Nån som mig med generaliserad ångest, dödsångest och svår hypokondri del 2

Anonym Li : Jag har visst mycket gemensamt med dig. Har dock skrivit inne på den andra tråden med samma namn. Har rädsla för precis samma sjukdom som du, för ANDRA gången i livet (förra gången för snart 4 år sedan då jag också blev utredd av neurolog) - hur knäppt kan det vara? Men har så många symtom nu igen...suck.

Är verkligen glad för din skull att du mår bättre! Jag har mått helt bra i nästan 3,5 år men så kom detta över mig igen strax efter att jag fått mitt tredje barn, om än inte med så kraftig ångest, mer fixering, oro och mängder av symtom som bara ökar. Känner igen det där med att det inte finns en muskel som inte har ryckt, jag har upptäckt muskler jag inte ens visste fanns.

Li: Ja, jag kunde släppa rädslan helt, men det tog ändå flera månader EFTER det att jag varit hos neurolog. Jag bytte också medicin från Remeron till Citalopram innan ångesten släppte. Mina muskelryckningar avtog rejält, men har aldrig försvunnit helt. Dels så uppmärksammade jag dem inte, dels så minskade de i omfång. Det ryckte inte varje dag, utan mer som det nog gör hos de flesta, lite då och då, men jag fokuserade aldrig på det. det ryckte alltid mer vid mens. De andra symtomen försvann dock helt.

Den här gången började det med att jag kände domnings- och svaghetskänsla i vänster arm och hand (bar alltid min då nyfödda son på den armen). Då tänkte jag att det var tur att jag iallafall inte hade muskelryckningar, för då skulle jag nog bli rädd för als igen. Och så kom de såklart, som ett brev på posten. Nu har jag svaghetskänsla i båda benen (men kan såklart hoppa på ett ben, resa mig från sittandes, sitta på huk och allt vad de nu kollar på neurolog-undersökningen), framförallt i knä-trakten. Det känns spänt och konstigt i knän och lår, framför allt när jag står stilla. Behöver stå och gå på utsidan av fötterna. Har svårt att stödja över på ett ben om du förstår. Detta hade jag förra gången också, men då bara i ena benet. Kan kännas som att knäet eller foten låser sig i en rörelse, alltså inte riktigt hänger med. Det sticker, spänner och stramar i benen. Känner mig också svag i fotlederna emellanåt. Kanske inte så konstigt när jag går på tå och hälar jämt och ständigt Jag känner det som att jag ska få kramp i fötterna, men får det inte. Är otroligt lätt uttröttad i musklerna. Blir helt slut i överarmar/axlar av att exempelvis hänga tvätt, kan nästan få kramp i handen av att borsta tänderna. Blir ofta trött i käkarna och tungan av att äta och ibland av att prata mycket. Känner mig svag i händer och tycker att jag tappar lätta föremål osv. Man noterar ju precis ALLT som man annars inte ens hade märkt. Ser gropar i kinderna som jag tycker är nytillkomna (även fast min man hävdar motsatsen). Och så alla dessa förbannade ryckningar. Mina är extra mycket i vänster kroppshalva. Har exempelvis en i vänster fotvalv som är där dagligen sedan 3 månader. Vänster ben ska vi inte tala om! I vänster kind och runt munnen kommer de så fort jag slappnar av (särskilt när jag ska sova, känner mig som ett enda vibrato ibland). Av någon anledning tycker jag att ansiktsryckningarna känns farligare än andra.

Jag häckade också på aboutbfs i förra omgången och fick massor av stöd och hjälp. Har läst en del där nu, men känner samtidigt att forumet också kan spä på min rädsla. För när någon säger att "vid als är det inte så utan så" så tycker ju jag att jag har det på det negativa sättet. Jag mådde också bättre när jag slutade skriva där förra gången eftersom där ändå också är ett väldigt fokus på det kroppsliga.

Neurologen jag träffade sade ungefär detsamma som din. Han bara såg mig och sade direkt att jag inte visade några som helst symtom på als eftersom det har en helt annan bild. Men det var då det... Vad man än får höra så har man ju läst det motsatta någonstans, även om det säkert är ett undantagsfall.... Han sade också att alla människor har fascikulationer, mer eller mindre och att spända muskler rycker. Jag har dock svårt att acceptera att jag inte kan få en orsak till ryckningarna (om det nu inte skulle vara als).

Oj vilken uppsats det här blev. Jag skulle kunna skriva hur långt som helst om symtom och vad läkaren sade osv, men det får nog räcka för nu!

Li: Har också märkt att det finns vissa grejer jag läst (för 4 år sen) som verkligen etsat sig fast, och dessa saker är jag så extra uppmärksam på. Tänk vilket minne man kan ha!

Li: Jag hade också lika mycket på båda sidor (tror jag) förra gången. De hoppade runt mer då också än nu, och det oroar mig såklart. Har också betydligt mer i ansiktet. Att sluta utsätta sig för alla dessa självtester måste man, men det är nästan som en drog. Jag skulle kunna börja hoppa på ett ben om jag går upp mitt i natten för att gå på toa eller så... Och det ger ju bara högst tillfällig lättnad, för någon sekund eller så, sen så kommer man på att det ena benet nog kändes svagare än igår osv. Den här gången har det inte ryckt så mycket där, ännu...

Ibland tycker jag att det är jobbigt att resa mig upp och göra saker. för då känner jag den obehagliga svagheten i benen drekt. Om jag sitter är det åtminstone bara ryckningarna. Av någon konstig anledning känns det ändå aningens bättre när jag är ute och promenerar. Men det räcker med så lite för att få en nedstämd när man just kände sig lite uppåt igen.

Var ute med hunden nyss, och kunde inte låta bli att springa upp och ner för en trappa vid en gångtunnel för att testa benen. Haha, tur att ingen såg mig. Hunden sprang glatt med som om vi lekte!

Skönt iallafall att få "prata" med någon som upplevt detsamma!

Li: Det är otroligt så lika våra "tillstånd" känns! Jag tänkte igår också skriva om dessa "buzzningar". De har jag massor av, särskilt i låren. Känns som ett surrande. Gillar inte dem alls! Jag har fotat mina kinder och skickat bild till min mamma! Kan inte låta bli att skratta åt det när jag skriver det, men jag är ju övertygad om at dessa gropar är atrofi. Mitt rationella jag kan väl tänka att om jag skulle ha atrofi i kinderna skulle jag nog inte kunna prata eller äta ordentligt, men sen hittar jag ändå ett stort men. Som nu när jag skriver så tycker jag att jag slinter på tangenterna med högerhanden. Jättejobbigt.

Förra omgången kom min als-rädsla efter flera månader av cancer-oro, och när ryckningarna började. Nu är det liksom bara als. Flera av mina symtom skulle säkert en hypokondriker med annan rädsla tolka som annat, men jag ser enbart als-symtomen. Jag har inte gjort emg, min läkare såg ingen anledning till det alls. Har du?

Tycker också att det är konstigt att man läser om ryckningarna som ett tidigt tecken (även när als-patienter berättar) när läkarna hävdar motsatsen. Min läkare sade att ryckningarna förekommer i försvagad atrofisk muskulatur. Han sade också att de inte upphör, alltså rycker kanske inte oavbrutet men han skulle sett dem under en undersökning (när jag undersöktes fanns de inte där, men så fort jag gick ut ryckte det överallt). Jag kan ju då få för mig att de säger det bara för att lugna en, men jag hoppas inte det. Också klassisk hypokondri att inte lita på läkarna.

Jag testar allt. Plockar små pärlor för att testa finmotorik, lyfter min sexåring som väger över 20 kilo för att känna att jag klarar det. Hoppar på ett ben, gör svikthopp på ett ben för att jag hört att det är så man kontrollerar styrkan i ett knä, går på tå, går på häl, sitter på huk och reser mig, gör armhävningar, "skidhopp", ja allt! Men det hjälper ju inte. Varje test får mig ändå övertygad om motsatsen, även om jag klarar det.

Mina barn är 8,6 och 6 månader. Min yngsta väger nästan 10 kilo och jag bär ju nästan jämt på honom, så inte undra på att man får en massa upplevd svaghet i armarna. Jag har också fått parestesier (myrkrypningar) på ryggen och i hårbotten den senaste tiden vilket jag inte heller gillar. Trots att många hävdar att det är en strikt motorisk sjukdom läste jag någonstans där en läkare sade at det även kan engagera de sensoriska nerverna. Så man går ju aldrig trygg. Och det är ju hela grejen förstås. Jag gick ju i KBT förra gången, och där handlade det ju just om att man inte kan få några garantier, och att man måste lära sig leva med det. För min del är det också tyvärr så att min farfar dog i als och min pappa har en annan neurologisk skada/sjukdom, vilket inte gör att jag känner mig tryggare.

Jag tror att vi kommer att ha ryckningar alltid, men inte i den här omfattningen (fast nu är jag ju förstås ff ganska övertygad om att jag är sjuk). Mina minskade så att jag inte längre noterade dem under flera år. Tänkte på dem ibland men brydde mig inte. Sen så poppade de som sagt upp igen i oktober och har bara ökat sen dess. Jag har inte alls haft så kraftig ångest som förra gången, men oro och fixering och små ångest-sting då och då. Detta gör också att jag inte tycker att symtomen kan förklaras av ångest. Jag har inte heller varit hos läkare den här gången, jag vågar inte! Tycker också att det är jobbigt att bli bemött som hypokondriker. Jag har inte varit hos läkare sen jag slutade medicinera hösten 2006! Jo, en gång, men bara graviditetsrelaterat, pga blödning. och blev ditskickad av min BM. Jag är verkligen ingen som springer hos doktorn titt som tätt.

Idag känns mina ben hemska, trötta, stela, strama och det känns konstant som att knäna ska vika sig bakåt. Ena foten känns också helt konstig när jag går. Suck.

Ser att det försvann några meningar i mitt förr-förra inlägg:

"Den här gången har det inte ryckt så mycket där, ännu..." Där hade jag skrivit om att jag även hade fascikulationer i tungan förra omgången och hade panik över det. Skrev då ett inlägg på aboutbfs om det och då svarade någon vänlig själ att hans läkare hade sagt "Ja, varför inte? det är en viljestyrd muskel precis som alla andra". Nu har jag inte haft så mycket ryckningar där, vilket är skönt. bland kan jag även känna det som att det burrar och surrar (eller smårycker) inne i fingrar och tår, men där har man ju inga muskler ens, bara senor! De styrs ju av muskler i hand/arm resp fot/ben. Intressant...:)

Usch vad fruktansvärt att du har mått så dåligt! Jag har aldrig velat ta livet av mig (jag är ju livrädd för att dö), men jag har haft så kraftig ångest att jag inte sovit på flera dygn och bara gråtit så fort jag såg barnen nästan, för att jag var så rädd att dö ifrån dem. Där befinner jag mig inte alls nu, tack och lov. Jag klarar av att leva normalt, men tankarna kretsar mycket kring detta och jag känner efter massor.

Känner igen det där så väl med att ett enda litet ord som "tror" kan göra att allt det andra de sagt blir oväsentligt. Jag kan nästan tro ibland också att en del inte vill säga att de tycker något ser konstigt ut för att inte oroa mig. Samtidigt vet jag ju att mina närmaste skulle vara ärliga. Andra pratar jag inte om detta med.

Jag fick också kallelse snabbt till neurolog, och när jag var där sade han att jag fått en prio ett, av honom själv (också överläkare). Detta hakade jag också upp mig på då. Men det kan ju berott på att man levde med en sådan oro förstås. Och jag tror inte heller att de säger saker som inte stämmer för att lugna en, utan att deras erfarenheter är såna. Det borde ju jag veta som är sjuksköterska(dock ej inom neurologi) och jobbar med läkare dagligen när jag inte är mammaledig... Ironiskt va?
Mitt största bekymmer nu är verkligen mina ben och ryckningarna i kombination. Enbart ryckningar tror jag att jag hade kunnat stå ut med i nuläget. Kinden som alltid rycker eller burrar på samma ställe gör mig också väldigt obehaglig till mods. Skit är det med dessa symtom alltså!

Syntes dina ryckningar på emg:t?

Hur menar du med att risken för mig att insjukna skulle vara mindre med en farfar som dött i sjukdomen?

Li: Jag tänker mer på om det finns en ärftlig faktor då....

Ja precis detsamma här. När jag var hos läkaren kunde han inte se en enda ryckning. Men alla andra har ju sett dem också, så det är ju knappast inbillning. Jag sade då till läkaren att det är ju typiskt, för jag HAR verkligen ryckningar. "Ja det är klart att du har sade han (tack och lov) annars hade du inte varit här. Men visst är det typiskt, för vid als hade jag sett dem, de försvinner inte då". Han provade även att daska till en del muskler, för så kan man tydligen framkalla ryckningarna också, men inte ens då kom de

Konstigt också att man kan ha så många olika typer av ryckningar. De kan kännas på massor av olika vis. Ibland långa serier, ibland enstaka ryck. krålande, burrande, som "poppande" osv osv. Dessutom har jag märkt att det verkar som att hela kroppen får "spel" ibland liksom, för börjar det rycka någonstans så rycker det liksom på en massa ställen.

Li: Ja jag hatar också de där som "kryper". Jag har hört allt från att ryckningarna vid als inte känns, inte syns, både och och att de är som mina, typ. Fast jag har en hel del svaga burrande sådana nu som jag avskyr. Man skulle ju kunna tänka sig att de är svaga eftersom muskeln förtvinar (jag har sett ryckningar i händerna hos gamla människor med förtvinade muskler där),men samtidigt har jag läst beskrivningar av dem som låter precis som mina ryckningar (bla av Ulla-Carin Lindqvist och i en als-blogg som jag tyvärr gjorde misstaget att läsa i för någon vecka sen). Jag har också kunnat framkalla mina ryckningar genom att slå på en muskel, särskilt på vaderna.

Idag när min son skulle sova middag så lade jag mig tillsammans med honom för att vila, och då satte min kind igång igen, som vanligt, alltid på samma ställe, och så hoppar det runt tills hela ansiktet känns som det liksom darrar, främst vänstra sidan. Dessa ryckningar/darrningar gör att jag absolut inte kan koppla av och jag blir jätteorolig. Det kan tom rycka på sidorna av näsan, högt uppe. Dessa ryckningar syns inte, bara känns och inte kraftigt alls. För min del har det också ryckt inne i örat så att det låter som ett ojämnt pulserande. Annars är det nog som du säger underlivet, i baken och inne i strupen känns det som också ibland. Sen tycker jag som sagt att de här nya näsryckningarna är jättekonstiga, visste knappt att jag hade muskler där.

Ihållande ryckningar har jag ibland (om du menar såna som håller på i flera timmar/dagar utan uppehåll). Förra omgången hade jag en i handen som syntes tydligt och som höll på i säkert en vecka. Fick verkligen panik av den. Nu har jag några ställen där de är ständigt återkommande, fotvalvet, under foten, ett ställe nedanför knäet och så kinden då. På dessa ställen har det ryckt dagligen (många gånger om dagen) i flera månader nu.

Sen så har jag ibland ont också, precis som att det stramar till i samma muskelfibrer som rycker, och då blir jag jätterädd för att jag ska börja få kramper också, ytterligare ett otäckt tecken. Idag fick jag ett jättehugg/ilande i vaden där det ryckte sen, och då stannar jag till som helt fastfrusen av skräck för några sekunder och känner att det är kört, om du förstår. Men jag har ännu inte haft kramp, har du? Har du känt dig väldigt uttröttbar i musklerna också? Jag får ju jättelätt en sådan trötthet, te x av att hålla armen uppe när jag matar osv. Det var samma sak förra gången.

Idag känns mina knän och ena fotleden jättesvaga och det är så obehagligt. Liksom bara väntar på att foten ska börja släpa efter också...säger som någon inne på den andra tråden...om man bara kunde få vara förkyld...

Li: Usch det låter verkligen fruktansvärt!

Förra omgången tänkte jag inte så mycket på själva plågan att vara sjuk, bara att jag i såfall skulle dö inom 1-2 år, typ. Nu kan jag också se massa hemska scenarion om hur plågsamt det dessutom skulle vara, och en sån börda man skulle bli för både man och barn.

Konstigt nog är ändå inte min ångest lika stark nu, det är mer som en konstant malande oro med små ångest-sting, och en otrolig kroppslig fixering. Det är ju också ganska intressant hur vissa sekr kan gå mig förbi nu, och som hade oroat mig förut. Har t ex haft en massa blåmärken på senare tid, på konstiga ställen. Det bekommer mig inte nu, jag vet att jag lätt får blåmärken, men när jag var rädd för leukemi (som också har varit en av mina fixeringar) så hade jag ju fått panik av det. När jag var rädd för just leukemi hittade jag en massa röda prickar på kroppen som jag var säker på att de var petekier (hudblödningar) och fick tom min mamma att komma hem till mig från sitt jobb för att titta eftersom jag var så hysterisk. Det visade sig vara helt normala röda märken som man har. Min mamma hade massor av likadana. Jag fick ta blodprover då som visade att mina blodvärden var bra, men jag hade typ en tiondels lägre värde av vita blodkroppar än normalt, vilket ju fick mig att reagera fast jag blev försäkrad om att det var helt normalt och inte betydde någonting alls, inte ens en infektion. Sen hittade jag ju en form av leukemi där blodbilden inte behöver se förändrad ut från början, eller att jag var precis i början av att utveckla sjukdomen. Efter diverse olika cancerformer så hamnade jag till slut på als eftersom mina muskler började rycka.

Den här gången har jag ändå svårt att acceptera att mina ryckningar och andra symtom skulle bero på ångest (iallafall inte från början) eftersom jag inte varit så uppe i varv. Å andra sidan är det ju förstås en enorm hormonomställning att få barn och jag har sovit väldigt dåligt. Men man är nog olika benägna att få ryckningar, även om jag vill ha en orsak till det hela!