• Kavat

    Allergitråden!

    Miralicia skrev 2009-04-06 18:18:36 följande:
    Mama Law skrev 2009-04-06 16:58:26 följande: 1/4 VB + 18% merkostnader är vi beviljade. Det är allergier: mjölk, ägg, soja - även sojalecitin har hon reagerat på, klarar inte havreprodukter istället för mjölk (Oatlys kolaglass, och GoGreens visp innan de gjorde om receptet och även hade i sojalecitin, går bra eftersom det inte på daglig basis direkt man använder det), alla baljväxttillsatser E410-414 & 417, men klarar hela baljväxter (förutom soja och utesluter sen jordnötter pga av risken för reaktion), jordgubbar, tomat, citrus, vanilj, råa äpplen, har reagerat på räkor, pinjé och cashew- och hasselnöt men utan att det är riktigt fastställt att det är allergi, men tills vidare låter vi bli det och får se sen när hon är större (reagerade med klåda på att jag åt hasselhötter när hon ammade, räkor blev nässelutslag över hela kroppen efter att hon hade stoppat i sig 1/4 räka, pinjé och cashew fick hon fläskläpp och klåda av att få i sig pyttemängder av sånt som varit i kontakt med de sakerna - men de sakerna väntar vi ett tag attt testa med tills hon själv kan bättre säga hur det känns är i varje fall min åsikt), och sen konserveringsmedel sorbinsyra och kaliumsorbat (och troligtvis även andra sorbater även om jag inte träffat på dem i några produkter) E200-203. Klarar begränsade mängder av banan och päron, och vi misstänker även kiwi men det har inte blivit av att testa det närmare sen den enda gång hon fått smaka lite och visade tendenser till fläskläpp. Sen har hon i varje fall fått klåda och utslag av att vara i kontakt med gräs, i synnerhet om det är nyklippt, och sen allmänt ge intryck av att krypa ur skinnet, så det var heltäckande med långbyxor, långärmat och strumpor + medicinering dagligen med Aerius hela förra sommaren och byta kläder efter varje utevistelse när man kom in. Hur det är med gräs i år vet jag inte eftersom gräset inte har kommit igång riktigt än, men jag räknar väl med att vi snart får börja medicinera. Tror jag fick med allt vad gäller allergier, tycker alltid att det är svårt att se om man fått med allting när man ska rabbla upp. Hon fyller 3 om en månad kan jag tillägga om nån undrar. Mertiden (dvs själva vb) är för extrajobb med inköp och matlagning, extra tvätt, extra städning, smörjning och medicinering, klädbyten, "handledning" av fsk-personal, släktingar etc. Merkostnader: läkemedel 1800:-/år (dvs upp till högkostnadsskyddet), extra tvätt 136 tvättar/år á 7,59:-/tvätt (FK räknade ut enligt nån schablon i kombination med vårt elpris/kWh), kläder 4500:-/år (yrkade för extra kläder som behövs för extra klädombyten sommartid + extra slitage pga extra tvättar, har för mig att jag tog enligt konsumentverkets uträkningar på något sätt där), särskild kost (rismjölk, tillsatsfri kokosmjölk & rapsyprodukter) 5044:-/år och medlemsavgift Astma- och allergiförbundet, så totalt 12 486:- fick vi godkänt för i merkostnader så att vi fick 18% i merkostnader. Fick för alla merkostnader som jag hade yrkat på godkända.
    Va? Fick ni för risdryck? Jag skrev med det då det är betydligt dyrare men inte f-n blev det godkänt utan fick svaret: "Försäkringskassan beaktar så som vid föregående prövningstillfälle merkostnader för läkemedel med 1800 kronor per år. Merkostnader för mjölkproteinfri kost beaktas som vid föregående prövningstillfälle med 3026 kronor per år. I denna ingår risdryck. "
    Hur gjorde du för att det inte skulle ingå i mjölkfritt?
  • Kavat
    Miralicia skrev 2009-04-06 20:15:14 följande:
    Kavat skrev 2009-04-06 19:33:24 följande: från www.mat.konsumentverket.se/mallar/sv/artikel.... Jag argumenterade för att risdrycken var dyrare/liter än havredryck som om man ser till de priser som de (KoV) hade beräknat på att det måste handla om, och att rismjölken var en merkostnad som gick utöver den vanliga komjölksfria beräkningen på dryckesmjölk som KoV gjort. Sen räkande jag även ut hur mycket i mängd som KoV-beräkningen grundade sig på och kom fram till att i sin årsuträkning på mängd endast har med knappt 2 dl "mjölk"/dag och 0,7 dl "fil"/dag vilket jag tycker är orimligt lite och här går det i varje fall ½ l rismjölk/dag (vilket i princip är den mängd som krävs för att kunna täcka kalciumbehovet när det inte ingå några komjölksprodukter. Så jag argumeterade dels i brevet där jag specificerade allt och även på telefon när jag gick igenom med handläggare för att vi skulle få räkna på den faktiska förbrukningen och den faktiska merkostnaden för så står det ju faktiskt på konsumentverket i anslutning till deras schablonuträkning om man läser den sista meningen i det som jag citerade här ovan från KoV och hänvisade till det KoV skrivit själva, och även att eftersom KoV verkar ha räknat på havreprodukter istället för mjölk om man ser till priserna och vi inte kan använda det och den kokosmjölk vi kan använda kostar mer än havreprodukterna för grädde som jg gissar ingår i schablonen så specificerade jag på ett ungefär hur mycket kokosmjölk det går åt/vecka samt räknade ut merkostnaden för det jämfört med motsvarande mänd av Oatlys iMat. Typ så har jag för mig. Och jag fick med mig handläggaren på om att det var väldigt små mängder som ingick i beräkningarna och att om man nu inte kan använda det som ingår i grundberäkningarna enligt schablon så bör man få för de merkostnader som är utöver. Och det gick igenom även för kvalitetssäkringen. De hade väl lite svårt att argumentera mot vad KoV själva skrivit ang beräkningarna när det är KoVs beräkningar som FK lägger till grund för sina schabloner.
    TACK! Nu ska här överklagas!
    Ska bara få lite ork också.
  • Kavat
    JPL skrev 2009-04-08 20:02:16 följande:
    Asch jag hade missat att det var en ny tråd och nu har ni redan skrivit 17 sidor! Vilken fart. Iaf så var vi hos dietisten för första gången idag. Fast G varit konstaterat mjölkallergisk i ett år och resten sedan midsommar. (Båda barnen är allergiska/överkänsliga mot mjölk, säddeslagen, ägg, soja, äpple, citrus, nektariner, sorbat). Jag räkande med att vara överkvalificerad så jag satt snällt och lyssnade när hon gick igenom självklarheter men trots det var hon direkt otrevlig och i slutet så gott som stormade hon ut och glömde att ge oss en ny tid. I vanliga fall hade jag tänkt att jag gjort något fel och borde varit trevligare. Men jag var verkligen jättetrevlig hela tiden och hon var lika snäsig i telefon när jag ringde för att frågade om jag skulle föra matdagbok innan vi kom. Någon annan som går hos barndietisten i Hbg och känner igen sig? Mitt mål är iaf huvudsakligen uppnått. Jag ville ha en näringslösning eftersom båda ligger lågt på kalcium och den äldste knappt äter protein. Hon sa att vi skulle få Nutra man gav oss en burk som hette typ Junior Peptid eller något liknande. Är det samma sak på något sätt? Jag fattar ju att jag inte måste koka vatten till två stora killar, den yngste är 1,5 år, men kan jag servera den helt kall som mjölk? Kan man i så fall låta den stå lite också, för det är väl i ljummen dricka som man oroar sig för bakterietillväxt och så. Hur gör ni som ger ersättning till större barn? Förresten så gillade min store och kräsen kille det och bad om mer. Fast då var det rejäla mängder vaniljsocker i förstås.
    Hello!
    PEPTI JUNIOR hydrolyserat vassle med MCT-fett gissar jag att det är som ni har fått. Toppen att han gillar det!
    Nutramigen smakar väl mindre gott än ovanstående skulle jag tro. Profylac är en annan sort som också är vasslebaserat.
    Nutramigen smakar mest illa men är godare nuförtiden har jag hört. Profylac är bättre och gissar att Pepti Junior är likvärdig eftersom det är baserat på vassle, men vet inte.
    Annars så finns det en sort som heter Althéra som ska smaka som vanlig ersättning.

    De har ändrat senaste åren (?) att det ska drickas direkt, men det är ur hälsoskäl och här i Sverige har vi ju bra hygien, så det bör inte vara några problem att ha stående i kyl 24 h (tror tom syrra skrivit att de gör så där hon jobbar).
    Sen skulle du väl i praktiken kunna köra kallt från början, förutsatt att det löser sig och ni har bra vatten. Men det får du testa fram. Ofta är det lättare att få det att lösa sig om man snurrar flaskan.
    Anledningen att det ska kokas är ju att samma regler gäller världen över och då ska vattnet till små barn kokas. Men dricker de kranvatten i vanliga fall så är det ju ingen skillnad.
  • Kavat
    Agnes72 skrev 2009-04-08 21:05:33 följande:
    Hej, har tidigare fått mycket bra råd och information av er, undrar om jag får stämma av lite igen? Vi misstänker att vår pojke är allergisk mot något/några födoämnen. Försökt prova oss fram efter råd från er. Nu äntligen fick vi träffa läkare i måndags efter en kaotiskt söndag. Dem tog en massa blodprover men gjorde inget pricktest, är det rätt? Fick för mig att man även ska göra rast?
    Pricktest görs inte alltid. Blodprov, dvs rör som lämnas till lab är det som kallas RAST. De brukar till viss del visa samma resultat, alltså på snabba reaktioner. Jag har fått uppfattningen att de oftar prickar på plats för att få en liten hum om det visar något och vad de ska kolla på RAST, åtminstonde verkade det så på läkarna här. Det kostar ju mer att skicka in för RAST än att kolla en ev. prick på plats, så det är kanske lite av den anledningen också? Visar de tydligt på pricktestet så kanske de skippar RAST helt. Ja, alla läkare resonerar ju olika också.
  • Kavat

    Glad och mor skrev 2009-04-09 09:35:09 följande:


    Jag pratade med läkaren idag och hon tyckte att vi skulle fortsätta provocera. Det går emot mina instinkter!!!!!!! Hon sa också att det inte får kännas jobbigt. Jag har bestämt att vila från dessa provokationer under påskhelgen åtminstone. Han kan få något som "kan innehålla" spår av mjölk på sin höjd. Hon sa också att vi inte har sabbat något. Då gör det väl heller inget om vi vilar några dagar?
    Nej, jag håller på dej! Inte kul att åka in under påskhelgen om något skulle hända och om ni vilar lite är nog bara bra skulle jag tro.
  • Kavat
    Alicia05sMamma skrev 2009-04-14 13:28:58 följande:
    Nu äntligen efter nästan 8 månader händer det grejjer Nu när vi slog näven i bordet & blev förbannad för att det sölas så mkt så tog det fart. A´s läkare ringde upp mig för en stund sedan och sa att hon läst om vårat akuta sjukhus besök och tyckte inte det lät bra. Sedan sa hon att mag & tarm specialisten tyckt att de inte kollat tillräckligt bra på vete och då speciellt på vetestärkelse. Så nu på fredag kl.9 så ska vi vara på sjukhuset för att träffa läkaren och dietisten för att prata igenom alicia´s kost och detta kring vetestärkelse + allt annat som inträffat & speciellt det som hände nu i slutet av mars. Så nu känns det som vi är on track igen
    Vaddå att de inte kollat tillräckligt på vetestärkelse? Förstår inte riktigt. För visst äter hon vete nu? När ni testade utan vete vad fick hon då som kan ha innehållit vetestärkelse.

    Det som jag hittar ju vetestärkelse i är de flesta saker märkta "glutenfritt". Dock vanligare i mjuka bröd, bullar, kakor än t.ex müsli.
    Är det märkt "naturligt glutenfritt så ska det inte vara någon inblandning av vete, korn, råg, vetestärkelse.
    MEN nu har håller de ju även på att ändra så att gränserna är högre och man måste alltid läsa innehållsförteckningen.

    Här funkar inte vetestärkelse, inte heller glukossirap, stärkelsesirap, glukos eller stärkelse, hm, ja, de är väl de vanligaste som "göms", om det inte står att det är enbart potatis eller majs inom parentes. I de flesta fall kan de inte tala om vad det är i, om det inte anges och de säger att det inte finns vete kvar. Men sonen reagerar och nu gör ju även jag det. Bra att kunna testa på sig själv.
    Ovanstående står alltså oftast inget om vete på förpackningen och i praktiken så är de glutenfria och får säljas som det, men det funkar mindre bra för en veteallergiker (beroende på känslighet). De saker som jag har hittat ovanstående är t.ex marmelad, godis, saft, läsk, skinka, kassler mm så det finns alltså lite varstans.
  • Kavat
    Slippy skrev 2009-04-14 19:15:24 följande:
    Kavat skrev 2009-04-14 15:31:34 följande: Ni som har så många allergier i familjen, hur har ni kommit fram till alla allergier? Kan man göra pricktest/ta blodprov på stärkelse och glukos och allt vad det är eller har ni fått lista ut det själva? Kan inte va lätt. Du är verkligen duktig!
    Ägg visade sig på prick och RAST liksom soja på dottern. Havre visade sig på patch på sonen. Resten har vi (jag) listat ut.
    Att jag var laktosintolerant kom jag fram till själv och misstänkte sädesslag men även mycket annat. Så när glutentestet kom tillbaks postitivt så testade jag ju ett tag (fortfarande) med glukossirap osv på mig. Som glutenintolerant ska man ju tåla det, men jag har förmodligen något som heter hudceliaki och då är man känsligare för det. Så det är alltså inte ens samma sak som jag och sonen reagerar på men vi reagerar båda två på mindre mängder av samma saker.
    Så nu är det över ett års "övande" med sonen så nu börjar jag få lite koll. Men man lär sig alltid nya saker. Och produkter ändras osv.

    Vi har alltså inte gjort något test för stärkelse, glukos osv, vet faktiskt inte om det går. Men man brukar säga att om det är barn ska allt uteslutas till en början och sedan får man testa sig fram om något fungerar.

    Här äts ekologiska gummibjörnar av sonen och choklad, samt Little Beckys marschmallows och så gör vi risbräck, kola osv själva.
    Försöker ge barnen samma godis så gott det går och eftersom även rött färgämne (allt rosa och rött godis) går bort samt äpple, päron, citrus och sorbitol så finns det inte mycket kvar.

    MEN i helgen testade vi Triumfs glasspinnar hallon/cola och håll er i hatten, det funkade!!! (vet inte hur det är med spår men ingen reaktion här vad vi kunde se)
    Lilleman kunde äta utan någon reaktion, dottern är vi inte helt hundra i och med att vi tagit bort päron och äpple, men ingen större reaktion så då kan man ju ta någon gång.

    www.triumfglass.se/index.gan&subid=1
  • Kavat

    Glad och mor skrev 2009-04-14 18:30:21 följande:


    Hej igen! Nu har vi återupptagit "provokationen" eller vad man ska kalla det. Jag bakade sockerkaka på 125 g milda-margarin. Han har inte reagerat:) Jippie! Detta är ett stort framsteg. Ska jag fortsätta med dessa mängder i en vecka eller? Uch, jag tycker att det är så nonchalant av läkarna och sköterskorna att inte ge oss något sorts schema? "Prova er fram" är ju inte så lätt eller??
    Ja, jag hade nog fortsatt med samma mängd ett tag.
  • Kavat

    Mama Law skrev 2009-04-14 20:03:58 följande:


    Hej tjejer hoppas ni och era små har det bra...... här har vi det jobbigt med wiking igen!! Han har fått en enorm klåda som inte verkar ge sig med medicin överhuvudtaget. Hela vänstera handens fingrar är fulla av sprickor och är svällda pga hans eksem. Så all tid går åt för att eliminera hans klåda just nu. Har fortfarande inte fått svar från FK.
    Hoppas han blir bättre snart. Blir han mer påverkad av pollen? Alltså att de andra allergierna blir sämre för mängden allergener blir för stor?
    Kasst med FK!
  • Kavat
    mrseriksson skrev 2009-04-14 21:47:57 följande:
    hej hej... Behöver hjälp i vårdbidrag ansökan: Sonen är 12 år Astma daglig medicinering Pollen Glasögon Struma= Levaxin daglig medicinering Gluten...
    Skriv upp hur en dag ser ut hemma hos er med allt när det är som värst. Handling - läsa innehållsförteckning, laga specialmat osv, ge levaxin och allt däromkring, all astma-medicinering osv, salvor som behöver smörjas osv. Skriv gärna upp hur mycket tid allt tar. Läkarbesök, kontakt med skola osv. Allt extra ska med.
    Glasögon får man väl annat bidrag för ? så det är jag tveksam om det ingår, men hör med handläggaren.

    En fundering bara, tål han mjölk? Gluten och mjölk/laktos är ju rätt vanlig och astma osv kan ju bli sämre av mjölk.
Svar på tråden Allergitråden!