Inlägg från: busan71 |Visa alla inlägg
  • busan71

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    ellie2 skrev 2009-05-04 21:20:46 följande:
    Nu har vår älskade Vilmer efter snart tre års tappert kämpande fått ro hos änglarna. Sorgen och saknaden efter vår fina prins är ofattbar. Den kärlek och lärdom han har berikat våra liv med lever för alltid kvar. Nu får Vilmer äntligen leka, skratta och må bra! Lämnar er med en innerlig önskan om att allt ska gå bra för er och era älsklingar!Ta hand om varandra och njut av de små stundernaKram Helena
    tänker på er kram
  • busan71

    hej skriver en rad igen och vill berätta att min son som har fått en lätt cp-skada nu gör framsteg. Han har satt sig upp själv och sitter nu. Jag är stolt och med lite mer träning så kanske han reser sig upp. Hans svaga vänster har blivit lite starkare tack vare att jag har en lära gå stol till honom. Men det är långt ifrån att han e okej som alla andra normala barn. Hoppas han gör fler framsteg snart. Man blir alltid glad när man ser nåt nytt med dem eller vad säger ni andra som har barn med cp skada ?

  • busan71
    knäppisen skrev 2009-05-11 20:24:22 följande:
    Absolut, minsta lilla utvecklingssteg kan framkalla gläjdetårar hos en cp-morsa.
    kul att fler föräldrar märker de små framsteg som sker med de små cp skadade barnen. Tack för att ni svarade tillbaka.
  • busan71
    numberone skrev 2009-05-13 09:51:14 följande:
    Jag måste få gnälla på hab. och speciellt på SG..... Jag blir tokig på att hon aldrig lyssnar... Ellen vänder sig till mage varje gång hon ligger på rygg men det är inte så att hon som ett vanligt barn svänger runt kanon fort utan hon kämpar lite, vilket jag tycker är jätta bra för att hon får träning i hela kroppen då. SG va här hemma igår men hon låter inte E snurra en enda gång själv utan tjatar bara om att vi ska träna henne på att ligga på mage MEN DET ÄR JU DET ELLEN GÖR!!! SG vägrar fatta att Ellen kan. Sen vissa gånger så ligger E på ryggen och leker, sträcker på armarna och viftar på sakerna över henne och sprallar med benen och andra gånger så vänder hon sig till mage. Hur många gånger ska vi behöva säga att HON KAN!!!!
    hur gammal är din flicka? jag tycker att din sg ska lyssna på vad ni säger och komma med andra ideer som din flicka kan träna på. stå på er och säg till ordentligt för jag hade aldrig accepterat en sådan sg som du beskriver det. lycka till
  • busan71

    hej jag har nu varit på en lekobservation idag och det var väldigt intressant o se hur min son fungerade med andra vuxna som skulle filma och se hur han fungerade. Han hade ögonen på den som filmade och charmade in sig riktigt ordentligt. De ville ju dokumentera hur han fungerade med sin svaga vänstersida och hur han fungerade för övrigt. De ska nu diskutera med sitt arbetsteam på habiliteringen och göra ett schema på vad min son behöver för träning för att få vänstersidan så bra som möjligt. roligt var det och han visade vad han kunde också.

  • busan71

    jag känner att jag är påväg nånstans i alla fall när det gäller träning och medicinering med min son. Habiliteringen har fått mig att hoppas att min son ska bli så pass normal i vänstersidan som alla andra normala barn är. Men visst det finns kanske nackdelar med att det kan bli på ett helt annat sätt än man tror också. Jag tar en dag i sänder. Nu väntar jag på vad teamet ska säga om hans vänstersida och vad de ska ge han för träning. Jag ska själv försöka med att bli assistent till honom bara för att jag känner honom bäst och att han e lite liten för att gå på dagis och få assistent. Ser hellre mig som assistent till en början i alla fall. eller vad hade ni gjort själva?

  • busan71

    er sida har verkligen gjort mig till en starkare mamma för min son. Visst man blev ju väldigt ledsen och besviken när läkaren sa att han var cp skadad. alltså jag trodde att jag skulle gå under jorden med d beskedet. Men så kom jag i kontakt med denna bloggsidan och det har stärkt mig något oerhört för man ser hur andra också har barn med samma skada fast i olika grader. Jag är glad att ni finns och har stärkt mig. Led ett tag när jag tittade på min son och hans försämrade sida, men nu har jag inte dem lidande känslorna efter att jag tog kontakt med er här på denna sidan. Min son är charmig och glad och han lider inte av att vänstersidan( märks inte i alla fall om han lider av d) är sämre än högra. Epilepsi har han också men han lika glad för d. Skadan han har gör att det störs i hjärnan ibland och då blir det ett epileptiskt anfall men bara korta anfall som varar 30 sekunder än så länge, man vet aldrig om det kan bli längre krämper. Jag e nöjd med pojken och han e min första me. Ja visst skulle man våga skaffa fler, risken är inte hög att det ska bli samma sak säger läkaren i alla fall. Visst jag har kommit till de år då det är störst risk att få barn med handikapp mm. Men jag får inte avsmak snarare tvärtom, Jag måste vara tokig som säger så, eller?

  • busan71

    hej nu e jag tillbaka och skriver igen. Ifredagskväll var jag med om något riktigt otäckt. Min son fick sin första riktigt kraftig kramp och det var otäckt. ringde ambulans redan efter krampen varat i 1 minut. krampen satt nog säkert i 20 minuter om inte mer. Krampen gav sig lite eter det att jg gett honom stesolid men fortfarande kraftig ändå. när ambulensen kom så sprang jag ut med min son till dem och vi gick genast in i ambulansen där de bestämde sig för att ge han ytterligare en dos stesolid och syrgas. Han var då fortfarande krampande och han var inte medvetande förrän 10 min innan vi var på sjukhuset. han skakade och var stel som an pinne man kunde inte röra en muskel på honom för han var så stel i kroppen. när han väl var med oss så var han så hög av medicinen så han skrek och hade säkert ont i musklerna efter krampen fick jag förklarat av ambulanspersonalen. Han fick hög feber under tiden som vi åkte in till sjukhuset. det visade sig att krampen kunde bero på en infektion som han hade i kroppen sa läkaren på sjukhuset. han hade ingen feber när han fick krampen utan den kom under färden intill sjukhuset. förklarade detta för läkarna men det verkar inte som de förstår detta. sjukt tycker jag. har ni varit med om detta nån gång?

  • busan71
    knäppisen skrev 2009-05-25 20:24:59 följande:
    O har krampat en gång bara i sitt drygt 2,5 år långa liv. Men det var en lång o eländig kramp som kom och gick i fem-sex timmar. Han fick massiva doser med kramplösande men det bet inte. Han var helt väck och de skickade ner oss till hjärnintensiven i Lund. De hittade ingenting i hjärnan på honom så vi blev isolerade på infektion istället eftersom de även misstänkte hjärnhinneinflammation vilket det inte heller var. O hade feber o var rosslig vid tillfället men det var ju inte direkt första gången.... Läkaren som tillslut skrev ut oss sa att det troligen var en feberkramp o att hjärnan hos barn med hjärnskador lättare krampar så även om det var en mkt liten temperaturstegring så kan det ha räckt.
    just så fick jag til svar om att det var en feberkramp som min son hade
  • busan71

    var på första läkarbesöket på habiliteringen idag. Blev lite ledsen och nerstämd över vad läkaren sa till oss. Bilderna visar på att min son har en hjärnskada som skedde redan i tidigt stadium i magen. Man såg tydligt att det inte stod rätt till på den högra halvan. Läkaren sa att min son kommer att ständigt ha en försämrad vänstersida och att den kommer att vara synbart detta felet. Han skulle inte kunna gå ordentligt eller kunna använda sin vänsterarm eller hand ordentligt trots mycket träning sa han idag. Tidigare så har han sagt att det inte skulle synas på min son att han har en lätt cp - skada. Hur ska man ta detta beskedet igentligen? jag är både förvirrad och ledsen för detta beskedet idag. Vad ska man tro på? han säger olika för varje gång som man ses. Hur gör man med försäkringsbolaget nu då? det har ju visat sig att cp- skadan beror på denna missbildning på hjärnan och att han har den medfödd? vad gör man?

Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!