CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

malinneli: jag svarade dig just på listan!
Ring mig om du vill veta mer!

Du har väl tillgång till mina foton på Facebook, ta där... och säg till om du vill ha någon mer specifik situation! Jag ska ta nya kort i helgen... på vagnen, ståställningen, mys i sängen och soffan osv!
kram

Välkommen hit! Hur kommer det sig att du misstänker CP?

Min son fick sin skada vid förlossningen och vi visste direkt att han skulle få men!

Hur ser kontakten ut med henne? Tittar hon på er? Har hon ljud för sig osv.?

Det kan ta ända upp till skolåldern innan man vet om det finns en begåvningsnedsättning... många barn med lindrigare skador bedöms inte förrän då.
I min sons fall är skadan så omfattande att det inte varit några tvivel. Han har en grav utvecklingsstörning. Han förstår en del och är social, så för något år sedan bedömdes han iaf inte vara autistisk!
Han lever i en värld som är mindre än vår, men är otroligt lycklig i sin värld! Han vet hur man njuter av livet och i slutändan är det det enda som betyder något! 

Du kommer nog, precis som alla vi andra härinne gjort, drabbas av sjukan "jag vill veta allt om framtiden NU"... det ingår och det spelar nog ingen roll att vi säger att det kan du inte! 
Om det visar sig att din dotter har en CP-skada, så kommer det dröja innan du får veta på vilket sätt den kommer att påverka henne! 
Att sjukgymnast är inkopplad tyder ju på att de anser att hon har ett avvikande rörelsemönster etc. Och du skriver att hon har "ökad stelhet" i benen.
Jag tycker att du, om du känner dig redo, ska ta ett allvarligt snack med läkaren och ställa frågorna rakt ut. Många läkare är försiktiga med att säga CP, dels för att det ÄR osäkert när barnen är små, dels för att ordet är extremt laddat för många föräldrar.
Ställ frågor som vilka tecken finns det på att hon har en CP-skada? Har ni kollat andra saker, som kromosomtest (som i vissa fall kan ge cp-symptom)?
Om du visar att du är redo att ta emot svaren är det kanske lättare för läkaren att leverera dem!

Varmt välkommen hit i alla fall! Utav alla ställen på nätet (och irl) där du kan få kontakt med andra föräldrar som har barn med CP, så är denna den klart bästa! 
 

Liam har CVI. Det kunde konstateras ganska tidigt, men det var först nu i februari, när vi gjorde stora synutredningen på SPSM synresurscenter i Örebro, som vi fick svar kring hans syn.
Vi vet numera t. ex. att vi inte kan ställa några synkrav på honom. Han har ett att-seende; alltså han ser att något händer framför hans ögon, men han kan inte tolka det alls!
Han ser färger och kontraster men inte vad saker föreställer.
Vi vet också att han inte ser något alls om det är mer än 50 cm bort, helst ska man vara max 30 cm ifrån honom.
Vi förstärker all kommunikation med "naturliga gester" på hans kropp, så han vet vad som ska hända. Han hör som en katt och tolkar hela tiden sin omgivning utifrån sin hörsel!  
Jag trodde t. ex. att han såg sin mugg när jag satte den framför honom, eftersom han försökte ta den... men det visade sig att han HÖR när jag sätter ner den ! Smart unge jag har!!!  

Jag brukar ge Liam vanlig majsvälling när han är sjuk. Magsjuk har han bara varit en gång och då tog det över en vecka innan vi kunde ge vanliga maten!

Idag har jag o Liam lekt hej, hej benen!!! Äntligen är gipsperioden över! Egentligen hade vi tid för det på tisdag, men jag hade bett att få komma in akut för att kolla varför Liam reagerade med smärta när vi lyfte honom. Det visade sig iaf inte vara något med höften... ska erkänna att jag halvt förberett mig på att få göra om eländet... var helt säker på att något hade gått sönder!

Men efter röntgen så sa läkaren att det är bara att ta av det och han har inga restriktioner vad gäller lägen!

Nu ska vi bara anmäla skadan på hälen! Det kommer ta upp till ett halvår innan trycksåret är riktigt läkt!

Fasen, jag får ju min tidning en dag senare pga eftersändning... Nu blir jag nyfiken! Kommer stå o rycka posten ur händerna på brevbäraren imorgon! 

Viktigt att komma ihåg är också barnets rätt att få utforska världen utan att ha mamma hängandes i byxorna hela tiden !
Det är svårt att släppa sitt barn till någon annan. Jag klarade det inte förrän Liam var 1½ år och han har mycket stora behov. Då började han mer regelbundet på förskola, fick egen assistent och ett helt annat liv!
En assistent kan ge barnet mer/andra saker än man kan ge som förälder, förutsatt att man får rätt person.
Trots att jag var mycket engagerad och lekte med honom hela tiden så blev det nåt annat när assistenten kom in... hon behövde inte avbryta för att slänga i en maskin tvätt eller laga mat. Hon var där enbart för Liam och hittade på nya saker.
Dessutom tränar de mycket! Nuförtiden utför jag ingen träning alls med Liam, förutom den som kommer naturligt i mat/lek etc. Sjukgymnastik har jag inte ägnat mig åt på flera år!

Jag säger absolut inte att man inte ska vara assistent till sitt eget barn. Jag är det själv på halvtid (fast bara i några dagar till ). Men jag tror att det är viktigt för barnets självkänsla och frihet att få andra att ty sig till.
När Liam (som snart är fem år) kommer hem från att ha varit på barnteater med sin assistent och bara bubblar av glädje (han har inget talat språk, men en massa ljud) och bara "pratar" - då vet jag att jag gjort rätt... det är så stort för honom att få komma hem och BERÄTTA vad man varit med om, istället för att alltid göra allt MED mamma!

Detta är bara menat att vidga vyerna och tankarna... man vet alltid själv vad som är bäst för sitt barn!

Det där är ju så olika! Liam fick ass när han var 1 år o 3 mån, 8h/dag. Utökades till 11h/dag när han var 2½ år och vid 4 fick han ass all tid förutom på förskolan (där det inte behövs!).
Det sägs att behovet ska styra, men det är bara fk-handläggarna som styr helt o hållet!

Åh, äntligen!!! Va härligt!!!
Förstår oroskänslan... den har man ju varenda gång! Men det är klart att det kommer att gå jättebra!
kram kram