ryggmärgsbråck/mmc del 4

Rafiiki: Vi har fortfarande samma procedur som du beskriver å har haft det i 2,5 år. Ger klyx på em å sen kommer det ingenting hur länge vi än väntar. Han sväller som en ballong å vi brukar få tappa ur allt via en kateter... för oss är detta ett stort problem som jag inte förstår varför det inte finns en lösning på det...klyxet verkar vara gasbildande och blir lite stående kvar så sväller V verkar det som. De dagar jag verkligen masserar å lyckas få ut allt sover han hela natten. Tyvärr blir det lite ond cirkel av det... sömnen styrs av magen å magen styrs av sömnen. har v inte sovit bra är det totalt hopplöst! För oss innebär klyx en 4 timmars process dagligen...

HKmamma: Välkommen! Jag har en son på snart 3 år med ryggmärgsbråck och shunt. han åker rullstol till vardags och är på dagis som andra barn. pratar massor å älskar livet!

Rafiiki: Det här med lavemang är inte lätt! Ge det några dagar om du orkar... det är många meter som ska tömmas...Vi ger V en hel klyx med katerter för att få upp det högre i systemet och har även en salva som är muskelavslappnande till rumpan...både salva och kateter har vi fått genom PNUT...

catmat: nej vi har inte kalktabletter. Har faktiskt inte ens hört talas om det tidigare...Tuff skoter!

Dreamrose: stackars R som är sjuk - hoppas han piggar på sig snart.

rafiiki: trist att inte lavemanget funkar för er ( heller).

Rafiiki: nej vi har inte testa vattenlavemang. Det har pratats om det sedan första början men eftersom problemet är att det inte kommer ut här så har vi inte prövat det alls än...men tanken är/var väl att han i framtiden ska ha det. Men att ge olja i tarmen har vi prövat! Jösses - hade olja överallt tror jag... men det hade inte heller någon effekt här fastän vi prövat i flera omgångar så det har jag lagt ner...
underbart att ni fått börja bada igen och att I njuter av det!

Rafiiki:jag missuppfattade nog vad du menade med oljelavemang. Vi har bara använt oss av olja efter lavemang så det ska "smörja systemet" tills nästa gång dvs det har fått stått olja i tarmen till nästa klyxtillfälle... vi har hela tiden använt oss av klyx som vanligt...
förstår att du är trött på detta - det är inget mot vad jag är! jag får dagligen ta hjälp av kateter och tappa ur allt...
Tycker nog att det borde finns någon bättre lösning - v kan ju inte vara den enda i världen med detta problem!

catmat: lyssnar du på konferansen åt mig också? Är jättenyfiken på vad som sägs... själva ska vi träffa dr k.arnell (som också ska vara med på konferansen) i uppsala nästa vecka så då ska jag se om jag kan få fram lite "inside-information"..;)

catmat: Tack!

catmat, Rafiiki: Det är sven Mattson som ansvarar för vickes lavemang oxå , men han har ingen lösning åt oss...vi var hos honom den 7 januari å då hade han inget annat att erbjuda...

johlinn: V läckte också hela tiden när han var liten. Han luktade konstant illa men det visade sig att han var förstoppad och det som läckte ut var det som lyckades tränga sig förbi förstoppningen...
Underbart att han växer o frodas! =)

johlinn: vad skönt att det inte är fullt så illa som V hade det för det var verkligen inte kul med förstoppning...

Rafiiki: kräv en undersökning! V passade de på att röntga tarmarna på samtidigt när vi gjorde analtrycksmätningen för jag krävde att de kollade så det inte fanns några fickor eller nåt veck på tarmarna som försvårade bajseriet...man måste vara en häxa ibland ;)