• sasssyy

    vi med partners i rullstol

    flyttar tråden hit från en annan grupp.

    Är väl inte direkt ett relationsproblem men möjlighet för den som vill diskutera anonymt för- och nackdelar med att leva med en man/kvinna i rullstol

    Ni som själva sitter i rullstol får gärna själva hoppa in och säga vad ni tycker, tänker och känner.

  • Svar på tråden vi med partners i rullstol
  • sasssyy

    vad jag vet så har min sambo ont mer eller mindre hela tiden men han har gjort ett aktivt val att INTE ta smärtstillande. Han har ofta ont i en handled som han krossade vid en senare krock (jaa han är lite vild av sig) och i ryggen som har blivit sned och krökt av skadan.

    Han har en del spasmer i benen, men dem brukar vi mest skämta bort... "nu skulle du suttit i mitt knä så hade du fått rida"

    Han hugger ved som en hel karl... i 35 gradig sol.. så när jag återkom från en skogspromenad i sommras hittade jag honom avsvimmad på gräsmattan utanför sommarstugan..

    "näää jag blev lite trött bara, la mig och vilade"..hmmm att rullstolen var vält och att han såg helt förvirrad ut avslöjade honom dock och sanningen kröp fram... PUCKO

  • Black roses
    sasssyy skrev 2009-02-04 19:17:55 följande:
    vad jag vet så har min sambo ont mer eller mindre hela tiden men han har gjort ett aktivt val att INTE ta smärtstillande. Han har ofta ont i en handled som han krossade vid en senare krock (jaa han är lite vild av sig) och i ryggen som har blivit sned och krökt av skadan. Han har en del spasmer i benen, men dem brukar vi mest skämta bort... "nu skulle du suttit i mitt knä så hade du fått rida" Han hugger ved som en hel karl... i 35 gradig sol.. så när jag återkom från en skogspromenad i sommras hittade jag honom avsvimmad på gräsmattan utanför sommarstugan.. "näää jag blev lite trött bara, la mig och vilade"..hmmm att rullstolen var vält och att han såg helt förvirrad ut avslöjade honom dock och sanningen kröp fram... PUCKO
    Vad det gäller Mikael, så hjälper inte smärtlindrande på honom heller, då det är nervsmärtor han lider av.. Inte ens morfin skulle kunna ha någon effekt på den smärtan.. Därav Lyrican..
    Mikael har haft Lyrica snart i 2 år, den är inte så gammal på marknaden.. Innan så åt han gabapentin.. Både Gabapentin och Lyrica är epilepsimediciner, det enda som verkligen fungerar för ryggmärgsskadades smärtproblematik..

    Vad skönt att kunna skämta om det som kan kännas jobbigt annars.. Skämtandet är ju en medicin i sig..

    Jag kan förstå att din sambo inte vill till läkare, han har ju redan haft sin beskärda del.. Fast samtidigt kan det ju leda till "onödigt" lidande ibland..
    MEN de känner sina kroppar bäst själva..

    Usch vad otäckt att hitta honom så??*Brr* Hade det varit Mikael, så hade han fått sina fiskar varma..

    Kraam
  • Serafin

    God kväll tjejer!!

    Släpper mitt anonyma nick Lila nu! Min presentation är iofs ganska anonym den med men inboxa mig gärna om ni undrar något ni inte vill fråga här!

    Har haft min kära vän T här på fika och det blev ett känsloladdat samtal... Positivt på alla sätt å vis! Hon kände på sig att jag ville ta upp något speciellt sa hon men ville berätta något själv först, hon är gravid!! Å vad glad jag blev för hennes skull! Kom nästan av mig men till slut tog jag upp det här att jag tycker att hon beter sig annorlunda när min sambo är med och berättade om våra tankar kring det. Hon ställde en massa frågor, äntligen!!, och det slutade med att vi båda satt och bölade hahaha Det känns så skönt att ha fått det här ur världen!! Vet inte om det kommer förändra nåt i praktiken eller om det alltid kommer att vara lite krystat men hur som helst är jag glad att jag ändå har sagt vad jag tycker...

    Ska tipsa sambon om medicinerna du nämnde M G men jag kommer ihåg att han pratade om nån medicin som det tydligen var en del biverkningar av men jag vet inte om det var dessa?? Ett tag åt han en (kommer inte ihåg namn) som han kände sig så trött av och som ändå inte hjälpte och nu tack och lov har det faktiskt blivit bättre i alla fall. Vet inte om det kanske hjälper att han numera tränar en hel del? Han har börjat styrketräna för han har fått lite ont i axlarna och det är ju inte så bra att slita ut dem Låter dock bra att använda humorn som medicin!!

    Fy vad läskigt!! Hoppas han åtminstone har solhatt på sig i framtiden om han ska hugg ved i solgasset ;) Själv ligger jag helst i hängmattan såna dagar hihihi

    Oj, nu blev det sent igen... Måste sova, ska ut och flyga tiiidigt i morgon bitti!

    Kram och god natt!!

  • Serafin

    Hej hej!

    Sitter insnöad på en norrländsk flygplats och surfar lite för att fördriva tiden... lär väl bli en rejäl försening i snöyran


    Black roses skrev 2009-02-04 18:26:17 följande:
    Hejsan tjejjer.. Idag är jag bara inne en snabbis, för jag har varit hos läkare idag, och är i skrivande stund mör/öm/ond på många ställen.. Nej det är inget "allvarligt", jag har fibromyalgi som utreds osv just nu..
    Vad trist att du har drabbats av fibromyalgi Då vet du väl en hel del om smärta du med då antar jag? På vilket sätt känner du av sjukdomen? Berätta bara om du tycker att det är ok såklart! Verkar som om både du och Mikael får kämpa med smärta och det är ju tufft nog med en i familjen som har ont... Hoppas utredningarna ger något och att du får lindring.
    Styrkekram kommer här!!

    Jag kan gissa att det är fler runtom i Sverige som svär över snön idag?? Rullstol och snöslask är ju ingen jätterolig kombination direkt... Just nu längtar jag verkligen efter lite sol och värme, man kanske skulle kolla om det finns nån billig sista minuten?

    Ha det gott i stugvärmen!!
    Kram
  • Black roses
    Serafin skrev 2009-02-04 22:54:51 följande:
    God kväll tjejer!! Släpper mitt anonyma nick Lila nu! Min presentation är iofs ganska anonym den med men inboxa mig gärna om ni undrar något ni inte vill fråga här! Har haft min kära vän T här på fika och det blev ett känsloladdat samtal... Positivt på alla sätt å vis! Hon kände på sig att jag ville ta upp något speciellt sa hon men ville berätta något själv först, hon är gravid!! Å vad glad jag blev för hennes skull! Kom nästan av mig men till slut tog jag upp det här att jag tycker att hon beter sig annorlunda när min sambo är med och berättade om våra tankar kring det. Hon ställde en massa frågor, äntligen!!, och det slutade med att vi båda satt och bölade hahaha Det känns så skönt att ha fått det här ur världen!! Vet inte om det kommer förändra nåt i praktiken eller om det alltid kommer att vara lite krystat men hur som helst är jag glad att jag ändå har sagt vad jag tycker... Ska tipsa sambon om medicinerna du nämnde M G men jag kommer ihåg att han pratade om nån medicin som det tydligen var en del biverkningar av men jag vet inte om det var dessa?? Ett tag åt han en (kommer inte ihåg namn) som han kände sig så trött av och som ändå inte hjälpte och nu tack och lov har det faktiskt blivit bättre i alla fall. Vet inte om det kanske hjälper att han numera tränar en hel del? Han har börjat styrketräna för han har fått lite ont i axlarna och det är ju inte så bra att slita ut dem Låter dock bra att använda humorn som medicin!! Fy vad läskigt!! Hoppas han åtminstone har solhatt på sig i framtiden om han ska hugg ved i solgasset ;) Själv ligger jag helst i hängmattan såna dagar hihihi Oj, nu blev det sent igen... Måste sova, ska ut och flyga tiiidigt i morgon bitti! Kram och god natt!!
    Hejsan gumman!! Vad roligt att  du valde bort din anonyma identitet...

    O vad kul, både med din väninnas graviditet, och att du tog tjuren vid hornen s a s.. Skönt att ni kunde prata ut ordentligt, det bådar ju gott om inte annat..

    Vad det gäller mediciner, så har de ju biverkningar.. MEN inte alla får biverkningarna.. Maken blev trött i början av medicineringen, men det gav med sig efter ett tag, skulle tro det tog ca en vecka... Sen tar det ju INTE bort all värk, men han slipper topparna i 9 fall av 10..
    Jag vet inte hur det är för er, men det låter som om era sambos inte har ont av värme?? Mikael tål inte värme, nog för att han tål det bättre nu än när vi träffades, men fortfarande är det inte 100.. O med värme menar jag att hans BEN och FÖTTER inte får bli varma, inte ens "normalvarma"..

    Det där med axlarna känner jag igen.. Mikales ena axel blev dålig nu i höstas, han kunde inte bruka den alls och hela armen domnade bort osv..
    Efter många om och men fick vi ordning på det, men det gav sig inte förrän jag fick ta över o köra rullstolen åt honom i ca 2 veckor.. TRO mig, det var inte det lättaste att få honom att tillåta det.. Ja just ja, det krävdes ju även läkarhjälp, med först lite  Diklofenak, sen blev det cortisonsprutor.. NEJ han e inte helt oki än, men han är liite tjurskallig med att gå tillbaka igen...

    Kraam
  • Black roses
    Serafin skrev 2009-02-05 18:47:40 följande:
    [citat] Hejsan tjejjer.. Idag är jag bara inne en snabbis, för jag har varit hos läkare idag, och är i skrivande stund mör/öm/ond på många ställen.. Nej det är inget "allvarligt", jag har fibromyalgi som utreds osv just nu.. Vad trist att du har drabbats av fibromyalgi Då vet du väl en hel del om smärta du med då antar jag? På vilket sätt känner du av sjukdomen? Berätta bara om du tycker att det är ok såklart! Verkar som om både du och Mikael får kämpa med smärta och det är ju tufft nog med en i familjen som har ont... Hoppas utredningarna ger något och att du får lindring. Styrkekram kommer här!! Jag kan gissa att det är fler runtom i Sverige som svär över snön idag?? Rullstol och snöslask är ju ingen jätterolig kombination direkt... Just nu längtar jag verkligen efter lite sol och värme, man kanske skulle kolla om det finns nån billig sista minuten? Ha det gott i stugvärmen!! Kram
    Sitter du på kallax då eller??? Jag hoppas att ni kommer iväg så du får komma hem, för hemma är ändå hemma..

    Ja jo smärta har jag lärt mig ett och annat om, har ju lidit av detta i ca 22 år, men fått hjälp först nu.. Bättre sent än aldrig.. Jag har värk i de större lederna, samt problem med nacke, axlar o rygg.. Vissa dagar är bättre än andra, oftast så följer min värk väderomslagen..
    Vet inte riktigt hur jag ska beskriva detta, då som sagt ingen tagit den på allvar förut... Det var Mikael som faktiskt insåg att jag hade detta...

    Snö o snöslask ja..... Mikael ska byta stötdämpare på chryslern i morgon, ute..
    Han skulle gjort det idag, men jag avstyrde det liiite...

    Guuben mi har ett förflutet med motorsport, han brukade vara mekaniker i ett formel ford team.. Snart drar ju F1 igång igen, o då är tv´n bokad hela helgen...

    Vi har ju lite futuristiska planer på att ta vår bröllopsresa till någon av F1 banorna i europa, han har ju varit ett flertal gånger, men inte jag, o jag vill veta vad han menar med känslan.. Ja ja, jag åter väl inte riktigt klok nu, men det bjuder jag på..

    Nu ska jag röra lite på mig, men jag hoppas att du får komma hem ikväll..

    Kraam
  • Serafin

    Äntligen hemma!!!

    Det var inte Kallax den här gången utan Skellefte Flygplats som jag fick tillbringa några timmar på innan vi kunde lyfta... Inte världens roligaste plats att bli strandsatt på pytteliten med bara en enda stor väntsal och ett café som hade stängde kl sex men tack å lov en automat där man kunde köpa sig lite choklad som tröst hihihi ;) Tur att jag hade datorn full med roliga filmer... Det är kul att resa men skööönt att komma hem!

    Men fy... 22 år och ingen som tagit dig på allvar Skönt att maken hjälpte dig till insikt! Jag tycker att det är så sorgligt att människor ska behöva lida längre än nödvändigt och tyvärr verkar det ju som att just fibromyalgi har fått lite stämpel på sig som "kvinnosjukdom" vilket ju antagligen ger den ännu lägre prioritet hos läkarkåren... Hoppas i alla fall du får hjälp! Om ryggmassage hjälper kanske du och maken kan turas om med en härlig massageolja och lite tända ljus så får ni det ju lite mysigt också

    Det där med värme känner jag inte riktigt igen, men min sambo har inte så mycket känsel i ben och fötter... bara fläckvis eller hur man ska säga. Däremot fryser han lätt och är ofta kall, dålig blodcirkulation kan jag tänka mig. Men jag tror kanske att vi ska ta upp det där med värkmedicin igen. Jag märker ju att de dagar han har ont är han inte riktigt sig själv och det är så svårt att bara stå bredvid och se på... Vet inte varför, men det har faktiskt blivit mycket bättre senaste året i alla fall och han känner inte av det lika ofta. Men då har ju problemet med axlarna kommit istället men det hoppas han på att få bukt med genom styrketräning.

    Jag börjar känna mig lite tjatig om det här med mina kompisar men jag jag kan inte riktigt släppa det nu när jag väl börjat tänka på det... Hoppa över den här biten om ni tycker att det blir tråkigt Hur som helst så ringde en annan kompis idag (som tur var på lunchen...) och ville prata och prata och till slut var jag ju tvungen att fråga om det var så att hon pratat med T, och det hade hon ju... Hon tyckte också att det var tråkigt att jag känt att de inte visat intresse för vårt liv och menade att vi alltid visar oss så tuffa och starka så att ingen vågar ta upp några känsliga ämnen med oss, för nyfikna och undrande har de varit! Hahaha gud vad man kan gå om varandra i någon slags rädsla för att inte trampa på någons tår... helt i onödan!! Jaja, nu har vi iaf lovat varandra att vara lite mer öppna, båda två...
    Lite beröm till er som orkat läsa såhär långt...

    Nej, du några längre stunder i rullstolen blir det inte för mig! Jag har verkligen INGET tålamod och tappar suget direkt när jag märker att jag är sååå kass på att köra hehe Lånar den ena ibland om vi har dåligt med sittplatser när vi är många här hemma men det är ungefär på den nivån ;) Sambon håller ju på att garva ihjäl sig bara jag ska försöka ta mig över en tröskel... Men jag förstår att det var nyttigt för dig att använda den några veckor när du bröt foten!

    Wow vad häftigt det vore med bröllopsresa och se på F1!! Här är det också sport sport sport som gäller... Inte så jättemycket motorsport men det slinker ju ner i brist på fotboll, hockey, basket... Tur att vi har två tv-apparater hahaha

    Tack för kommentaren i gästboken!

    Kram och gonatt!!

  • sasssyy

    hej.. har haft svårt att komma åt familjeliv.. vår server hemma blockar denna sida av nån anledning.. börjar tro att det är gubben som återigen känner sig åsidosatt av dataorn

    Ang blodcirkulation OCH spasmer.. min karl har ju fruktansvärt dålig cirkulation från knän och nedåt... hans knän kan vara kokheta.. men där går en gräns och sen är det bara ISKALLT.. han gillar dessutom att ligga sked med mig.. vilket innebär att har jag riktig tur *IRONI* så får jag ett iskallt ben rätt upp i ändan med en jäkla smäll om han får en spasm... dessutom är det urlätt att veta om han är på väg att bli sjuk.. för då börjar hans smalben bli varma..oftast är även låren kalla, men knäna är av någon anledning normaltempererade..knepigt...

    Min karl har också börjat träna.. men bara för att han känner sig fet(!) tilläggas bör våra vikter.. jag är 165 cm väger straxt under 100 kämpar mig nedåt.. han är 192 cm väger 67 kg... men han har fått en liten bilring mitt på magen.. han försöker inse att det kan vara pga förslappade magmuskler och har därför köpt sig ett sånt där bälte som sänder elsignaler in i bukmuskulaturen och stimulerar musklerna, sen har han börjat träna en gång/vecka på Sahlgrenska som tydligen har nån slags träningskväll för "skröppel" på måndagar, han tränade där lite i början efter skadan och har nu återupptagit det och det har en positiv effekt på honom och oss..han får lite egen tid -något som är oerhört viktigt för honom- och så kommer han hemifrån på något annat än jobb.. sen har han lagt på sig ENORMT mycket på axlarna på kort tid.. han drog tidigare S/M på skjortor...han fick en i L av mig i julklapp och den sitter perfekt... så han är nog rätt nöjd.. förutom den där valken som han påstår finns där... jag tycker personligen det ser mest ut som hud.
    men jag är tacksam för att vi har ett gemensamt intresse i att äta ordentligt och sunt för det är ju JAG som eg behöver det.

    Han har börjat terrorisera ett gym också.. de ska öppna i en gammal lokal på våran gård och han har mailat till dem för att kolla om det kommer vara anpassat så att han kan träna där.. han har inte fått svar än och jag har en känsla av att de kommer att höra från honom igen.. hehe..

  • Serafin

    Hahaha låter lite jobbigt om datorn har utsatts för sabotage Välkommen tillbaka iaf!!

    Spännande det där med varma knän... undrar vad det beror på?

    Ja, det är ju lite svårt att träna muskler man inte kan använda så en liten bilring på magen är ju inget att stressa över! Men att träna är väl aldrig fel och får han dessutom snygga axlar så är det ju bara att uppmuntra Lycka till med era hälsoplaner!

    Min sambo är otroligt fåfäng och är livrädd för att bli otränad så han är flitig besökare på gymmet... Han är supernoga med att kläderna sitter snyggt och att håret ligger rätt och jag tycker ju såklart att han är finast i världen!

    Nu ska jag och sambon sjunka ner i soffan med varsitt glas rött... mysigt!
    Ha en trevlig kväll tjejer!!

    Kram

  • Black roses

    Hejsan tjejjer...

    Sassssyy.. Aj då, det låter tråkigt det där med datorn, jag hoppas det löser sig..

    Det där med röda knän som blir varma, ja det känner jag mycket väl igen, det är så Mikael blir om han utsätts för för mycket värme, han bli glödhet, men det är inte bara knäna,det är smalbenen och fötterna med.. Det enda som hjälper då, är fotbad med isbitar, eller kylklampar direkt från frysen, inlindade i handduk.. Tyvärr hjälper det ju inte fult ut, men ger iaf lite lindring..
    Mikael kan även få så av att han varit ute och blivit för kall...*Suck*

    Vad det sen beror på, ja det vete*biip*, men antagligen blir det ett överslag, så kroppen får fel signaler och därmed reagerar felaktigt..

    Lite intressant att det ska skilja så?? Menar att det verkar höra ihop med att din sambo blir sjuk, medan Mikael har helt andra skäl...

    Serafina.. Jag tycker det är underbart att dina vänner ändå tar till sig det du säger.. Vilken lycka... Det kunde ju lika gärna blivit fel, och andra tongångar ut utav det..

    Mikael är också fåfäng, ska se hur han gör när han matar barnbarnet...*skrattar länge o väl*.. Jisses säger jag bara... Inte en brödsmula får komma på honom, ja iaf om du ska tro kroppsspråket hans.. Sen säger att att det inte spelar roll, men har man sett hur han hålls, så...*Skrattar*

    Träningen här är ju ganska enkel för tillfället, spec som axel har signalerat att den behövde ett lugnare tempo, men jag har börjat släpa med honom på promenad med hundarna o barnvagnen.. Sen så får han ju var dag knata upp o ner i trapporna, varesig han vill eller ej.. Och han har fått order att inte göra mer än så med benen, så han inte får mjölksyra.. Givetvis så stretchar han ju, både morgon o kväll, samt enstaka mitt på dan, men det räknar inte jag till träning s a s..

    Fibro... sååå sant det du skriver.. MEN jag ville inte ha diagnosen för att få lägga mig på rygg o ge upp allt.. tvärtom, jag vill veta vad jag fightas med, så jag kan fighta tillbaka..
    Det verkar vara den generella uppfattningen nämligen, att man vill inte göra något alls om man har fibro, men som jag har upptäckt, det finns ingen som kämpar emot så mycket som en fibromyalgiker..

    Det där lät väl luddigt, men jag hoppas ni förstår hur jag menar..

    Förr så fick man beteckningen SVBK i journalen, MEN när de kom underfund om att även männen drabbas (Sccchhh!! Inte säga det högt, det är ju en hemlighet!! ) Ja då var de tvungna att döpa om den, och kanske, bara kanske, ta den på liiite större allvar...

    S=sveda  V=värk  B=bränn   K=kärring...

    Nej tjejjer, jag får ge mig, men jag hoppas att ni får en underbar kväll!!

    Kraam

Svar på tråden vi med partners i rullstol