Född v. 23+6 en orolig tid!

Har inte varit med om något liknande men skickar alla styrkekramar jag har till er...

Hej!
Vi fick vår son i veckan 24+4 den 19 Augusti 516 gram och 29 cm lång, väldigt liten för sin ålder... och när jag låg där på sjukhuset så trodde jag aldrig att den här dagen skulle komma, men tro det eller ej dagarna gick och lille skrutten blir 19 veckor imorgon.

Edvin var inskrivnen på sjukhuset tills den 16 december, men vi har bott hemma sen den 25 november.

Vet dock inte vad jag ska ge för råd för att orka med dagarna, jag skrev mycket dagbok och så skötte vi om honom så mycket som vi kunde göra och satt kängru med han i drygt 6 timmar per dag. Sen umgicks jag väldigt mycket med min mamma som var ett mycket stort stöd, vi åkte jämt dit och åt middag efter långa dagar på sjukhuset.

Stort Grattis och Lycka till med den lille =)

Fick vår flicka i v. 24+0, hon var 30 cm lång och vägde 570g. Vi var inskrivna på neo i 20 veckor. Det har nu gått drygt 14 månader sedan hon föddes och det har varit en lång väg, men på något vis så klarar man sig igenom det.

Minns att när vi var på neo så var det som att leva i en liten bubbla, alla dagar var den andra lik och till slut visste man inte vilken dag det var. Mitt tips är att försöka ta små stunder för sig själv, åk iväg någon annanstans en liten stund eller gå ut och gå. Vad som helst för att komma ifrån sjukhusmiljön lite. Man orkar inte hur mycket som helst och alla behöver andrum då och då. Om ni bara kör på dag ut och dag in utan att få någon tid ifrån sjukhuset så är risken att ni kör slut på er och det hjälper ju vare sig er eller er son.

Hoppas att allt kommer att gå bra för er.

Hej och stort grattis till er son!
Vår dotter Tyra föddes i november -06 (har alltså nyss fyllt två år, vart tog tiden vägen?).
Hon föddes i v.24+1, vägde 615 (gick ner till 498) och var 29,5 cm lång.
Hon låg i respirator 7,5 vecka, sedan cpap ca 5 veckor och sen enbart syrgas tills hon var i princip fullgången.

När hon var två veckor opererades hennes ductus, när hon var 15 veckor gjordes en laseroperation på ögonen pga ROP.

För att orka med dagarna, ja jag vet faktiskt inte, man bara gör det, för man måste ju.

Har ni släkt/vänner var inte rädda för att be dem om sånt ni behöver, en matlåda med rester skulle ha varit så uppskattat när vi låg på neo.
Tänker på er och hoppas att allt ska gå bra för er lille kille.
Fråga gärna om det är något du undrar över, kanske har någon här svar.

Mina tvillingflickor föddes i vecka 23+5.

De föddes i Lund eftersom det var fullt i Göteborg. Om du orkar så kan du läsa om allt i min blogg. Jag har skrivit om allt från då vattnet gick fram till idag. Just nu håller jag på att bearbeta texten för vår berättelse skall bli en bok.

Jag förstår att det är mycket som händer för er nu. Neonatalen är som en värld för sig. Det känns som om jag var där nyss men tjejerna har nyss fyllt ett år. Det var ett evigt pumpande. Varje dag får man lära sig något nytt. Till slut förstår man vad siffrorna på alla maskinerna visar. Allt plingande och tjutande blir till ett bakgrundsljud och man vänjer sig.

Du vill ha facit i handen nu med en gång men ingen kan säga något om framtiden. Det är frustrerande att inget veta. Din son har i alla fall blivit några veckor äldre nu och varje dag är en bit på väg hem.

Berätta mer om din son. Hur syresätter han sig? Går han upp i vikt fint? Vi är många här inne som har varit med om liknande och vi stöttar dig på din väg. Prata på för någonstans måste ju orden ta vägen.

Kram

Det är svårt. Man vet ju inget om hur det kommer att gå. Svårt att överhuvudtaget våga tro på en framtid som man inte kan föreställa sig.

Dagarna går på nåt sätt fast man inte orkar... Att försöka hitta egna andrum är bra. Om avdelningen inte har fixat psykolog eller kuratorkontakt, be dem göra det (oavsett om du känner att du "behöver" eller ej brukar det vara bra)! För mig har det varit viktigt att ha barnen nära mycket, därför var första kuvöstiden svår, när Hannah var för sjuk för att flyttas ut på bröstet.

*kram*

Hej!
Jag är så otroligt tacksam för allt stöd som finns här, för att ni alla vill stötta och hjälpa.

Idag ska de göra ett 3:dje försök att koppla ur respiratorn, första gången de gjorde det var vi med. Och det var ett stort misstag, dom lyckades inte koppla ur respiratorn och jag såg vår son bli helt blå, jag trodde han skulle dö, jag var nästan säker. Men de gjorde han inte, läkarna sa att de hade kontroll hela tiden, och jag tror dem, men de blev stimmigt och de behövde kalla till extra läkare. Därför vid andra försöket valde vi att inte vara med, de gick lite bättre, han låg ur respiratorn ett dygn, men fick sedan läggas tillbaka, nu gör de ett nytt försök om knappt en timma. Ska försöka vara med denna gång, man får ju se honom utan alla slangar och allt.

Han vägde 695 gr från början, men gick ner till 585 gr, sen gick han upp igen 790 gr å ner 740 gr å nu har han gått upp igen till 770gr, så sakta med säkert går de i allafall åt rätt håll.

Han syresätter sig bra säger läkarna, han har ganska lite syrgas.
Duktus har nästan stängt sig, men inte helt så man är ju hela tiden orolig för att de ska öppna sig igen. Och han har inte haft en enda infektion ännu, "peppa peppa ta i trä", vi förstår nog inte hur bra det är att han klarat sig ifrån det. Inga hjärnblödningar eller sånt heller. Låter kanske som drömläge?men man har svårt att jämföra med något så man tycker ju ändå att situationen är otroligt jobbig.Det finns ju inget som säger att de inte kommer och de är ju den där ovissheten, men att han klarat sig såhär långt utan såna saker måste ju stärka honom lite eller?

Man försöker ta en dag i taget, men det är så svårt. Jag vill bara som du säger, ha facit i hand och veta att jag en dag kommer att komma hem med honom.

En annan bit som också är ganska tuff, är att man faktiskt förlorat en halv gradivitet, är de någon mer som kände så?Jag ville bli stor, får den där stora magen, vagga fram. Jag "såg fram emot" förlossningen, att när man förlöst att de lägger honom på bröstet, de är en känsla jag längtat efter länge, långt innan vi planerade barn, men nu, när man förlöst honom, då sprang dom bara snabbt i väg med honom för att få liv i honom, eller se om han levde. Det är så mycket tankar runt om kring.

Folk tror att man bara är ledsen när han mår dåligt, men jag tycker att även om läget under en kort stund kan vara stabilt med honom så kan man må så fruktansvärt dåligt, man väntar bara på vad som ska gå fel härnäst?

Man får så helt andra prioriteringar i livet, saker som varit så oerhört viktiga för en innan är så otroligt oviktiga så de går inte att beskriva, känner man så även när man kommer hem, tar man vara mer på familjen när man går igenom något sånt här?

Åkte dina barn in och ur resp.?många gånger?eller hade de inte någon resp?

Tack för ditt stöd!
Kram

Hannah åkte nog ur respiratorn två-ter gånger innan det gick bra. Det hände aldrig något jättedramatiskt, bara att hon inte fixade det första gångerna.

Det där med graviditeten. Det var någon här på FL som skrev "en som inte har upplevt det kan omöjligt förstå denna känsla av att bli 'lurad' lurad på sin graviditet lurad på att få ha sin bebis nära. lurad på historien hur det är att få barn."

Det tyckte jag var så otroligt bra beskrivet, precis så var det för mig. Jag ville så gärna få en stor mage, ha snygga gravidkläder, vara otymplig och få beklaga mig, mysa till bebissparkar, varva ner, pyssla med bebiskläder... Några veckor innan mitt första barn föddes var det till och med en som trodde att jag skojade när jag sade att jag var gravid. Det syntes väl inte så väldigt :( Det kan jag fortfarande känna mig ledsen över, trots att jag numera tycker att jag gick jättelångt den graviditeten, vecka 34, det är ju hur länge som helst i min värld numera. Men oavsett vilken vecka man föder för tidigt i finns ju inte tanken att detta skulle vara normalt och väntat, precis.

Sen gick jag tiden ut med mitt tredje barn... och det blev en stor sorg, att plötsligt upptäcka hur det KUNDE, BORDE ha varit med de andra barnen. :( Det gjorde väldigt, väldigt ont.

Sorry för OT inlägget, men precis så kände jag också när jag fick sonen i v.35, all mysig amning att få ha honom nyfödd hos mig. Gah, att inte jag & Tyra kunde ha fått den kontakten!

Min ena flicka fick komma ur respiratorn och i den igen för att hon kroknade. Efter det tredje försöket klarade hon andningen själv. Den andra tjejen extuberades senare än ettan och hon klarade sig på första försöket. De opererades båda för ductus. Tjej nr 2 svarade bra på medicinen som hjälper till att stänga ductus men vid en infektion så öppnades den igen. Båda tjejerna var väldigt "plingiga". Mycket känsliga.

Så här skrev jag när tjejerna var tre dagar gamla:

"
Jag är alldeles ensam och ledsen just nu då André har åkt 40 mil för att hämta hit våra äldre barn. Jag har inte ens mina egna kläder på min kropp. Sjuksköterskorna har skramlat ihop lite kläder och ett par skor åt mig. Byxorna som är extra small sitter åt på min ömma mage. Jag känner att jag har blivit snuvad på min antagligen sista graviditet. Jag är nyförlöst men har inga varma små kroppar att hålla om. Jag har värkande bröst med massor av mjölk till mina fågelungar som bara äter 2,5 ml åt gången. Jag är dödstrött.
"

Jag förstår precis vad du menar att du har blivit bestulen på din graviditet. Så kände jag också för att den här graviditeten skulle bli min sista var det tänkt. Nu känner jag mig inte riktigt klar, och jag har barn så att det räcker nu.

Det hjälpte inte att jag redan har två barn där graviditeterna hade varit fullt normala, saknaden var stor men den har börjat lätta nu. Men jag är fortfarande nyfiken på hur det är att gå fullt ut med tvillingar. Jag kunde liksom inte be om mer. Först en tjej, sedan en kille och sedan tvillingar. När tjejerna föddes hade jag dock redan börjat känna mig otymplig och jag hade halsbränna och kunde inte böja mig ned eller sova liggandes vissa nätter. Jag fick bygga med kuddarna för att komma upp lite.

Så här skrev jag när jag fick hålla i min ena flicka för första gången. Då var hon en månad gammal.

"
Det är en sådan lycka att få upp sin bebis på bröstet för första gången. En varm kladdig liten kropp som ligger hud mot hud medans man försöker hämta andan. Friskt bebisgråt som fyller rummet och pappans glädjetårar och kärlekspussar. Det är en mycket speciell stund.
Jag förlorade den stunden.

Idag fick jag tillbaka lite av det som skulle ha varit. Jag fick ha Nelia mot mitt bröst.
"

Resten finns som sagt att läsa i min blogg.

Det där med prioriteringar. Just så var det för oss också. Det blev extra tydligt för oss då vi kom hem efter en och en halv månad 40 mil hemifrån. När vi kom in i vårt hus kände vi oss inte hemma längre. Jag hade glömt bort 90 % av alla våra ägodelar och hade jag haft orken så hade jag kunnat slänga hälften av alltihop för det kändes som dödvikt. Vi hade klarat oss utan alla de där prylarna jättebra.

Varje dag tänker jag på hur nära det var att vi inte skulle få behålla våra tjejer. Jag vet att livet kan försvinna för oss alla så plötsligt. Jag har fått se att barn kan drabbas av cancer och andra hemska sjukdomar genom dem jag har mött på Ronald McDonalds och jag vet att det kan hända även mina barn. Jag älskar dem så och jag tar dem inte längre för givet.

Jag tycker att det låter som om det går bra för din lille grabb. Jag hoppas att extuberingen går bra idag och att han klarar sig utan respiratorn.

Förlåt att det blev lite långt.