BPD-här kan vi stötta och peppa varann-tråd 3

    Hej! Här fortsätter BPD tråden
    Har en liten kille född i v.26 +5- han har mycket svår BPD och är nu 8 månader okorrigerat. Har ett syrgasbehov på 0,30% och har just slutat sin 7e omgång med betapred . Vill jättegärna ha kontakt med andra i samma eller liknande situation! Vi kan stötta varann! Kraaaam!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Svar på tråden Föräldrar till barn med BPD-här kan vi stötta och peppa varann-tråd 3
  • Molly i Skåne

    Lillen är tillbaka på syrgas i tratt när han sover-ingen större förkylning eller annan infektion som vi vet-kanske handlar det bara om den lånade nellcoren som ev. visar fel!
    Då¨är ju frågan-vad kan hända om man får för mycket syrgas men inte behöver den????

    Försökte fråga både på neo och BUS-men ingen kunde riktigt svara! Dessutom ligger han på 92 i sat på ena foten och 96 på den andra! Någon som har varit med om liknande?
    Annars är han en liten pigg krabat som fyller 1 på torsdag!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne

    Rimligtvis BORDE det ha fötts fler prematurer med BPD sen lillen kom!!!!!
    Välkomna hit!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • mamma2ggr

    Min minsting föddes i maj och lider också av BDP, dock inte lika illa. Vi hade en fin period på sex veckor utan syrgas, men sedan jul är vi tillbaka igen. De sista två dagarna har hon dock klarat sig utan någon timme på kvällen.

    Kanske har någon ett bra tips på hur man får grimman att sitta fast? Har provat massor av olika tejp. I början körde vi duoderm + papperstejp, men sedan hon drog av duodermen har jag inte velat använda den då den sitter som berget och det gör ont när hon drar (hon fortsätter dock skrickandes i högan sky). Provade bara papperstejp på apotekets inrådan, men hon blödde lite när jag drog bort den så det gör jag inte om.

    Olika värden på olika fötter tycker jag mig känna igen och speciellt med olika utrustning. Då det är svårt att få kontakt, svårt att sätta fast har jag fått prova olika. Mest skrattretande var väl mina försök att fästa på stortån. Det räcker att komma närheten så kniper hon ihop fötterna och sparkar :) att plattorna dessutom är dubbelt så stora som tån underlättar inte. Än så länge kör vi på sidan av foten, men nu när hon väger fem kilo och börjar få lite runda fötter räcker det att hon sparkar lite för att poxen skal pipa. Enda fördelen är att jag vaknar redan när hon börjar röra sig på natten och kan plocka upp innan hon vaknar ordentligt. På så vis tar det bara 10-12 minuter tills jag kan somna om igen :)

    Skall bli skönt den dagen de hämtar de sista syrgasflaskorna!

  • Molly i Skåne

    Hej där!

    Tråkigt att ni har det jobbigt-men kul att du hittade hit!

    Hur tidigt kom din lilla? Vet ni varför hon var tvungen få tillbaka syrgasen?
    Du får gärna gå in och läsa min blogg här på fl där det står en hel del om lillens BPD och hur vi fick den riktiga diagnosen mm

    Apropå tejpning...vi klippte av lillens piggar redan i våras-så han öåg mkt högre i syrgas än vad han skulle gjort med piggar-men det spelade mindre roll, då hans nsa kunde läka och han nös mindre!
    Vi har haft duederm hela tiden (och de gör ju så ont att ta av och lämnar fula röda fläckar!) och sen på det har vi tejpat samma små nalleplåster som vi hade på neo. Klippt bitar och satt vid varje näsvinge-se gärna mina bilder...

    Jag lägger nu in dig i min adressbok (har skyddat material annars).

    Lillen har två trattar med syrgas om nätterna-de var snälla och gav oss en t-koppling på neo, så nu slipper vi gå upp varje gång han vänder på huvudet!

    Kul att du hittade hit som sagt, hoppas även de "gamla" BPD mammorna kommer tillbaka-de har ovärdeliga tips att ge även om deras barn nu är O2-fria!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • FruEdberg

    Hej Molly: Känner också igen det med olika värden på fötterna, så var det på neo med . Dom sa att det berodde på cirkulationen och om den ena foten var kallare kunde det också bli olika.

  • mamma2ggr
    Svar på #4
    Lilla Sara kom i 26+1. En månad gammal fick hon blodförgiftning och var riktigt kass, det antar jag har bidragit till att hon har haft såpass stort syrgasbehov. Då låg hon med 100% syrgas i respirator och lyckades bara syresätta 80%.

    Fick tillbaka syrgasen pga någon mindre infektion. Vi var ändå nöjda med att ha klarat och 7 1/2 månad utan att hon blivit förkyld.

    Problemet med att fästa grimman löste sig på två sätt. Gubben fixade en prototyp på fästanordning som jag sedan förfinade lie. Det tog sedan mindre än 10 sekunder att fästa grimman utan skrik, gråt och fajt :) Andra sättet det löste sig på var att infektionen plötsligt gav sig och hon klarade sig utan syrgasen, ännu bättre! :)

    Tyckte inte att duodermen var svår att få bort när jag gjorde det då jag använde tops och barnolja, det var när hon drog på egen hand som de5t var illa.

    Nu hoppas jag att vi kan vara utan syrgas ett tag, men vi får väl se om hon behöver lite stöd igen.

    Några trattar har vi aldrig blivit erbjudana som alternaiv, får väl fråga om det om det kör ihop sig igen.

    Skall titta in hos dig senare, tack!
  • mamma2ggr
    Svar på #6
    skulle visst vara DET och inte JAG har bidragit till det....
  • Molly i Skåne
    FruEdberg skrev 2009-01-28 17:27:11 följande:
    Hej Molly: Känner också igen det med olika värden på fötterna, så var det på neo med . Dom sa att det berodde på cirkulationen och om den ena foten var kallare kunde det också bli olika.
    Halloj-kall om foten är han ibland-kan det vara så enkelt!
    Nu har vi fått låna en ny Masimo medan vår gamla är i Frankrike och blir lagad-mkt bättre än nelcor att ha i vagnen och på natten....
    mamma2ggr skrev 2009-01-29 10:47:50 följande:
    Svar på #6skulle visst vara DET och inte JAG har bidragit till det....
    Förstår precis-då var våra små nästan lika gamla då de kom!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • extraliten

    Hej!
    Har precis fått hem vår skrutt med syrgas. Han föddes i v. 27+6, född den 11/11 -08
    Vi/Jag är rädd att han har BPD, är väl ganska säker efter att ha läst runt. Läkaren har sagt att han har en lite lung skada, men ingen har någonsin nämnt BPD.
    På måndag väntar en lung räntgen, kanske får vi mer svar då. Just nu vill jag inget hellre än att han skall bli av med syrgasen så att han slipper grimman!

Svar på tråden Föräldrar till barn med BPD-här kan vi stötta och peppa varann-tråd 3