CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

lite nya bilder...
http://www.facebook.com/photo.php?pid=1540592&id=637426173#/profile.php?id=753573592&v=photos&viewas=753573592

adams: lycka till...

suz: duktiga Jolina!

anna sc: man får gnälla... å man SKA gnälla av sig... därför forumet å vi finns!!

en liten fråga..
vi va å prövade en miniwalk på HMC för ett tag sedan... Alldeles för stor i bålen... så d blev en kimi ist... tycker dock att den e lite stor inomhus..
iaf.. mailade t maydayaid för att förhöra mig om deras storlekar på miniwalk å varför den inte finns mindre... Då säger hon att den minsta dom har e 22cm mellan höger å vänster sida, asså precis lagom troligen!! snacka om ingen koll på hmc... iaf... ni som har den vilken storlek har ni? å hur bred e den? omkrets?

idag har vi varit på orotopedkonsultmottagning på hab... blev som vi trodde...
nu e d nelis tur att opereras... i augusti/september nån gång... FY FAN!!!

våra stackars barn... hur mycket ska dom behöva gå igenom...??

vi har pratat om att göra en barnbok till neli där vi på barns vis förklarar operationen och varför... tänkte fråga dig, ulricaa, om vi fick "låna" en bild på Liam i gipset för att visa Neli hur d kommer se ut... (Inboxa)

Bostadsanpassningsgubben kom t huset förut, ville kolla lite inför sitt beslut om ramper etc.. han tycker ju att vi skulle byggt huset direkt på backen.. vilket inte görs idag... å d sa han me att fast d görs ju inte ida... suck..
mwn hör här då... hhmm, ramper... dom kanske ni kommer använda till barnvagnen (/lillebror då asså),..
men va fan, man vill väl inte behöva ramper på sitt nybyggda hus.. å va fan ska vi ta in barnvagen för... känner att det kommer bli ett nekande.. som självklart kommer överklagas.. (vi har redan fått bifall på höj/sänkbart handfat och auto. dörröppnare)
men nu har vi ansökt om asfaltering, plattsättnig runt hus, 2*ramper...
men enligt gubben så e ju d inte riktigt extraordinärt... kan ta plattorna å asfalten.. men ramper?? vi kommer ju bygga d iaf.. men ändå??

d bästa e ändå när roger prata me honom häromdagen så säger han... ja behöver ju ett nytt intyg... Men sa roger, du fick ju ett för två månader sedan som ju e aktuellt där allting som AT anses krävs står..
Jo, svarar han... men ja tänkte att behovet kanske har förändrats/förbnättrats...
fel kille på fel jobb??? någon?

hej... välkommen hit...

neli fick sina skador efter en infektion i magen... vi fick dock inte hennes diagnos innan hon va cirka året...
men vi började fundera över att något va fel när hon va 2-3 månader; hon höll inte huvudet och hade inte blickkontakten som sig bör..
blev skickade t barnläkaren på lasarettet; som skickade oss t en sjukgymnast på las, som kopplade in neurolog, vidare t hab osv osv...
så vi visste att något "var fel" innan vi fick det svart på vitt...
fortsätter på adams fråga.. varför misstänker ni?

ulricaa: tack... kommer med all säkerhet bombardera dig med frågor å tankar...

miemma: kämpa på... å glöm inte av att du har världens mest underbara tjej, med eller utan skador.,..

hej alla...

ville bara skryta om våra stora tjej!! Igår fyllde Cornelia 5år.. Och hade en alldeles underbart perfekt fördelsedag!!

Kalaset hölls i farmor och farfars stora trädgård.. Alla barn spelade fotboll, hoppade studsmatta, lekte i tunnlarna...
Massor med folk!!

Sedan var det paketöppning... Blir ju en del presenter (för många!).. Neli är i penn-stadiet.. pennor, suddigummi, pysselböcker osv.. Mycket sånt...
Fick nya grejer till sitt nya rum (snart), till sin lilla hemdel som hon ´ska; strykjärn, strykbräda osv...

En egen häst (inte riktig)..

Å så d roligaste.. Vi hade planer på å köpa en elbil.. När vi kollade på den tyckte jag den va för dyr.. Men min kloka sambo övertalade mig... Han menade på att Neli "går miste" om en massa andra leksaker som normalstörda barn får; cykel, kickboard osv osv.. så vi slog till...

va lite oroliga att hon kanske skulle ha lite problem att köra den; högestyrd (fel sida..)..

Hahahaha... den ungen, hon e fan underbar... När hon hade dratt av hälften av pappret satte tobbe (hennes pappa) henne i den.. och ungen körde ur pappret... å jagade dom andra barnen... å skrattade å skrattade å skrattade...
en knäpp på näsan t oss...! men d va d värt..

å idag har vi varit ute på promenad; mormor med sixten i vagnen. å neli på bilen med mig bredvid.. härligt... skönt när d blir så lyckat..

bilder kommer på facebook inom kort...

eh.. om d hände nåt så e d mitt fel!! skulle trycka på citera inlägget.. råka trycka fel.. anmäl inlägget.. men fortsatte inte från den sidan utan gick snabbt tbx.. men om d händer nåt, varsågoda att skälla på mig  :S

skulle bara säga att vi köpte bilen på Toys´r Us

åh förretsen... vilka åker t mässan imorrn (22/4)... å vilka tider isf...?

kramar t er alla...

idag har vi varit på mässan... Kanon... Neli trivdes som fisken i vattnet.. Sprang runt i sin kimi; fick charmat t sig godis... prövade bilbarnstol, miniwalk i rätt storlek, kollade på grejer.. hade det jättebra!!

men bäst va nästan... vi stod i montern där man kunde köp boken "Jonathan på Måsberget". Neli och roger stod och pratade med författaren medan jag stod å pratade med en från FUB. ropar hon på mig, tecknar köpa..
Jag lyssnar med ett halvt öra..
Hon ropar igen, tecknar pengar... hahahahah.. goding..

i övrigt ångrar ja mest att vi inte hade planerat in fler dagar på mässan... men mammaledig som jag är å Roger som börjar 3veckors semester imorrn så har vi INTE tid.. Skam e d..

Numberone: Go Ellen.. måste vara en härlig syn... hur mår du å magen nu förresten??

Kom förresten fram ett par som undrade vad Neli hade för skador... Hon var så lik deras dotter när hon va liten; på utseende, handgrepp, kropp osv.. Men deras tjej hade Silver-Russells Syndrom... e lite nyfiken på att söka mer på detta... trots att detta inte handlar om neli...
men... vill inte snöa in tankarna på mer¨... får vänta lite :)

CP-konferensen i sthlm förresten.. kan nån som är mer insatt berätta lite om den... ska man passa på? ger den mig nåt?

deanna: får jag komma in till dig?
japp, d va cornelia som sprang i kimin, å testade miniwalken =)