Föräldrar till barn med BPD-här kan vi stötta och peppa varann-tråd 3

Det måste vara det svåraste-för syskonens behov kan man ju inte trolla bort, precis!
Vi är ju lyckligt lottade då yngste storebrorsan är 14 år!
Och då tycker vi ändå att det kan vara svårt att hålla oss isolerade.
Nu och fram till i april träffar vi nästan bara andra barn ute på promenader och sånt. Går aldrig i affärer och skulle inte komma på tanken att dra in honom på ett fik..
Han mår ganska hyfsat tycker vi-tack o lov har han bara haft en enda infektion sen han föddes (!) och en liten magsjuka i somras som han klarade ut själv.
Fortfarande syrgas en del nätter-men nästan aldrig på dagen.

Får ni synagis?
Jag hoppas vi kan få det även nästa säsong- för jag tror verkligen det är en livräddare för lillen!

Molly i Skåne skrev 2009-02-06 20:12:11 följande:

Jo, det får vi och prevenar. Våran lilla kille har också bara haft en infektion sen han föddes och det var där vid jul, men den var långdragen. Sen fick han magsjuka då hans bröder fick det från dagis strax efter infektionen. Så det blev mycket på en gång för våran gosse. vad roligt att höra att han mår hyfsat bra erat mirakel.

Vad skönt att ni också klarat er såpass bra!
Ja- det är skönt! Hela förra året var en  enda lång oro. Jag tror inte att så många kan förstå vad man går igenom när man har ett barn som behöver syrgas länge eller har medelsvår BPD!
Jag är jätteglad att du hittade hit- lägger in dig i min adressbok!
Kram!

tänkte bara skriva lite här med så ni vet att denna tråden existerar fortfarande.
hur mår alla små o deras tillhörande familjer?
hoppas att det är ok. Här har C varit fökyld ett par omgångar. Nu senaste var lite tuffare än dom innan. Är glad att han inte är sjuk så ofta annars. Men han fixade det bra med nässpray o vick. O sen tipsade läkaren på vc om att ge alvedon för att han skulle hosta upp lättare då.

kramar till er alla

HEJ
Är ny på sidan. Blev nyfiken om BPD barnen.
Vi vet precis vad ni talar om och vi minns hur svårt det var tusen frågor och ständig undran hur ska det bli?
Sjukdomen, utveckling, praktiska ting,barnomsorg? Frågorna är många.

Innan jag drar min historia lite tips om barnet är förkylt och
rossligt pipigt dvs slemmigt.
Detta har läkarna sagt till oss.Vi har ett BPD barn.

När de små är förkylda och rosssliga slemmiga. Låt babyn ligga högt med huvudet och vänd barnet om med jämna mellanrum. Så inte slemmet lägger sig och försvårar
andningen.
Slem som ligger still kan bilda bakterier.ev till lunghinneinflammation vid otur).

Vår dotter när hon var slemmig hade RS fick vi sitta och hoppa med henne i sängen och på stor stutsboll för att få slemmet att inte täppa till. Sjukgymnasten visade oss det.

Nu till vår historia:
Vår dotter är pigg 4 1/2 åring nu.

Hon är tvillingtjej född v 26+0 maj 2004,660 gram. Har haft mycket svår BPD.Fick det efter fåtal veckor. Låg i Linköping de sade att så svåra fall av BPD barn har de typ 1 till 2 st /per år. Hon hade respirator i 11 veckor.
Man visste inte om hon skulle klara sig ur den efter misslyckat försök med CPAP och stort bakslag. Men det gick på andra försöket. Sedan CPAP i 8 veckor och syrgasgrimma. Hon fick en infektion på neonatal. Hon var stark för att vara sjuk.

Fick belastat hjärta av långvarig respirator CPAP behandling.
Blev ingen naturlig andning.
Fick det när hon var nästan fullgången och låg i CPAP. Tur var att det inte kommit tidigare. Nu kunde hon reda ut det med vätskedrivande.

Vi gick efter 5 1/2 mån hem med matsond,syrgas,inhalatiner i Ailos. Gick bra hade syrgas då 0.75 som succsesivt sjönk.
Men tog tid. Hon hölls sig frisk.

Men vid dryga året åkte hon på ett otäckt virus. Blev efter 3 dagars förkylning till US akut respirator de blev oroliga och hon sändes 24 mil upp till Astrid Lindgrens.
Hon redde på 2 dagar ut det och 1 vecka senare var hon hemma med lite syrgas igen typ 0.25.

Sedan har det gått bra. Slapp syrgas vid 15 månader ålder.
Lite syrgas och sjukhusvistelse vid RS virus strax efter inget allvarligt då. Var snart väck med det.
Vid RS viruset
fick vi reda på det tipset jag nämnde här för er
tidigare vid förkylning slemm.

Var på henne mycket effektivt.

Tidigare infektionen hade hon mest legat still på rygg och kunde inte hosta så det täppte till i luftvägarna.

Läkarna hade avrått dagis på neonatal förväntad infektionskänslighet.
Dagmamma fick vi men hon ville inte ha ansvaret för nebunette. Vi fick sista utväg dagis 1 April-06.
(blev 2år 27 Maj-06) Vi var oroliga hur det skulle gå.

Blev över förväntan bra kanonbra. Hon har med facit ihand fram till idag väldigt pigg,mycket sällan sjuk,tom mindre sällan sjuk än sina dagiskompisar.
Lungproblemen märks sedan 2 årsåldern inte av. Men har nebunette,pulmicort,ventoline i förebyggande syfte.
Ingen astma.

Problem har snarare varit att hon ätit och ibland fortfarande äter lite dåligt. Men hon följer sin viktkurva.
Språket har varit lite senare än andra barn på grund av lång respiratorbehandling som skavt på stämbanden. Som gjort henne lite hes på rösten. Märks lite när hon skriker högt.
Hon lärde sig gå vid 2 årsålder.

Hon har alltid varit och är ett energiknippe.
Har en lillebror 8 mån, hon busar med.
Tvillingsyster for till himlen efter ett dygn.

Ville säga att det kan vara jobbigt för er. Men det ordnar sig oftast i slutändan.
Även om man tror det så är man inte ensam.
Kul att höra att Bite me att din son även han är pigg nu. Värmer att höra.
Ett litet tips till prematurföräldrar. Jag är sedan
3 år medlem på en
prematurförening på nätet.Kostar inget,gjort för och av prematur
föräldrar.Föräldrar som stöttar och delar erfarenheter. Har vi haft mycket stöd och hjälp av. Där finns föräldrar med barn upp till 12 år. Adressen är www.preemie sweden.se
MVH amc 71

nu var det länge sedan man var här. Våran kille mår fortfarande bra, har sina inhalationer i nebuneten. E har inte haft någon förkylning sen jul. Så det känns som läget är under kontroll för tillfället. Tack för rådet om alvedon, alla tips är guld värda. Hoppas att ni annars har det bra och att eran guld klimp växer och frodas

Har en annan fråga, vet ni om prematurbarn med BPD har svårare att gå upp i vikt?

AMC 71; Vilken historia ni har- tack för din långa berättelse! Så skönt att hon är så bra nu!!! Beklagar verkligen att hennes syster gick ifrån er!

Vår kille är nu syrgasfri vissa nätter- så det känns bättre och bättre! Men vi tar inte ut ngt i förskott- utan häller oss isolerade och använder sunt förnuft i vår kontakt med andra.
Har börjat äta lite mer i munnen, kräks lika mycket men är glad ändå!
Han ligger fint på både vikt och längdkurvan- skall vägas mm på måndag. Nu var det nog en månad sen sist...
Även dags för ny synagis spruta-det är så hemskt varje gång för den gör så ONT!

Vad har ni andra för synagis-erfarenheter...?

När E får synagis blir han så ledsen och arg, men så fort dom släpper benen på honom, så lungnar han ner sig. Men det är inte roligt att se som förälder ändå. Våra barn har ju varit med om så mycket,men man vet att han behöver synagisen och jag är tacksam att vi får den. Undra hur det blir nästa vinter? kanske inte E får synagisen då? Någon som vet hur detta fungerar. Är det bara första året man får den eller kan man få den flera rs säsonger?
Molly i Skåne skrev 2009-02-20 13:40:04 följande:

Vi vll ju ha det 2 säsonger till-men vår kommun är typ snålast i Sverige. I flera andra får de barn som bedöms behöva det både 2 och 3 säsonger!
Brukar ni emla E´s ben?
Vi har hört lite olika emlade 1a gången och fick då skäll. Sen har det verkat göra ondare gångerna efter. men han blir ju större också.

Vi har emlat 1 gången, men sen sa läkaren att det endast tar bort nålsticket. Och att det är spänningen i benet som tydligen gör så ont. Och det tar inte emlan bort enligt henne. Så gången där på emla vi inte. Och jag märkte ingen skillnad på 1 och andra gången E fick det.Så vi emlar inte. Tycker så synd om honom nu när dom har börjat dela upp det i två sprutor istället för en.

Ok,håller tummarna att vi får det nästa säsong också. Tror nog att vårat landsting håller samma klass som erat på tal om snålhet. Vet flera av extrem prematurerna som inte har fått synagisen och en mamma skulle få betala för vaccinet först, fast hennes barn också är född i v 23. Jag slutar aldrig förvånas om jag säger så.