Inlägg från: ulricaa |Visa alla inlägg
  • ulricaa

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    numberone skrev 2009-04-02 21:34:24 följande:
    Jag har funderat jätte mycket nu när E ska börja på dagis.... hon behöver ha en vagn där som hon även kan sova i om de är ute. Hur funkar ex. Bingon... tiltar man både ryggstöd och sittplatta som på Niga-stolen eller är den som en vanlig vagn att man fäller ryggstödet och sittplattan är i samma läge hela tiden?! Hänger ni med hur jag menar? För bugaboon vi har till lillasyster funkar rätt ok men det har vi inte på nån möjlighet att köpa en till...
    Bingon kan tiltas i alla lägen. Liam använder den nu när han är gipsad och ska ligga raklång mest hela tiden!
    Den går att ställa in så man tiltar hela stolen eller bara ryggstöd/sittplatta!
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • ulricaa
    Jozze skrev 2009-04-03 20:23:42 följande:
    Uppenbarelse:I dag har jag haft ett långt samtal med ett assistentbolag... och så skönt det var!Va FAN har jag inte lyssnat på alla CP-morsor tidigare för? Jag kan få tiden att räcka till för Julias behov, genom att ha assistent eller att själv kunna gå in på timmar.Det är otroligt hur mycket tid som går åt till att göra saker... som man inte ens tänker på att det tar tid. Jag hoppas VERKLIGEN att vi får assistans. Jag tror det skulle få bort en stor börda från mina axlar.Nu är det bara att vänta på ett läkarbetyg som vi bad om för 1 månad sedan... Men snart är det väl påsk, så nån snäll liten påskhare kanske kommer med läkarintyget i tid. Eller så är det en elak påskhare som har käkat upp det tillsammans med all choklad. Hihihi...Kom i håg att ta kort på era påskgummor och påskgubbar i påsk!
    Äntligen!!! Va skönt att det kändes så bra för dig!!! Att det kommer bli bra för Julia vet vi ju redan!
    Du behöver verkligen avlastningen och chansen att få vara bara mamma!!! Stor kram!!!
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • ulricaa
    numberone skrev 2009-04-03 12:32:26 följande:
    Nu har jag grävt ner mig själv i ett hål igen....ett djupt!! Jag är helt slut, jag orkar inte längre... jag vet inte vad jag ska ta mig till. Ellen sätter allt utom gröt och yoggi i halsen och det går inte längre att ha henne på att vettigt sätt i knät när man matar, hon blir stel som en pinne och när det lossar så kastar hon sig framåt. Jag känner mig så förbannat ensam. Det känns som om anders inte lyfter ett finger när det gäller Ellen och det är jag som får ta ALLT.... alla kontakter, alla samtal, all matning, träning osv. Jag kommer knappt ur sängen pga värken i ryggen och jag förstår inte hur livet överhuvudtaget ska gå ihop när lillasyster kommer. All rädsla kring den lilla i magen hänger över mig jämt och jag har svårt att se att det ska kunna gå bra denna gången....
    män är oerhört praktiska till sin läggning. Ställ krav på honom!!! Delegera uppgifter!

    Och hur går det med avlastningen? Kommer ni nån vart?
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • ulricaa
    Jontesfru skrev 2009-04-08 14:29:19 följande:
    Axel får Bingon den 17/4 nästa fredag. Jippi! då skulle vi titta o prova ut en ny duschstol också en svan eller flamingo. vilken är bäst? Det roliga är att vi kommer aldrig få in den i duschrummet hur mycket Birgitta från HMC säger att det går. för vinkeln är för snäv... men vi ska nu sätta Axel i duschstolen i hans rum o köra in den i duschrummet, men vi lär få lyfta den över toaletten för att det ska gå och då försvinner ju hela vinsten med att slippa bära Axel...då ska man bära Axel och stolen! Ja vi får se hur det går. (är på ett rätt gnälligt humör idag förlåt!)
    Vi har haft både svan och flamingo, dock aldrig som duschstol utan bara som toastol. Liam satt bra i svanen när han var mindre; den slöt om honom bättre, men flamingon går ju att ställa in på fler sätt!
    Till dusch har vi manatee, men så fort gipsperioden är över ska vi beställa en duschbädd. Vi hade en sådan till gamla huset, men lämnade tillbaka den ganska snabbt, eftersom de är så himla stora och otympliga!

    Grattis till Bingon! Den är ju toppen!!!
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • ulricaa
    Jontesfru skrev 2009-04-08 15:24:13 följande:
    det var det tal om här också längre fram, när badrummen är ombyggda till ett o STÖRRE!!!! som Birgitta från HMC sa "en duschbädd hade inte gått in i detta badrum"
    I vårt gamla hus anpassade vi badrummet så att en dushbädd fick plats. Problemet var bara att vi var tvungna att rulla undan den så fort VI skulle duscha... Den rök ganska fort, eftersom Manateen funkar så bra. Vi har Manateen på hjul så den kommer upp en bit!
    Men nu i Liams egna stora badrum så får vi plats med duschbädd... han tycker att det är toppen, för det blir nästan som en rutschkana!!!
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • ulricaa
    Deanna skrev 2009-04-10 21:15:03 följande:
    EN VARNING!Jag har valt att vara anonym för alla utom de jag har lagt till i min gästbok (förhoppningsvis har jag kommit ihåg att lägga till alla i denna tråden!)Av en slump upptäckte jag idag att min sida, min blogg, mina foton etc som jag låst för övriga personer, stod helt öppen pga av att plusmedlemskapet inte gällde längre. Familjeliv har inte skickat ut någon som helst påminnelse om att PLUS-tjänsten skulle gå ut och att de då låser upp ens sida så den blir tillgänglig för alla....och går man in i statistiken ser man att det ändå är kanske 5 oinloggade gäster som varit inne varje dag...Blev enormt irriterad på detta, men insåg att jag bara kunde välja på att omedelbart betala, eller radera hela profilen....så det blev till att akut langa fram Visakortet.Jag har inte ens funderat på att medlemskapet höll på att gå ut då de ju skickar ut sin j-a tidning och det var inte längesedan den kom.Någon annan varit med om detta? 
    Japp, det har jag varit med om flera ggr, trots att jag ibland fått påminnelse från FL. Det står ju på startsidan hur länge ditt plusmedlemsskap varar så det gäller att ha koll!
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • ulricaa

    Vi höll också på med sondnäringar hit o dit... ett tag hade jag lager värt ca 100 000 kr hemma... minns denna tid med fasa!
    Det enda tips jag har är att ni går tillbaka och testar sorter som ni testat för länge sen, igen!
    Efter 8 mån av sond till tunntarmen, kontinuerlig matning, neocate, nutra och allt vad de hette, testade vi återigen Infatrini, som då helt plötsligt funkade. Det hade vi testat tidigare. 
    Sen blev Liams kräkningar inte riktigt bra förrän vi fick bukt med hans epilepsi iaf! 
    Men nu har vi haft det lugnt några år... han kräks när han får feber, annars är det mest blöta rapar! 
    Förutom nu under gipsperioden... nu har han kräkts i princip varenda måltid igen! Antagligen för att han är så stillasittande och magen inte är igång ordentligt!  

    Hoppas det snart vänder för alla kräkisar! Jag minns med fasa hur vi i perioder hade Liam i enbart frottéhanddukar, eftersom det inte var någon idé att klä på honom!


    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • ulricaa

    Vi hade också nåt som ansågs ännu skonsammare än neocate, men jag kan inte komma på vad det heter... fick också på licens!


    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • ulricaa
    Jeanette71 skrev 2009-04-14 23:57:58 följande:
    Sondnäringen heter Pepdite, finns i olika "nivåer" beroende på ålder, vår är 1+. Känner du Ulrica igen det namnet? Var det så att även Liam hade mjölkproteinallergi?
    Det var inte Peptide vi hade! Men jag minns ff inte namnet!
     
    Vi misstänkte att Liam hade mjölkproteinallergi, men testerna visade att han inte hade det. Vi försökte nog med allt som fanns för att få honom att behålla näring; till slut var det bara sond till tunntarmen kvar! Han fortsätte kräkas även när han fått det, men fick ju iaf behålla näringen.
    Det var då vi bestämde att ge Infatrini, eftersom vi insåg att han inte mådde dåligt av maten i sig!
    Jag trodde då att han alltid skulle ha det så, mat 17-20 h/dygn... blev urless på läkaren som sa att när Liam blir äldre kommer det nog gå att ge mat till magsäcken.

    Liam var nästan 2½ år när vi kunde sätta vanlig knapp. Vi hade då egentligen planerat att sätta knapp med förlängning till tunntarmen, men testade med mat till magsäcken veckan innan och beslutade oss för att göra ett försök.
    Sen tog det bara 1½ månad innan Liam började äta vanlig mat, med munnen!

    Mat till tunntarmen/kontinuerlig matning är ju inget roligt alternativ, men för oss funkade det bra och man vande sig oerhört fort att Liam och pumpen satt ihop!   
    Det är ju en sista utväg om barnet inte behåller näring, och som sagt, det behöver inte vara för evigt!

    Har ni som har kräkbarn testat att mata kontinuerligt istället för i portioner? Liam fick 35 ml/h under 20 h när det var som värst... då började han iaf gå upp i vikt!
    stolt mamma till Dancing Soul Liam
Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!