Infantil spasm

Hej,

Här hittar du den nya epilepsitråden jag nämde:
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40687379.html

Jag håller tummarna !
Kram,
Anna-Maria

Hej Linda.
Jag har själv inga barn än men min mans systerdotter har lidit av infantil spasm i fjol, så jag har haft det väldigt nära mig ändå. Lilla tösen som var sjuk hade ett tufft första halvår i sitt liv, med först ep som sedan utvecklades till infantil spasm. Det som jag läst mig till och fått info om är att sjukdomen oftast uppkommer som en följd av en hjärnskada, väldigt varierande grad. Lilla tösen blir nu 1 år om någon vecka och har varit anfallsfri sedan augusti i fjol ungefär. Hon blev riktigt sjuk innan hon började bli frisk igen. Jag vet att de i slutet provade en väldigt stark medicin i form av sprutor som hon fick dagligen, problemet var att de hade så tråkiga biverkningar, hennes utveckling stod först still och gick sedan bakåt - men idag går den med stora steg framåt. Mamman och pappan har en blogg där de skriver lite om sitt dagliga liv, dock startade de den efter att hon börjat bli bättre, innan dess fanns det nog varken ork eller tid. Vet att de fått mycket hjälp från både barnhabiliteringen, kuratoror etc. Via barnhabiliteringen finns särskilda föräldragrupper för människor i liknande situationer.

Det var en jobbig tid i min mans familj när lill-tösen var sjuk, men idag lyser hon upp ett helt rum med sin närvaro och vi är alla så tacksamma för att hon mår bra. Det enda rådet jag kan ge dig är att ta en dag i sänder, kolla upp ev. stödgrupper, prata med kurator osv. var inte rädd för att använda all hjälp ni kan få.

Skickar massor med styrkekramar till dig och din familj!!

hej
min son hade IS när han var bebeis.
Hade massor av anfall när det var som värst.
Han var 5 månader när vi fattade vad det var ,men han hade nog haft enstaka anfall tidigare.
han åt medicin i 2,5 år och har varit helt anfalls fri sedan medicinen blev rätt inställd.(tog cs 1 månad att ställa in den)
Han är nu 12 år och har inte haft några tendenser till anfall sedan han var bebis.Medicinfri har han ju också varit i nästan 10 år.
min son har Downs Syndrom i botten och även förmodligen en liten hjärnskada som man inte har utrett vidare ,då han numera inte har några besvär.

Det verkar ju som dom laborerar lite med medicinerna. Igår höjde de Sabrilexen för att idag sänka den igen. Jaghar fortfarande nte fått svar på varför de gjorde detta men hoppas att doktorn kommer snart och berättar.. Frustrerande.

Tack!
Jag har varit inne och tittat lite.
Tack även för ditt samtal, det värmde i denna ensamhet.

Kram Linda

Du är så välkommen! Jag skickade mail, kolla din inbox.

Min son på 5 månader är under utredning för epilepsi. Hur ser anfallen ut vid Infantil spasm?

Hej! Det är väldigt tydligt, i alla fall för oss. De slår ut med armar och ben (ser ungefär ut som deras fallreflex) huvudet dras inåt bröstet, de håller andan och mellan dessa kramper fick min dotter ut ett panikskrik, sen följer dessa i serie. Hoppas de hittar vad det är.

Lycka till
Många kramar

Tack alla erfarenheter är bra att höra. Man känner sig mer än ensam när man går igenom detta

//Linda

Vad gjorde dom med er medicinering??? Det känns som om inget hjälper just nu. Ena dagen är kramperna ok men som idag är vi tillbaka på ruta e´tt. Hårda kramper igen... Nu ska de höja Sabrilexen till 0,150/dygn, vilket är max, vad gör dom sen????

Tacksam för svar

Kram Linda