• ellie2

    Infantil spasm

    TS: Vad tråkigt att din dotter fått IS. Min son har haft det i två omgångar och har fortfarande svår ep. Om sabrilex inte hjälper så sätter man in Synachten. Det är en kortisonbehandling som är väldigt stark. hoppas att det har hunnit vända vid det här laget.

    Välkommen in på Epilepsitråden. där diskuterar vi allt som har med ep att göra. Många där som har erfarenhet av IS.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40687379.html

  • ellie2

    Som jag minns det hade V kramper under tiden han fick Synachten. De minskade dock dag för dag för att till slut försvinna. Det är ju positivt att hon har färre kramper nu. Hoppas att det ger med sig snart!

  • ellie2

    Förstår om du är orolig, men IS låter det inte som. Vid dessa kramper slår barnet ihop armarna som i en omfamning, nickar med huvudet mot bröstet. Blixtsnabbt går det och det kommer ofta i flera omgångar. Utvecklingen påverkas så pass så att den står still... Det blir också en väldigt tydlig bild på eeg som är typisk för IS.
    Hoppas ni får rätsida på vad det kan vara som orsakar din dotters kramper. Inget kul alls med kramper!!!


    ansoroco skrev 2009-02-06 11:33:05 följande:
    Hej!Jag har en dotter på 6 månader som fick konstiga symptom några dagar efter andra vaccinationen. Hon har lokala kramper i arm, axel och rygg och de är bara ensidiga. Är det någon som känner igen detta? EEG visade inte på någonting avvikande, men jag är förstås väldigt orolig. Det började för tre veckor sedan, men hon har varken blivit särskilt slö, och utvecklingen tuffar på framåt. Kan det ändå vara IS?Vad tror ni?
  • ellie2

    Säkert Topimax som menas. Brukar sättas in vid IS. Vi provade den en kort tag men v mådde så dåligt av den så vi fick avbryta. Har istället Absenor och frisium.

    V fick tillbaka sin IS efter ett par månader och var på väg att få det en tredje gång. Mycket ovanligt!!! Då började vi med ketogen kost som gjorde att han blev mycket bättre. Används vid mycket svårbehandlad ep.

    Angående Keppra så har vi precis bytt till den från Absenor eftersom den aldrig gjort nån skillnad (mest haft strul med biverkningar). Vår neurolog i Lund sa att anledningen till varför vi inte har provat den tidigare är att den inte används vid IS. men nu när han inte längre har det så går det bra...

  • ellie2

    Vi har Johan i Lund. Towe och han är toppen så det är bra att ni har kontakt med dem. Har stort förtroende för dem.

    V är väldigt känslig för biverkningar. Reagerar ofta mycket med spändhet, skakningar osv. Förmodligen får han ont i magen, huvudet, mår illa... Vi vet inte riktigt men kass mår han. När han fick topimax skrek han och spände sig tills vi tog bort den. Nu var detta när han var tre månader så kanske att man skulle kunna prova den igen nu.

    Ketogen kost är en mycket strikt kost. man äter ett exakt uträknat antal kalorier per dygn. Det är en fet kost med ytterst lite kolhydrater. Man ligger lite på svältgränsen och kroppen börjar då bilda ketoner som har visat sig vara bra mot kramper. Ketonerna fungerar som ett skydd för hjärnan, gör att man blir pigg och att hungerkänslorna dämpas.

    Lycka till alla ni som behandlar just nu! Håller alla tummar för att kramperna ska försvinna!

  • ellie2

    Moa0810 skrev 2009-02-12 18:37:08 följande:


    Svar på #53Hej!Imorgon börjar vi med Topimax men har fortfarande Sabrilex.Vi ska på permission från och med imorgon, HURRA.Nu håller vi tummarna att allt går åt rätt håll.Kram på er
    Åh, vad skönt med permis och att mr inte visade på hjärnskador. Hoppas att det går bra nu!
  • ellie2

    Moa0810 skrev 2009-02-16 13:26:07 följande:


    Varför fick ni Keppra? Vart har ni era läkare? Jag har pratat om den medicinen men Växjö och Tove i Lund ville hellre prova Topimax.Lite nyfiken eftersom jag är helt för Keppra.
    Hej! Inte riktat till mig men jag svarar ändå;) Vi har nyligen fått Keppra efter att jag har velat testa det av samma anledning som du. Johan i Lund sa att nu kan det fungera med Keppra när han inte längre har IS. Tydligen är väl andra mediciner bättre till IS än just Keppra. Fast jag har läst om många som ändå fått det och det har funkat.

    Kämpa på!
  • ellie2
    Svar på #76
    Vad bra att det inte är hypsarytmi! Vi har haft Keppra i snart tre månader. Vi har trappat upp sakta och samtidigt trappat ut absenor. Vi märker ingen skillnad i krampfrekvens tyvärr. Däremot mår han väldigt mycket bättre av keppran. Har inte märkt av några biverkningar av den.
Svar på tråden Infantil spasm