Infantil spasm

Antagligen Topimax. Känner du igen det? Usch vad jobbigt att vänta på svar, förstår att det inte känns kul att behöva vänta över helgen.

Min son äter Topimax sedan december pga kramper. Vi har trappat upp medicinen hela tiden men det hjälper inte. E har svårbehandlad ep pga en svår hjärnskada. Igår fick vi även bekräftat det vi misstänkt nämligen att han har IS. Så på måndag läggs vi in i Lund och ska påbörja behandling med syntachten.
Hatar dessa kramper! Hoppas verkligen att våra barn snart slipper dem.

Tove är vår neurolog men vi har träffat Johan också och de är toppen båda två. Så det låter bra att er läkare har kontakt med dem!

Håller tummarna att ni snart får effekt av medicinen. Det är ju först nu vi ska börja medicinera mot IS, tidigare har E haft andra typer av kramper pga sin svåra hjärnskada. Så jag hoppas verkligen att syntachten ska ge effekt för oss. Men eftersom de sagt att hans ep är svårbehandlad så är man ju rädd att det är så med hans IS också .

I måndags blev vi inlagda i Lund. E började hosta på natten innan . När vi kom in till sjukhuset så ställde de in MR som var inplanerad eftesom de inte ville söva honom.
De påbörjade behandlingen mot IS. Nu får han sabrilex och B6 sedan i måndags kväll. De valde att vänta med synachten eftersom man inte ska ta det när man har infektion.
Emil hade bara 2 kramper i tisdags, ingen igår och ingen idag!!! Tänk om det räcker med sabrilex. Ska göra nytt eeg imorgon. Håll tummarna!

Moa0810, håller tummarna för att det går åt rätt håll för er nu!!

Eeg:t visade fortfarande på hypsarytmi, trots att vi inte ser några kramper. Aktiviteten hade minskat men var kvar. Så nu blir det synachten så fort E är av med sin infektion. Problemet är att han hostar och hostar och idag hade han feber igen . Hoppades att det skulle räcka med en vecka på sjukhus men inser att det blir längre.

Usch låter som om ni har det jättejobbigt! Hoppas verkligen att det går åt rätt håll snart.

E fortsätter att hosta och snuva, så de vill inte börja med synachten. Nu höjer de sabrilexet igen på onsdag och sedan blir det eeg i slutet av veckan. Det som känns positivt är att vi inte sett några kramper sedan i onsdags och att idag har vår kille faktiskt jollrat massor. Hade nästan glömt att han kunde det för att det var så länge sedan. Hoppas verkligen att det betyder att han mår bättre!!!