Infantil spasm

Hej,

Här hittar du den nya epilepsitråden jag nämde:
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40687379.html

Jag håller tummarna !
Kram,
Anna-Maria

Du är så välkommen! Jag skickade mail, kolla din inbox.

fikapaus skrev 2009-01-29 20:54:05 följande:

Ja, det stämmer rätt så bra det du läste! Robin fick IS när han var 5,5 månader, endast några dagar efter vaccination. Han var helt OK innan och ingen bakomliggande orsak har hittats. Jag har en väninna med en dotter som fick IS precis den 5:e dagen efter vaccination ( 2 år förre oss ). Vi jämförde BVC korten och det stämmer precis för båda barnen... Hennes dotter har hjärnskada sedan innan, men det är ändå ett lustigt sammanträffande...

Ja, som tur syntes IS direkt på EEGn. Han fick Synacthen sprutor i 10 dagar i sammband med Sabrilex. Detta var för 4 månader sedan. Han stannade i utvecklingen, men sen tog han allt in på endast några veckor. Nästa vecka är han 10 månader, han står utan stöd i 10 sekunder, kryper väldigt fort, går med stöd av gåbil och har börjat säga pappa och titta. Så det känns hur bra som helst! Vi hade tur i oturen kan man säga....
Jag berättar detta eftersom alla skall veta att det kan går bra också! Läkarna var väldigt negativa under behandlingen och all fakta jag läste gjorde inte saken bättre, vi var helt förstörda i början! Men det är viktigt att man håller sig positiv . Barnen är riktiga kämpar!!!
Vi får en ny EEG nästa vecka. Om allt ser bra ut trappar vi ut Sabrilex. Vi vet ju inte hur framtiden ser ut, men vi hoppas på det bästa!
Har de gjort EEG på din son?

Ursäkta för sent svar...
Väninnas dotters EEG visade inte IS heller. Men det var det! Så det kan hända ibland att det inte syns. Robin var helt borta under första 2 veckorna, han sov mestadels och kände inte igen oss. Han slutade le, bryr sig om leksaker och allt runt omkring i princip... Innan första kramperna kom så sov han nästan jämt och var fruktansvärt gnällig när han var vaken!
Hur går det för er? Har ni fått nåt besked än?

Han började sova efter vaccinet. Han var vaken kanske en halvtimme och sen skulle han sova igen. Därför åkte vi in till akuten. De trodde att han hade en ovanlig reaktion till sprutan. Eftersom vi har 10 mil till sjukan stannade vi över för observation. Där kom hans första kramp som läkaren fick se direkt. Så vi hade tur! Vi fick EEG dagen efter och började nästan omedelbart med medicineringen.
Innan vaccinet, ca. 2-3 veckor, började han bli väldigt gnällig. Vi trodde att det var tänderna... Han kunde börja skrika utan anledning, var helt otröstbar. Fick han Alvedon så var allt bra igen. Så jag tror han hade huvudvärk eller nåt...
Han var helt OK i utvecklingen, kanske tom lite förre. Så det var ingen som anade att något var på tok!
Det är många som är nöjda med Kepra, hoppas det hjälper! Lycka till imorgon

Jag förstår dig ! Hittade forumet under sjukhusvisstelsen. Det hjälpte mig oerhört mycket!!! Hör gärna av dig om du har fler frågor.

Det var tråkigt att höra . Men det är positivt att ni har en diagnos iaf. Och börjat medicinera... Hoppas ni märker skillnad snart!!!

Jag håller tummarna!!!!

Hej! Hur går det för er? Har ni fått svar på MR?
Tänker på er... Kram.

Moa0810 skrev 2009-02-11 18:35:27 följande:

Det är skönt på ett sätt att MR visade ingenting. Då har hon ingen hjärskada iaf. Men jag kan tänka mig att det är jobbigt med väntan... Hur går det med kramperna? Har ni bytt medicin?

Vad skönt att det verkar gå åt rätt håll!!! Tänker på er ...

Det hade varit hur bra som helst att slippa synacthen sprutorna. Robin var lite "toppad" från Sabrilex i början, men sedan dess har han inte haft några biverkningar. Håller tummarna, hoppas EEG visar förbättring!

Moa0810 skrev 2009-02-13 15:35:28 följande:

Nej, ingenting än. Hoppas han ringer snart...
Hur är det med kramperna? Har det blivit bättre?

Moa0810 skrev 2009-02-14 10:56:37 följande:

Hoppas att de försvinner från Topimax! Jag hör av mig.
Ni får ha det så bra hemma ! Kram.