Inlägg från: malin neli |Visa alla inlägg
  • malin neli

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    på nelis läkarintyg för LSS har läkaren skrivit att han anser att hon går under PK 1. Men som fredrik på Vivida sa; hon kan lika gärna gå under PK3.

    Kan det inte vara så att det är lättare för ett barn i Ellens ålder att komma in under LSS via PK1 snarare än PK3?

    Att hon har hamnat i ett fack kan det kännas som... ´Men försök att se det som så att om Ellen har en utvecklingsstörning är det ju jätteviktigt att det finns dokumenterat så att hon kan få det stöd hon behöver... försök se det så ist..

    för min del är det lite tvärtom.. hade jag fått välja ett av nelis funktionshinder hade jag valt utv.störningen... den är "lättare" att fungera med i samhället än ett rörelsehinder; både på dagis och hemma...

    usch, va d sista stycket lät... men hoppas ni förstår va ja menar å hur ja tänker... annars.. skäll på mig ;)

  • malin neli
    Deanna skrev 2009-05-03 20:27:25 följande:
    Grattis till Olivia på födelsedagen - Hoppas du blir pigg igen!När jag var i barnaffären såg jag  en pryl som kanske kan funka för er som har barn i specialvagn/rullstol + ett syskon som också behöver åka vagn.Det är en uppfällbar sidosits till syskonet så att det kan åka bredvid specialvagnen/rullstolen (finns en lista på vilka vagnar/rullstolar den är kompatibel med men funkar säkert på fler). www.revelo.co.uk/products_buggypod-smorph.php
    den va ju inte alls dum...

    snuffe:
    hur går d för O nu? Mår hon bättre.. förutom utmattad efter kalasfirande förstås :)
    Gratta henne från oss!!
  • malin neli

    hej allihopa...

    imorrn ska våran stora tjej äntligen få sin nya rulle.. hon har redan en liten träningsrulle till inomhus, men nu blir d en ute oxå =) stora tjejen!!!

    blev glatt överraskad av våran SG igår... hade ringt å pratat in på hennes telesvar att vi ville lämna tbx gazellen, fixa bräckeborden, vill ha en miniwalk i rätt strl å ha nya träningsmattor.  när hon ringde tbx så va allt fixat...!!! underbart, nu e d bara lite väntetid... sen nästa vecka ska vi kolla över alla hjälåmedel för att se nödvändiga justeringar osv till op i höst... ibland har man vinden i ryggen =)

    adams... skönt att d har gått bra... å att R mår bra...

  • malin neli

    när neli var cirka ett å ett halvt år så ringde ACE till oss å ville erbjuda försäkring. Jag förklarade Nelis problematik och så... Då hade hon ännu inte papper på sina diagnoser... Dom förklarade då att eftersom utvecklingsstörningen (hör å häpna!) inte fanns dokumenterad ännu så fanns d ingen anledning till att hon inte skulle få teckna förs där... Hur nu den har me d att göra... nu har vi iaf båda våra barn försäkrade där.. å billigt e d me =) 120kr i mpnaden totalt för båda :)

    vi har handikappkort, fick det förra vintern, ett par månader innan neli skulle fylla 4. Heller inga problem, skickade bara in läkarintyget... där stod det bara att hon körs i kärra och behöver bäras; inget om mycket saker eller liknande... tydligen väldigt olika mellan kommuner....

    en liten/stor fråga....
    vi håller på för fulla muggar att bråka med dagis om resurs.. elevvårdsteamet å specialpedagog e med... vi känner emellanåt att neli ses som en belastning på dagis, att allt me henne e så jobbigt osv osv.. hade ett två timmar långt samtal med pedagog om detta; hon mena på att så e d absolut inte, men om det är känslan vi har måste man ta den på allvar osv... Nu äntligen har rektorn lite tagit tag i problemet... å neli trivs på dagiset, Men... hon behöver mycket mycket mer hjälp än hon kan få... för att kunna vara med i alla lägen.. Barn är barn å vill springa överallt; det ska neli oxå ges möjlighet till... alltså krävs en egen resurs!

    Pratade med förskolekonsulenten i vårt team... hon tycker att vi ska byta förskola, eller iaf starkt överväga detta... Hon kunde ju likxom inte säga såhär e d, dett har jag hört eller liknande.. men hon sa.. ja hoppas du förstår min undermening, malin (det kommer inte att bli nån förändring)... hon menade oxå på att även om det saknas resurser borde personalen vara mer villiga och tillmötesgående med de resurser de famtiskt har... inte tvärtom.. å ju mer ja tänker på detta, vilket e mycket... så jo... kanske.... ja.. jag vet inte!!

    pratde med hab om att neli e väldigt trött på em; helt slut innan hon tar en powernap i bilen lr så... sen så äter hon dåligt me mellanmål på dagis, oftast smörgås, vilket hon har lite svårt att äta, beroende på bröd. Men så pratade vi om hon kanske borde få nåt annat att äta vid mellanmål, yoghurt eller nåt.. men ssk funderade på nån form av energidyck/näringsdryck som mellanmål... några av era prinsar å prinsessor som har det... har ju d t dom gamla på jobbet, å d funkar relativt.. men vore bra å veta om era barn har d.. å har d blivit sockerstinna av d =)

    idag är en sån dag när det bara maler i huvet... jag hinner inte jag hinner inte!! jag vill bara vara mamma; inte CP-mamma alltid! Å lillebror, dåligt samvete!! pratade med en annnan mamma som berättade att en av hennes ass som hade ett FH syskon hade sagt att ja, min barndom spenderade jag ju på diverse  instanser eller på undantaget för att mitt syskon krävde d å d... hur e d för er me syskon t barnen?
    å så funderar jag på... hur mycket "glöms av/tänker jag inte på/missar" för att ja har för mycket i huvet?? som d här me nelis ev. energidryck... varför kom inte jag på d? ja e ju för fan mamma! å varför noterade inte jag att sixten verkade ha ont i örat utan d gjorde mormor?

    lite långt... men skönt att ösa lite
    tack för att ni finns alla underbara CP-mammor å CP-pappor å CP-prinsar å CP-.prinsessor därute...
    Ni gör vårt liv till ett utan sömn, ett med trötta ryggar, ett med trötta huvuden osv.. Å till ett alldeles alldeles underbart liv fyllt med stolthet, glädje, kämparanda och kärlek!!

  • malin neli

    måste säga me... neli å ja hade shopping jungfrufärd med nya rulllen igår... va på netonnet... stod å tittade på minneskort... vände mig om, ungen va borta... rullat iväg =) härligt,....
    e ju lite krångligt för henne me tanke på att hon nästan bara använder vänsterhanden men skam den som ger sig..

    å oj va stor hon blev!! blev helt plötsligt fem år, även i andras ögon... en liten tjej som råkar sitta i rullstol... ingen "bebis" som sitter i vagn och nog e dum i huvet t råga på allt (utifrån andra nu asså...)

    härligt e d iaf!!

  • malin neli
    knäppisen skrev 2009-05-09 12:16:53 följande:
    Måste fråga en sak.Sjukgymnasten på HAB tycker att O behöver ståskal. Hans muskler på baksidan av låren måste stretchas o hon menade att ett ståskal skulle ge bra effekt på honom. Jag är väldigt skeptisk till detta. Jag tror inte att han accepterar att stå fastspänd i 45-60 min/dag. O har ett fasligt humör, är väldigt bestämd och är svår att locka till något som han inte vill. Han är dessutom väldigt aktiv, kryper, klättrar och springer runt i sin rullator som han äntligen fattat vitsen med. (dessutom känns det som att de kunde kommit med detta lite tidigare. Musklerna har ju varit korta jämt så det är inget nytt. En ettåring är ju lättare att övertyga än en 3 åring som han kommer hinna bli innan ett skal är klart)Är det någon som vet om det finns alternativ ? Jag känner att jag har nollkoll på detta. Sjukgymnasten skulle prata med läkaren och några kollegor och sen skulle vi bestämma om en månad när vi ska dit igen o då vill jag gärna veta om det finns andra sätt än ståskal.
    neli har nattortoser med ganska bra vinkel på så att hon stretchas när hon sover. Tidigare hade hon skenor hela benen, men med dom på kunde hon inte vända sig... så vi kortade dom t halva vaden cirka, å vinklade dom uppåt ist, så att hennes baksidemuskler ska stretchas. Hon har oxå sk. spatelbandage som hon sitter med, samtidigt som hon har ortoserna på (så att fötterna har rätt vinkel) så stretchas hon när hon t.ex tittar på tv...

    annars; skulle han fixa en stårullstol? kan han ju röra sig fritt med samtidigt som han står i ståskal... en sån hade neli när hon va yngre.... funkade bra, men hon kunde inte själv förflytta sig i den; men hon trivdes bra i den; den har ett bord å en skål... Rabbit har jag bestämt för mig att den heter...
  • malin neli

    välkommen hit fröken J....

    adams: tror d där att man använder uttrycken frisk/sjuk är ganska vanligt, men utan att mena frisk/sjuk rent medicinskt... ett bättre ord än handikappad (?) i våra släkters ögon?

    å att dom säger -hon kommer ikapp osv tror jag oxå är ganska vanligt... tror d e innan d faktiskt förstår/vill förstå.. när neli va yngre å allting va nytt var detta vanligt förekommande här oxå.. men inte längre..

    värmlänningen: usch! man blir ju så orolig så fort d e huvet. Jag hade åkt in å krävt ordentlig undersökning. man ska ta fasta på när barnen säger att dom har ont; speciellt våra barn som jag iaf upplever som lite tåligare... hoppas hon kryar på sig å attd onda försvinner...

    å här har vi en tjej som nu när hon har fått en riktig rulle, blivit stor tjej son inte sitter i vagn visst kan använda två händer (!) vid förflyttning... med rätt motivation så...

  • malin neli

    snuffe: fy fan... nu får det vara nog för er!! som ulricaa sa; ni har haft så d räcker för 2010 oxå... krama stora lillstumpa från oss...

    frökenJ: vi finns oxå på FB; malin sjöberg heter jag...

    värmlänningen: duktig tjej!!

    vi är oxå stolta idag (som alla andra dagar men lite extra ibland); neli har gått JÄTTELÅNGT i sin crocodile... 150 starka metrar... härligt!!

    nån som har erfarenhet av bostadsanpassning vid nybygge?

  • malin neli

    ang. nybyggnad..
    vi har ju byggt helt nytt, älvsbyhus.. och då ska man ju tänka på så allt typ. det vi fått beviljat är höj/sänkbart handfat och auto dörrpnnare.
    ingenting på utsidan (hade sökt asfaltering,plattsättning, ramp från farsubro). med motiveringen det allmänna lämplighetskravet och gängse på marknaden...

    överklagade till länsr men avslag där med..

Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!