hej jag är ny här på tråden. jag har en son som är 12 månader som har epilepsi och en lätt cp skada. kom in på tråden av en som hade tipsat mig om denna tråden. Jag är deppig för min son men samtidigt så ser jag hur många fler det är som har samma situation som jag. önskar få mer kontakt med föräldrar som också har samma situation och att man kan få utbyte av erfarenheter eller så.
är lite orolig för min son. Han ska sövas och genomgå en magnet röntgen imorgon. De ska kolla hur det ser ut i hans hjärna om det är en synlig skada eller om det inte är nån synlig skada som han har i hjärnan. Detta bara för att fastställa om hans lätta cp skada. Läkaren säger att han har en lätt cp skada efter att ha tittat och undersökt pojken. Han har inte fastslagit att det är så men läkaren tror att det är en lätt cp skada. Hur ska man tolka läkarna idag? de kan ju ha fel om diagnoser också. Min son har lite motoriska fel på vänster sida. Musklerna är försvagade och han är stel i sidan. Jag är glad för min son för det är glad och rolig och en charmig son man har fått. Visst beskedet att det kan vara en cp skada gör ju att man funderar hur detta kunde hända och vad gjorde jag för fel? läkaren tror att han har fått syrebrist i magen men hur då? har jag gjort fel i nåt? nån som vet? han hade ett thorax fel när han föddes och det thoraxfelet var ett litet hål på vänster lunga som gjorde att luften gick ut i lungsäcken. dränage sattes men först efter 3,5 timme efter förlossning. Jag vet inte vad som hände i akutrummet men de påstår att han fick syre i en sepapp meddetsamma som han kom in på akutrummet. min sambo vet inte mer han heller. men diagnosen kom först efter 3,5 timme och det är alldeles för lång tid för att han skulle få rätt syre mm. jag vill säga att läkaren gjort fel när han kommit ut. är besviken på att det är ovisshet runt detta. jag anmäler läkaren om det kommer fram att så e fallet att de gjort fel.
vad säger ni? ska jag anmäla i så fall?
jaha nu har vi gjort en mr röntgen då. Jag ser att ni har olika uppfattningar om när man kan få besked om när skadan uppstod. Min teori är faktiskt att läkaren gjorde fel efter just förlossningen. jag vet ju inte vad som hände eller skedde i akutrummet när de tog ut honom där. jag ska kräva klara besked också utav läkaren. Har ni fått se bilderna på basrnets hjärna? Jag kommer att kräva att få se bilderna så man lättare ska kunna förstå vad det är de pratar om. När exakt kan de ställa diagnosen att de har fått sin cp skada? hur går de tillväga för att veta exakt den graviditetsveckan så skedde nåt eller just då vid den tidpunkten vid eller efter förlossningen så skedde det ett fel och en cp skada uppstod. jag har många frågor och funderingar kring just den här cp skadan som min son eventuellt har. jag nån form av handikapp har han ju för vänstersidan är ju konstig och sen så har han även epilepsi har det visat sig. Älskar min son väldigt mycket.
hej nu skriver jag igen här. Vi gjorde en mr röntgen på min son igår och idag ringer neurologläkaren och säger att skadan kan ha uppstått mellan vecka 12 - 18 i magen då allt ska utvecklas och vara på plats. Han hade sett att det var en liten skada på hjärnbalken och det förklarar hans epilepsi och hans försvagade vänstersida. Men nu kunde han inte svara riktigt på om hankunde lära sig gå. detta är tragiskt tycker jag när han suttit och utlovat mig att så e fallet att gå och springa mm skulle han kunna göra efter en tre års sjukträning mm. Nu var han osäker hur ska de ha det igentligen? jag är trött på läkare som inte kan uttrycka sig ordentligt eller säga nåt hur det kommer att bli i min sons framtid. Hur länge ska man få vänta innan besked ges då? ska man behöva söka sig till andra specialister på andra större sjukhus som akademiska sjukhusen eller? vad tycker ni då?
tack snälla ni vilka underbara föräldrar ni är som kan stötta andra i samma sits och det känner jag att jag får av er här. en mycket utmärkt sida för de som har cp skadade prinsar och prinsessor. Nu vill jag bara fråga hur går man tillväga för att bli sitt egna barns assistent? jag känner att jag behövs mer än vad någon annan kan ge honom nu. Dagis tycker inte jag att man ska lämna honom till för att det är ingen som känner honom lika bra som jag och dessutom så vill jag träna honom själv. känner ni inte likadant för era barn? jag älskar min son väldigt mycket han är min ögonsten förutom mina tre andra rosa ögonstenarna som jag har. kul att bli stöttad och att man känner att man inte är ensam i den här situationen.
jaha nu vet jag inte vad jag ska ta vägen. Jag behöver råd. Jag vill som sagt bli min sons assistent vilka ska jag prata med i kommunen? har försäkringskassan hand om det eller vad? hur ska jag gå till väga? vill så gärna ta hand om min son nu i början i alla fall. Jag litar inte på de assistenterna som finns nu i kommunen vet vilka d är så därför vill jag bli min sons assistent till att börja med. Önskar råd ni som är assistenter till era barn.
vårdbidrag ska jag söka ifrån försäkringskassan men sen då för att få lön för att ta hand om sin son och hans träning mm vart vänder jag mig då?