Inlägg från: knäppisen |Visa alla inlägg
  • knäppisen

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    Måste fråga en sak.

    Sjukgymnasten på HAB tycker att O behöver ståskal. Hans muskler på baksidan av låren måste stretchas o hon menade att ett ståskal skulle ge bra effekt på honom.

    Jag är väldigt skeptisk till detta. Jag tror inte att han accepterar att stå fastspänd i 45-60 min/dag. O har ett fasligt humör, är väldigt bestämd och är svår att locka till något som han inte vill. Han är dessutom väldigt aktiv, kryper, klättrar och springer runt i sin rullator som han äntligen fattat vitsen med. (dessutom känns det som att de kunde kommit med detta lite tidigare. Musklerna har ju varit korta jämt så det är inget nytt. En ettåring är ju lättare att övertyga än en 3 åring som han kommer hinna bli innan ett skal är klart)

    Är det någon som vet om det finns alternativ ? Jag känner att jag har nollkoll på detta.
    Sjukgymnasten skulle prata med läkaren och några kollegor och sen skulle vi bestämma om en månad när vi ska dit igen o då vill jag gärna veta om det finns andra sätt än ståskal.

  • knäppisen
    ulricaa skrev 2009-05-09 12:28:19 följande:
    Man kan stå i enbart ståställning, med bara fotortoser, men risken finns att barnet böjer mer på benen då... Det finns bild på Liam när han står i sin ställning utan ståskal (fast då med gipset) på min facebook! Jag trodde heller aldrig att Liam skulle acceptera sitt ståskal. Nu fick han det visserligen när han var ca 14 mån, så han har ju hunnit vänja sig. Men det tog nog nästan två år innan han accepterade det fullt ut. Nu tycker han att det är toppen. Han använder det mest på förskolan och då i samband med favvoaktiviteten sångsamling! Men att stå i bara ståställning kan ju kanske vara en bra start; så hinner han vänja sig successivt!
    Tack för tipset, jag ska ta upp det med henne som ett alternativ (eller en start).
  • knäppisen
    busan71 skrev 2009-05-11 09:11:29 följande:
    hej skriver en rad igen och vill berätta att min son som har fått en lätt cp-skada nu gör framsteg. Han har satt sig upp själv och sitter nu. Jag är stolt och med lite mer träning så kanske han reser sig upp. Hans svaga vänster har blivit lite starkare tack vare att jag har en lära gå stol till honom. Men det är långt ifrån att han e okej som alla andra normala barn. Hoppas han gör fler framsteg snart. Man blir alltid glad när man ser nåt nytt med dem eller vad säger ni andra som har barn med cp skada ?
    Absolut, minsta lilla utvecklingssteg kan framkalla gläjdetårar hos en cp-morsa.
  • knäppisen

    tack alla för alla positivta och glada tillrop ang ståskal som O antagligen kommer få. Jag är nog så anti för att jag inte vill fatta att han behöver. Jag trodde jag hade accepterat och kunde hantera att han har en cp-skada, men tydligen inte. Problemet ligger nog hos mej, snarare än hos ståskalet...

    På CPUP-mätningen var en ny arbetsterapeut med och hon såg direkt att han greppar omoget/felaktigt främst i vänsterhanden o att ha måste stretchas i armarna. Vi har frågat om händer o armar tidigare, men fått svar att "det ser så bra ut". Konstigt att man inte får något förtroende för dom när saker bara ploppar upp helt plötsligt, saker som dom borde sett för över ett år sen när vi var där första gången.

    Jag är less och arg. På allt. Dessutom orolig för jobbet. Det ska dras in massa tjänster och jag är borta stup i kvarten så det känns som att jag ligger j-kligt risigt till. Och hur lätt är det att få jobb när man själv har en cancerdiagnos och har ett barn med cp-skada som båda kräver en hel del frånvaro. BLÄ. Näe, man skulle varit miljonär, det hade i alla fall löst en del problem.

  • knäppisen

    Snuffe: näe, det får de väl egentligen inte, men jag sitter lite på en specialtjänst som skulle kunna bli överflödig i en ny organisation. Jaja, jag får väl ta tag i det då, om.

    Nattass känns ju solklart att man måste få, hur sjutton ska det annars gå till ? Sova MÅSTE man.

    Sofia S: jag längtar också efter ett nytt hus. Vi letar febrilt efter stora ytor, inga trappor o trösklar och en liten täppa där jag kan få pyssla. Grattis !!

  • knäppisen

    Välkommen hit Fröken J.

    Jag har ingen svärmor, men en knasig mamma
    När O var 18 mån kunde han typ ingenting...mer än att ligga på golvet o sitta i sin babysitter. Ändå tyckte mamma att det var jättekonstigt att han skulle bli inskriven på barnhabiliteringen, och vaddå, cp-skada, näe, det kan väl inte han ha, han som är så go o glad. Och då har vi ändå vetat om att han har en skada sen han var 2 v gammal...ibland tar det lång tid innan det sjunker in.

  • knäppisen

    värmlänningen: mammakänsla o magkänsla är starka grejer. åk in igen om du är orolig.

  • knäppisen
    gohappy skrev 2009-05-19 21:45:49 följande:
    Skryt, skryt,Skryt, skryt,Skryt, skryt,Skryt, skryt,Skryt, skryt,!!!! Min lilla prins har äntligen knäckt gå koden...tog 16 steg på M & W idag!!
    åh, jag ryser i hela kroppen, så underbart fantastiskt härligt !!!
  • knäppisen
    OttarpsLisa skrev 2009-05-21 14:13:24 följande:
    Är det någon mer här inne som har problem med att få era CPskruttar att sova på grund av att de är känsliga för ljud? Axel vaknade gärna fyra tidigare men nu har det blivit lite bättre och han vaknar inte ofta innan halv sex iallafall. Vi vågar inte gå på toa på morgonen för då vaknar han direkt. Min man jobbar skift och går upp fyra varannan vecka så det är ju lite opraktiskt när han vaknar av minsta lilla ljud. Vi ljudisolerade riktigt ordentligt i hans rum när vi byggde men han vaknar ändå av min väckarklocka när den står på så lågt att det knappt hörs.
    O är också väldigt lättväckt under senare delen av natten. Han somnar i och för sig om ganska lätt om jag lägger mig bredvid honom i sängen men det hade ju varit skönt att slippa. Även om jag vet att våra nätter är lyxnätter om jag jämför med många av er andra.
  • knäppisen
    busan71 skrev 2009-05-24 17:31:05 följande:
    hej nu e jag tillbaka och skriver igen. Ifredagskväll var jag med om något riktigt otäckt. Min son fick sin första riktigt kraftig kramp och det var otäckt. ringde ambulans redan efter krampen varat i 1 minut. krampen satt nog säkert i 20 minuter om inte mer. Krampen gav sig lite eter det att jg gett honom stesolid men fortfarande kraftig ändå. när ambulensen kom så sprang jag ut med min son till dem och vi gick genast in i ambulansen där de bestämde sig för att ge han ytterligare en dos stesolid och syrgas. Han var då fortfarande krampande och han var inte medvetande förrän 10 min innan vi var på sjukhuset. han skakade och var stel som an pinne man kunde inte röra en muskel på honom för han var så stel i kroppen. när han väl var med oss så var han så hög av medicinen så han skrek och hade säkert ont i musklerna efter krampen fick jag förklarat av ambulanspersonalen. Han fick hög feber under tiden som vi åkte in till sjukhuset. det visade sig att krampen kunde bero på en infektion som han hade i kroppen sa läkaren på sjukhuset. han hade ingen feber när han fick krampen utan den kom under färden intill sjukhuset. förklarade detta för läkarna men det verkar inte som de förstår detta. sjukt tycker jag. har ni varit med om detta nån gång?
    O har krampat en gång bara i sitt drygt 2,5 år långa liv. Men det var en lång o eländig kramp som kom och gick i fem-sex timmar. Han fick massiva doser med kramplösande men det bet inte. Han var helt väck och de skickade ner oss till hjärnintensiven i Lund. De hittade ingenting i hjärnan på honom så vi blev isolerade på infektion istället eftersom de även misstänkte hjärnhinneinflammation vilket det inte heller var. O hade feber o var rosslig vid tillfället men det var ju inte direkt första gången.... Läkaren som tillslut skrev ut oss sa att det troligen var en feberkramp o att hjärnan hos barn med hjärnskador lättare krampar så även om det var en mkt liten temperaturstegring så kan det ha räckt.
Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!