CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

Hej det var evigheter sedan jag var här på familjeliv. Hade först svårt att hitta tråden. Såg att det planeras träff på Astrid lindgrens värld. Tyvär jobbar jag den helgen. men jag ska försöka byta bort ena dagen.
Är säkert extremt många nya här. Både roligt och tråkigt. Det roliga är att få träffa fler personer med helt underbara barn som har en cp-skada.
Ja Elias fyller 6 år i sommar och hjälp vad tiden går. jag hinner inte med. Hela våren har vi bråkat med vår kommun om att Elias har rätt till en peronlig assistent i skolan. Nu kan jag tala om att Elias kommer att få det. Så håll tummarna nu att Elias kommer att klara av att gå en "vanlig" förskoleklass.
Ifall ni träffas och är ute på facebook. Så sök gärna upp mig där. Sök på Gidö och Ramona så hittar ni mig garanterat =).
Hoppas att ni har det bra i vårvärmen. Elias han blommar upp varje vår för att sen när det blir höst och kallt gå i ide. men nu är det Elias tid och han älskar att gunga och nu ska vi försöka lära han att cykla. han har fått speciella trampor och morfar har köpt cykel åt han. Så nu hoppas vi att han kan ta några tramp. Bra för musklerna i benen. Kram
Ramona STOLT cpmamma

En dum fråga men skillnad på pk 1 & pk 3. tror nämligen inte någon läkare har nämt något sådant till oss. Eller kanske de har och vi förträngt. Men ifall det är ok förklara gärna vad det menas och innebär. Elias har lätt utvecklingstörning. Är det det som menas. förlåt om jag frågar dumt. borde veta sådant med flera års erfarenhet ;)
Men det är inte alltid vi lyssnar så noga på dessa läkare. Då hade mitt hopp om Elias varit ute för länge sedan.

Såg att någon hade lyft till sitt barn som ni inte fick plats med. vet inte om någon har svarat. Men det finns otroligt smidiga talkyftar. har sådana i mitt jobb. Och de finns i olika varianter. Iallafall till äldre. men lift för barn och äldre kan ju inte vara så stor skillnad. Jag menar det är ju i sovrummet och toan ? som ni behöver lift. och det finns som man kan ha i taket. som är på skenor.

måste nog kolla läkarintygen vår läkare har skrivit står säkert där men inte jag som har reflekterat över. Men just nu är den pärmen på Elias förskola. Har lämnat ut Min dagbok och anteckningar samt journaler m.m till Elias fröknar för att de ska förstå vad cp är för något och vad det Elias har gått igenom i sitt liv. Jag försöker verkligen sprida kunskap om ordet cp. För jag har blivit så otroligt trött på att det används fel. Och att folk tror att Elias är "dum" bara för att han har en cp-skada.
Till barnen på dagis har jag sagt att Elias har en skada som kallas för cp och det betyder att han har problem med sina ben. och inte kan springa hoppa lika bra som er. Är det bra förklarat. Nu när Elias ska börja skolan till hösten. får andra kompisar m.m vill jag på ett lätt och förståligt sätt tala med barnen om Elias. Så att de tycker att det är helt "naturligt" att någon ha en cp-skada. Säg till ifall ni tycker jag tänker fel. och förklara gärna varför. För man kan ju se olika sätt på det hela. Och hur mycket ska jag berätta om elias. För att inte "kränka" honom.
Vet era barn vad cp är och att de har det. Elias vet att han har en cp-skada som gör att han har ont i sina ben. Och att benen vill inte göra som han vill ibland. men att han ändå kan klara allt på sitt sätt. Elias själv säger MIN CP. Och han vet att han inte är dum i huvudet på något sätt. Och om barn eller vuxna säger det om ordet cp. så har de fel.

idag ska Elias till skolan och hälsa på. Han har tjatat sedan kl 5 i morse. Han längtar verkligen till skolan. Min lille kille har blivit stor. Hjälp stanna tiden någon jag hinner inte med
Så håll tummarna att allt kommer att gå bra

Nyss hemkommen från skolan. Och det gick TOPPEN
Elias älskade det. Han fick träffa sin assistent och det verkade " klicka" direkt för dem. Känns som att en stor sten föll från bröstet. Vi har inte kämpat i onödan. utan allt bråk med myndigheter har varit värt varenda tår. Känns så skönt att veta när man har valt rätt väg för sin son. Han vägrade går från skolan till dagis. Han ville ju gå i sklan. så vi längtar till hösten. Det bästa med skolan varatt de hade lärde sig tecken. Så alla barnen kan en del tecken. Då fick jag nästan en tår i ögat. barnen kommer att kunna förstå Elias när han använder ord istället för tecken. elias pratar med båda. Ska fira ikväll med en cider

Fick höra en sådan ärlig kommentar idag. Vi satt i samlingen i skolan. Då var ju några äldre elever med. Sist de träffade Elias kunde han inte prata, inte gå. Och när vi satt i samlingen började Elias prata med mig. Och killen brevid "viskar " till sin kompis.
- titta Elias kan prata.
Jag kunde inte låta bli att le.

Heja jolina.

kom tänka på Elias kusin han är 10 år. och tydligen rädd för barn som sitter i rullstol. Varför vet jag inte. hans styvmamma hade förklarat för han att de barnen kanske har samma cp-skada som Elias. Och elias är du ju inte rädd för.
Nä men Elias kan inte ha en cp-skada sa han det är ju Elias. Och han är inte cp (= dum)
men Elias kan ju inte gå så bra sa hon då.
Men tja han hade väl ont i sina ben svarade kusinen då. För det är han inte cp.
Så ja det är svårt att försöka få bort det fula med ordet cp. Min syster vägrar säga att Elias har en cp-skada. För hon tycker det låter så negativt. Medans jag säger att för mig är cp inget fult.
Har en kompis som skrev åh jag blir så cp på allt. jag svarde direkt vad hon menade med det. och då kom hon på att hon använde det ordet fel. hon menade absolut inget illa.
Sedan dess tänker hon på hur hon använder ordet. Ett litet steg på antagligen en lång vandring. Men ju fler vi är som kämpar desto bättre är det

jag tror att tecken har hjälpt oss. enda nackdelen är att när Elias började prata använder han inte tecken. utan det är när han verkligen vill säga något viktigt använder han både tal och tecken
tex
- ja är törstig,
då använder han tecknet för dricka samtidigt som han säger jag törstig
Men han använder inte tecknet för tex blomma om han ser en blomma utan då säger han blomma. och det är synd. jag tycker det är extremt värdefullt att kunna tecken. För ALLA