Tråden för oss med barn som har gastroesofageal refluxsjukdom #9

Hej!

Tack lie2 för nya tråden och för länken!

Här hemma hos oss börjar livet normaliseras igen. Lovisa fick sin gastroskopi gjord för ett par veckor sen och var utan medicin i flera veckor innan det så då var livet lite hårt. Men nu efter ett par veckor tillbaka på medicin har det vänt igen och vi sover och äter åter.

Gastroskopin visade inga bråck eller förträngningar utan läkaren menade att muskulaturen i Lovisas matstrupe var slapp och att det därför trängde upp syra från magen. Hon hoppades och trodde att detta skulle växa upp under barnaåren men sa att Lovisa skulle kunna ha lätt att få denna typ av problem hela livet. Hur som helst ordineras fortsatt medicinering och svar på biopsierna ska komma inom en månad.

Själva gastroskopin gick jätte bra, Lovisa var så duktig! Kanylen sattes utan större problem, vi sjöng under tiden för att tänka på annat. Och sövningen var smidig då hon sövdes via infarten och ingen mask användes. Hon intuberades under sövningen och var rätt raspig i halsen och hostig när hon vaknade men det var det enda bekymret vi upplevde.

Nu har vi fått rådet att försöka föra in gaviscon på kvällstid för att så småningom kunna minska losecdosen från 30 till 20 mg per dygn och vi har försökt men jag upplever att Lovisa blir orolig i kroppen och pruttig. Är det någon annan som märkt av såna biverkningar? Det låter ju inte som om gaviscon ska ha några biverkningar? Vi har tagit bort gavisconet igen och Lovisa är ok igen men vi får väl prova ett varv till och se om det kanske bara var en tillfällighet.

Lovisa klagar dock överlag mycket på ont i magen nu om dagarna och det stressar mig lite. Fast kanske försvinner det när hon medicinerat ett tag till? Hur mycket ont i magen är det normalt att barn har, jag menar att det ju kanske är "vanligt" magont, eller ska man leta allergier? Hon är ju testad utan att man hittat något men hm, ibland undrar man. Kanske jag får köra mjölkfritt en period igen nu i sommar när jag slipper strula med dagis för att få henne helt mjölkfri...

Dagis är annars ett jobbigt kapitel här hemma för tillfället. Vi har alltid varit jätte nöjda med dagis men dom har väldigt svårt att acceptera att Lovisa är sjuk, antagligen för att det inte syns på utsidan. Så dom vill helt enkelt inte vara flexibla med sömn och mat som är Lovisas problem. Lovisa har slutat sova på dagen men i perioder då hon sover dåligt på natten behöver hon ju sova men dagis menar att hon måste sova alltid eller aldrig. Jaja, möte med rektorn i morgon...

Hoppfull78: Nej, jag har inte märkt att Lovisa går tillbaka i utvecklingen sådär. Fast hon behöver i och för sig mer sysselsättning och uppmärksamhet, det är som om hon hela tiden behöver annat att tänka på för att inte hinna känna att hon mår dåligt. Annars blir hon väldigt gnällig, ledsen och arg.

Lie: Lovisa blir sådär gnällig och arg när man slutar med medicin, tappar helt humöret och kräver 100% uppmärksamhet. Fast ibland är det svårt att veta om det är trots också?!

Jenny: Vad roligt att höra att din son blivit av med sina refluxproblem! Det ger hopp inför framtiden!

Joci: Säger som Nadja, vad skönt att ni fått hjälp direkt! Tveka inte att stå på er om mer hjälp, annorlunda medicinering osv om dottern fortfarande inte mår bra! Kanske gaviscon kan hjälpa att lindra dom där tillfällena då hon fortfarande mår dåligt?

Nadja: Hur mår sonen idag? Hoppas han är på benen snart igen!

lie: Det låter precis som vår dagispersonal! Man blir så trött! Enligt dem är allt alltid så bra, men jag kan inte för mitt liv förstå att det skulle vara det bara för att barnet är på dagis. Jag tror de helt enkelt har för hög belastning för att hinna känna av barnen! Andra i omgivningen kommenterar Lovisas hurklande och hulkande men dagis har aldrig hört något sånt överhuvudtaget fast jag förklarat hur hon låter och vad det beror på? Vad gör man? För som du säger är det ju jätte svårt när barnen själva inte kan tala om vad som är fel. Lovisa är ju lite större och talar om en del, men hon är ändå för liten för att ge tydliga besked liksom. Men lite lättare har det ju blivit såklart.

anubisa: Men du, det låter ju verkligen som om din lilla kille behöver ordentlig hjälp. Stackars er, vad jobbigt ni har det! Hoppas hoppas nu neocaten är lösningen på det hela!

Theis: Min dotter ska också få 5 ml gaviscon men upp till typ 8 ml har vi också fått angivet så det verkar inte vara någon jätte strikt dosering. Vad konstigt att läkaren inte visste att barn bara får "enligt läkares ordination" så att säga så att det inte står någon mängdanvisning på flaskan! Man kan ju bli galen för mindre!

Halloj!

Här hemma går livet framåt. Lovisa medicineras återigen med 30 mg losec och mår bra på det. Gavisconet har inte varit någon hit men vi lär väl försöka igen sen. Ibland önskar jag bara att vi slapp hålla på att ändra i medicineringen hela tiden och helt enkelt köra åtminstone ett halvår på dom 30 mg som faktiskt funkar så att vi kunde få lite lugn och ro någon gång! Det nya är i alla fall att Lovisa verkar reagera på ägg eventuellt, hon får galet ont i magen efter att ha ätit ägg och nu har hon till och med kräkts i samband med det. Konstigt för de allergitestade henne ju med blodprover för mindre än ett halvår sen och ingenting visade något... Men jag antar att de proverna precis som mjölkallergiproverna är osäkra? Någon som kan något om äggallergi? Lie kanske?

Myran: Lovisas tänder ser bra ut tycker jag men vi får precis som Nadja se på treårs-tandläkarbesöket snart...

Ms Ery: Välkommen hit! Har hört fler som haft bra effekt av losec i början men att effekten sen ebbat ut. För en del tror jag det har varit så att barnet har något mer "problem", alltså typ allergi eller så och att barnet behöver hjälp med detta också för att bli bra. För andra tror jag att byte av medicin har hjälpt, flera har fått bättre effekt av Nexium tror jag. Min tjej har förresten också trög mage, fast hon får lactulos. Hur funkar Movicol för er? På Lovisa är de jätte noggranna med att hon absolut inte får vara hård i magen för då kan refluxen bli värre (kommer det inte ut neråt så kommer det mer uppåt om magmunnen inte håller tätt), så kanske om ni får bukt med magen med hjälp av movicol att er tjej också blir bättre i refluxen på köpet.

lie: Som jag har förstått det är ph-mätning det enda säkra sättet att få svar på om barnet lider av reflux. En gastroskopi kan visa det om man ser att magmunnen inte sluter sig runt slangen, eller man har sår i strupen orsakade av reflux osv. Men man kan ju lida av reflux utan att det visar sig sådär just under gastroskpin. Samma gäller för kontraströntgen, man ser bara refluxen om maten/vätskan backar precis under de minutrar som man röntgar men det behöver den ju inte göra egentligen utan kan ändå backa vid andra tillfällen. Båda dessa undersökningar kan också visa på bråck osv. Ph-mätningen visar ju hur surt det är i matstrupen (strax ovanför magmunnen) under ett helt dygn och ger alltså ett exakt mått på hur surt och hur ofta det backar upp syra från magen till matstrupen, har man sura uppstötningar under detta dygn syns det alltid på en ph-mätning alltså och tidsintervallet är ju mycket längre än med de andra undersökningar, hela 24 timmar istället för 10-30 minuter.

Birry: Välkommen tillbaka! Vad trist att ni inte får bättre stöd från sjukvården utan måste medicinera själva. Men kanske om ni får resultat av medicineringen att de lyssnar sen. En intressant sak att veta dock är att många refluxbarn blir rekommenderade mjölkfri kost oavsett om de har "riktig" allergi eller ej eftersom mjölk är så hårdsmält att refluxbarn ofta blir bättre om de undviker det helt. Så det kanske trots allt kan vara värt att försöka få sonen att ta nutramigen och prova ett tag om det ger resultat? Min tjej äter inte mjölkfritt och det har förr inte givit effekt att ta bort mjölken, men vi är inställda på att eventuellt prova igen senare. Hur länge har du givit losec? För min tjej tog det ett bra tag innan losecen gav maxeffekt och sakta men säkert åt hon bättre och bättre. Sen kan det ju vara en psykisk spärr också om man förr haft ont av att äta, men med tiden om man inte stressar så kanske den släpper när sonen märker att det inte längre gör ont. Jag skulle dock inte våga medicinera på eget initiativ under någon längre period för det ska tas leverprover med jämna mellanrum för att säkerställa att losecen inte skadar levern och dessa prover måste ju ordineras av någon läkare.

Skumboll: Lovisar lämnar blodprover var tredje månad för det där med levern. Det är inget jag frågat något om egentligen utan läkaren nämnde att det skulle göras och i samband med gastroskopin togs prover och de konstaterade att de såg bra ut?

Birry: Ja det där är ju verkligen ett dilemma! Förstår helt klart hur du tänker. Vi har också alltid haft vällingen som livlina och man är ju livrädd för att inte ens den ska duga sen! Men alltså, när ni får sådär klockrent resultat av losec måste ju läkarna lyssna på er tycker jag!

Ann: Hej! Min tjej är också två och ett halvt och har också alltid haft mycket hosta nattetid. Både slemhosta och torrhosta. En del kom vi till rätta med genom att medicinera losec men inte allt. Till slut fick jag tipset att det kunde vara astma och sen vi började inhalera henne så är hostan MYCKET bättre. Det behöver ju såklart inte vara så i ert fall men astma är extra vanligt hos refluxbarn och kan vara värt att ha i åtanke om dottern hostar... Min tjej gjorde en ph-mätning i höstas och det gick verkligen strålande. Lite obehagligt att föra ner den tunna slangen men sen verkade hon inte direkt störd över att den satt där. Lite bökigt mer än obehagligt liksom. Helt klart värt det för att få lite svar enligt mig.

Hm, det där med att ha nestargel i kvällsvällingen var ju förresten himla smart! Varför har jag inte tänkt på det!

Ann111: Trassligt det där med hostan. Lovisa har också verkligen alltid hostat och det är ju så hopplöst. Hoppas ni får till ph-mätningen!

Ms Ery: Rapportera gärna om hur det går med movicolet... Lactulos funkar för Lovisa på så sätt att hon bajsar bra och allt, men ibland funderar jag på om det ger henne mycket ont i magen? Hon har nämligen ofta väldigt ont i magen och jag tycker inte det verkar bero på refluxen nu längre för jag hör inte att det åker i halsen. Annars måste hon vara allergisk mot något men allergitesterna visar inget på henne heller...

Ellen71: Åh vad trögt! Förstår att du är arg. De tar ju alltid jäääääätte lång tid på sig att ringa upp från huddinge barngastro tycker jag. Jag ska samla mina tankar lite och fundera på om jag kanske också ska fylla på med lite klagan till dem. Törs inte riktigt nu eftersom de försöker skriva ut dottern... De tycker vi kan gå hos barnläkarmottagningen vi hör till men där säger de själva att de inget kan om reflux?! Har fått en viss läkare på halsen på barngastro som jag INTE gillar, och det är hon som försöker återremittera oss. Hoppas du får gehör för dina synpunkter och att lilltjejen snart mår bättre!

Ellen: Tack, jag kanske återkommer så småningom. Låt oss gärna veta hur det går för er, vilken respons ni får och så! Vi har fått en specialist nu tror jag så vi lär väl få dras med denna. Jag lyckades få till att vi skulle få hänga kvar ett år och se hur det går och om Lovisa är bra/bättre då (hoppas kan man ju alltid, men jag tror ju inte på det) så får de skriva ut oss. Ibland är det så hopplöst att mitt i denna eländiga sjuka också kämpa mot sjukvården, man trodde ju liksom att sjukvården skulle vara lösningen på problemen men icke... Hur mår lilltjejen idag?

Läser och läser här men får aldrig ändan ur att svara... Här hemma har vi på prov sänkt losec-dosen men det går tyvärr inget vidare. Det rapas, hickas, sätts i halsen och hostas för fullt och dessutom har Lovisa ont på nätterna. Antar att vi snart är tillbaka på 30 mg. Är så trött på läkaren på Huddinge som inbillar sig att det snart kommer växa bort på Lovisa, snacka om optimistiskt när man inte ens kan sänka medicinen till 20 mg trots att det också är hyffsat hög dos.