Född v. 23+6 en orolig tid!

Hej!
Jag är så otroligt tacksam för allt stöd som finns här, för att ni alla vill stötta och hjälpa.

Idag ska de göra ett 3:dje försök att koppla ur respiratorn, första gången de gjorde det var vi med. Och det var ett stort misstag, dom lyckades inte koppla ur respiratorn och jag såg vår son bli helt blå, jag trodde han skulle dö, jag var nästan säker. Men de gjorde han inte, läkarna sa att de hade kontroll hela tiden, och jag tror dem, men de blev stimmigt och de behövde kalla till extra läkare. Därför vid andra försöket valde vi att inte vara med, de gick lite bättre, han låg ur respiratorn ett dygn, men fick sedan läggas tillbaka, nu gör de ett nytt försök om knappt en timma. Ska försöka vara med denna gång, man får ju se honom utan alla slangar och allt.

Han vägde 695 gr från början, men gick ner till 585 gr, sen gick han upp igen 790 gr å ner 740 gr å nu har han gått upp igen till 770gr, så sakta med säkert går de i allafall åt rätt håll.

Han syresätter sig bra säger läkarna, han har ganska lite syrgas.
Duktus har nästan stängt sig, men inte helt så man är ju hela tiden orolig för att de ska öppna sig igen. Och han har inte haft en enda infektion ännu, "peppa peppa ta i trä", vi förstår nog inte hur bra det är att han klarat sig ifrån det. Inga hjärnblödningar eller sånt heller. Låter kanske som drömläge?men man har svårt att jämföra med något så man tycker ju ändå att situationen är otroligt jobbig.Det finns ju inget som säger att de inte kommer och de är ju den där ovissheten, men att han klarat sig såhär långt utan såna saker måste ju stärka honom lite eller?

Man försöker ta en dag i taget, men det är så svårt. Jag vill bara som du säger, ha facit i hand och veta att jag en dag kommer att komma hem med honom.

En annan bit som också är ganska tuff, är att man faktiskt förlorat en halv gradivitet, är de någon mer som kände så?Jag ville bli stor, får den där stora magen, vagga fram. Jag "såg fram emot" förlossningen, att när man förlöst att de lägger honom på bröstet, de är en känsla jag längtat efter länge, långt innan vi planerade barn, men nu, när man förlöst honom, då sprang dom bara snabbt i väg med honom för att få liv i honom, eller se om han levde. Det är så mycket tankar runt om kring.

Folk tror att man bara är ledsen när han mår dåligt, men jag tycker att även om läget under en kort stund kan vara stabilt med honom så kan man må så fruktansvärt dåligt, man väntar bara på vad som ska gå fel härnäst?

Man får så helt andra prioriteringar i livet, saker som varit så oerhört viktiga för en innan är så otroligt oviktiga så de går inte att beskriva, känner man så även när man kommer hem, tar man vara mer på familjen när man går igenom något sånt här?

Åkte dina barn in och ur resp.?många gånger?eller hade de inte någon resp?

Tack för ditt stöd!
Kram

Hej igen alla!
Och åter igen, tack för all hjälp och stöd.

Skrev här runt nyår, men då la datorn av och allt försvann, hade skrivit ett riktigt långt inlägg då!

Vi har haft de riktigt tungt runt nyår, han åkte ju ur respiratorn som ni vet, men efter 2 dygn åkte han tyvärr tillbaka. Allt hände så plötsligt, han var väldigt svajig i slutet i både satration och puls. Vi hade honom ute samma dag som han åkte tillbaka till resp. Han låg på pappas mage, jag satt brevid i sängen och matade honom, helt plötsligt kommer en barnsköterska och säger; Nej, men lilla gubben så här lågt får du inte ligga i satration och puls.
Jag tänkte inte så mkt på det, men helt plötsligt började hon massera honom lite på ryggen, och sen var hela han blå!IGEN! Det är andra gången jag ser honom helt blå, så obehagligt, de hann gå så mycket tankar i mitt huvud, jag trodde han skulle dö. Jag klarade inte av att vara kvar, jag tog nyckeln till rummet och gick gråtandes från salen, där låg de två jag älskade mest av allt å jag bara gick. Jag klarade inte av att vara kvar, gick fram och tillbaka i rummet och försökte samla mig. Tänkte att jag bara skulle lugna ner mig och sedan gå tillbaka till dom, jag trodde att han kanske åter hämtat sig, men i samma stund trodde jag även att han dött. När jag står i vårat rum hör jag helt plötsligt akutlarmet i korridoren, jag går ut och ser massor av sköterskor som springer till våran sal, där våran son ligger. Jag kommer dit, då ligger han i kuvösen igen, henrik kommer och kramar mig, jag gråter å gråter och skakar, det enda jag frågar är; Lever han, lever han? Är han död? De kryllade av personal där inne, de hämtade akutvagnen och fick lägga tillbaka honom i respraitor igen. Att han åkte tillbaka till respirator är inte så tungt, men hela situationen var så otroligt jobbig, och jag han tänka att nej, nu förlorar vi honom. Men han klarade sig! Han lever!

Nu var den stora frågan, varför hände detta? Ja å den har jag knappt fått svar på ännu, man vet inte riktigt varför det hände. Så nyårsdagen fick man lägga tillbaka honom. 1 dygn längre än förra gången iaf!

Sen kom nästa smäll, i fredags, de misstänkte att han hade fått blodförgiftning, och satt och berättade för oss att han kan dö i det, och att alla barn inte klarar det. Att han är ganska sjuk, de frågade oss om nöddop. Men vi vill inte ha något. Nu började man förstå igen, när han låg första dagen i CPAP så började man tro och hoppas på att komma hem igen, men nu bara några dagar senare satt vi och pratade om nöddop, nu började jag förstå igen att jag aldrig får ta något för givet, men de är lät att göra mellan bakslagen. Nu var vi helt knäckta igen, å näst intill inställda på att förlora honom. Jag för min del försöker hela tiden få sköterskor och läkare som säger att han kommer klara detta att han kommer bli bra, men de är de ingen som gör. Jag vet att de inte kan lova något. Men jag vill ändå bara höra det. Så vi hade ett par jobbiga dygn och hade ställt in oss på att han skulle få återhämta sig denna veckan och att de kanske ger sig på CPAP nästan vecka, men när vi kommer in på ronden idag säger läkaren att de måste föröska sig på CPAP snart igen, å du började jag förstå att de kanske tar de redan denna veckan, sedan frågade jag, hur snart?; Ja i kväll eller i morgon, säger hon då? Jag satt med hakan i golvet, å såg ut som ett frågetecken, jag väntade på att hon skulle börja skratta å säga jag skojar bara. Men de gjorde hon inte. Igår tyckte vi han var så dålig å är så rädda för att förlora honom. Och nu, nu ligger han i CPAP igen! Under dagen har hon kunnat sänka trycket i resp. å han har klarat de bra å nu har han legat i CPAP 2 timmar. Denna läkaren jobbar bara här 1 v. varannan månad, hon kommer från ett annat sjukhus och kommer med andra ögon, jag är säker på att om samma läkare som han haft under helgen hade fått bestämma hade de aldrig lagt han i Cpap nu, så nu håller vi bara tummarna igen! Han åker säkerligen tillbaka men kanske på ett lugnare sätt denna gången! Nu har han gått upp också 850 gr=) En sådan där super dag igen, snart vänder de ja vet, men måste njuta lite!

Kram!

Hej igen!
Hinner inte riktigt skriva så jätte ofta, eller hinner å hinner, de var nog en dålig ursäkt. Men ibladn orkar man bara inte, ni vet ju hur det är?!
Men jag är inne här varje dag och kikar vad ni svarar och vet ni, med era ord blir jag stark och försöker tro att han följer med oss hem, vår lilla Melvin!

Idag väger han 889 gr så det går åt rätt håll! Vi är så otroligt förvånade, han ligger fortfarande kvar i cpap, över 3 dygn nu! Vilken kämpe, säkerligen kanske han åker tillbaka, men ändå. Varje timma han stannar i den är så värdefull för hans lungor!

TESSITA; Gud vad jag är glad för er skull att ni nästan tagit er i mål?! Eller känns det inte så? Jag upplever lite att när man väl kommer till sitt hemsjukhus måste det ju bli lite stabilare, att de inte är ?lika nära döden? eller hur man nu ska beskriva det, sen vet jag att de kan hända saker hela tiden, men om de inte tror att barnet ska klara sig kan de ju inte skicka en till hemsjukhuset?! Tycker de känns som en milstolpe, att nu är man nära?
Ni bodde 7 veckor på sjukhus totalt då? Förstår att ni har haft en tuff väg? Håller tummarna för att allt går åt rätt håll..

Alla andra, är så oerhört glad för att ni delar med er av era upplevelser och tankar, tänker på er alla!

Jag tycker de är så oerhört jobbigt för jag vet hade han kommit som planerat så hade jag kunnat ta hand om mitt eget barn, nu ska jag stå och titta hur man gör med allt och jag är så otroligt rädd för att skada honom, att jag ska göra honom illa, när de vänder i kuvösen, jag vågar inte lyfta honom så. Är så otroligt barnslig och rädd. Jag vet hur man tar hand om ett barn, men nu får jag stå å titta på andra människor som bättre sköter mitt barn? Det känns så otroligt lustigt. Får dåligt samvete för att jag är så rädd. Men får lära mig mer och mer med tiden.

SANDRAM85; Det var tur i oturen alltihopa, han kom för att moderkakan hade gått sönder, så hade han inte velat komma ut hade han dött i magen. Man såg tyvärr inte det på ultraljud eller så, utan han såg ut att ha det riktigt bra, det var först när han fötts som man såg det. Så vi ska nog vara glada att han kom när han kom och att han kämpar som han gör, läkarna satte in bricanyl för att dämpa värkarna, kanske var rena turen att de inte fungerade, eller att kroppen visste att han inte mådde bra av att vara kvar?!

En annan sak jag har funderat över, en känsla som jag bär inom mig. När jag ser höggravida kvinnor, när jag ser kvinnor med nyfödda eller näst intill nyfödda barn blir jag nästan irriterad, jag skulle bara vilja gå å säga till dem att ta vara på sin gradivitet och ta vara på sin tid med barnet man vet aldrig vad som händer, jag känner att jag kommer ta vara på min tid väldigt mycket och aldrig mera ta något för givet. Som gravid, tog jag i allfall för givet att jag skulle gå 9 månader, ha en bra graviditet och förlösa på ett bra sätt, att jag skulle få barnet på magen och att allt skulle gå bra hela tiden. Efter de 12 första veckorna var jag lugn och tänkte hela tiden det här. Nu blir jag nästan arg för att man nog tar allt mer för givet att man inte tar vara på det bättre..vet inte hur jag ska förklara vad jag menar. Hade detta inte hänt mig hade jag ju inte känt så här, då hade jag fortsatt ta allt för givet. Kanske lite luddigt, hoppas ni hajar vad jag menar?!
Kram

Hej allihopa!
Vet att jag inte skrivit på länge, läget var så stabilt så visste inte vad jag skulle skriva. Förra veckan fick vi beskedet på att vi skulle få åka hem till vårat hemsjukhus för att Melvin var så stabil i sin cpap- utan puffar(sipap) och att den vård han nu behöver finns i vår hemstad. I början var det en väldigt jobbig och tung tanke, men att inte varit hemma på 8 veckor så skulle det bli ganska skönt, och att nått en milstolpe, att Melvin var så bra så att vi nu fick lämna lkpg.

Dom hämtade Melvin med en ambulans och vi fick köra bil hem. När vi kommer dit är Melvin väldigt tagen av resan och krävde mer syrgas än innan- något som brukar vara vanligt efter en transport sa personalen.

Vi åkte hem en stund, inte varit hemma på 8 veckor och när vi lämnade hemmet visste vi inte att vi inte skulle komma tillbaka på väldigt länge, så plockade och städade lite. Var där en halvtimma.

Åkte tillbaka till sjukhuset, var ganska trötta den kvällen och Melvin var så tagen så vi la oss tidigt. Vid två öppnas dörren till vårat rum, barnläkaren tittar in, har inte sett honom sen han var uppe och pratade med oss i fall Melvin kommer här så ska vi försökra rädda honom, 8 veckor senare kommer han in och berättar att dom är lite oroliga för Melvin, att han svänger i satration ner till 75%, vi tyckte inte det var något märkvärdigt, det är så de brukar göra.
I vilket fall vill de ta lite prover, så dom gör det och min sambo går in för att se vad proverna säger. Han har fått en infektion, ett crp på 43. Nu ska de försöka få in en nål, sköterskan där gav upp innan hon ens försökt och ville kalla på narkos läkare, hon gjorde ett försök, men lyckades inte. De kallade ner narkos läkaren som satte en nål.
Vi kände oss fortfarande inte så värst oroliga, lite var vi men vi tänkte att de här fixar han. Så efter en timma eller två när vi grubblat klart somnar vi om. Vaknar vid halv fem tiden av att dörren öppnas igen, jag hinner tänka att han är död. men det var han inte. Däremot slutade han att andas. Dom fick skaka om honom för han hela tiden glömde bort det.
Man bestämde sig för att intubera, något som inte ofta sker på såhär små barn, vi får åka upp till iva för vuxna, och hela tiden är rädslan för att förlora honom enorm. De får neo-puffa(konstgjord andning) honom hela tiden. När vi kommer dit så är det mycket förberedelser, och egentligen finns det nog inte tillräckligt med verktyg till så små, men de lyckas intubera honom men han krävde mycket syrgas även i respiratorn. 70-80%. jag hann tänka att de här går inte, vi förlorar honom här och nu. Ett nytt crp(infektiondprov) togs och hade på bara 6 timmar ökat från 43-98, är man frisk ska det var UNDER 10!

Man började prata om att skicka oss, till lund, linköping och uppsala. Man misstänkte att ducuts öppnat sig igen, så gjorde ultraljud av det. Men det var stängt! man misstänkte att det var problem med hans bråck eller problem i tarmarna, kontrollerade detta med ultraljud men det var okej. Lund blev uteslutet när tarm/mage var okej. Frågan var om vi kunde få komma tillbaka till lkpg, om det fanns plats. Det gjorde det! TUR! Dom känner melvin och vi känner dom.
Det blev akut upp med helikopter, vi körde. Ännu en rädsla att förlora honom på vägen! Han klarade resan.
Nu ligger han här, känner knappt igen honom, han är så sjuk. Crp ökade till 119- gick ner till 105, å verkar som de stabiliserat sig där, får vi hoppas!men man vet aldrig.
På odlingarna som togs innan vi flög hit har man hittat 2 bakterier och ska behandla med antibiotika. Han svävar nu mellan liv och död, tar infektionen honom innan anitibiotikan tar infektionen?

Antibiotikan tog infektionen, innan den tog vår Melvin!

Det var väldigt kritiskt väldigt länge och jag trodde många gånger att de var kört, men läkarna berättade för oss att de inte hade gett upp hoppet men att läget var väldigt kritiskt.

Nu är infektionen över och vi är åter igen tillbaka på vårat hemsjukhus, och har varit över en vecka nu, så förhoppningsvis slipper vi återvända, han känns väldigt stabil nu och det känns ljusare och ljusare, vi klarar nog de här hela vägen!

Jag förstår inte vilken kraft de är i de små liven, att de orkar kämpa, hade jag varit Melvin hade jag gett upp för länge sen efter allt han får stå ut med, men jag är så oerhört glad att han kämpar på!

I dag är Melvin v.34+3 och väger 2100 gram och är 42,5 cm lång. Han ligger fortfarnde i cpap, och har några veckor kvar i den.. Vi börjar tröttna på sjukhus, nu vill vi bara hem.

På sjukhuset finns nu inget internet, är därför de är dålig uppdatering!

Tack för alla tankat och kramar! De styrker mig.
Tänker på er med, vi är inte ensamma!

Kram

Ett glädjande besked!

Vi har fått komma hem, alla tre. Jag, min sambo och vår älskade Melvin.
Han klarade de vi trodde var omöjligt, att överleva när man föds i vecka 23. Ja vi förstår nog inte att de kan går vägen, nu sitter vi här hemma och jag kan göra vad jag vill med mitt barn, jag kan pussa, gosa å bara hålla precis när jag vill. Jag behöver inte fråga någon om lov längre.

En underbar känsla, men de har inte varit en resa som varit med bara "sol och bad" har varit endel snöstormar också.

Ni som är i samma situation där ute, jag vet, tro mig, jag vet hur det känns och man vissa dagar knappt orkar resa sig ur sängen. Hur tungt det kan vara... Ta hand om varandra finns där och stötta varann!

Tack till alla er som följt oss och stöttat oss under dessa månader.
Och till alla er som varit i ungefär samma situation samtidigt, sänder styrkekramar och hoppas att ni redan är eller snart kommer hem!

Kram K.