Inlägg från: knäppisen |Visa alla inlägg
  • knäppisen

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    numberone skrev 2009-05-27 13:51:30 följande:
    *muttrar* får snart börja mata Ellen med ostbågar och chips för nu hade hon gått ner ... visserligen bara 50gr men ändå....Annars gick det jätte bra!
    Trist när de inte går upp som de ska, fast som din tjej börjat röra på sig så är det inte så konstigt om hon gör av med mer energi nu.
  • knäppisen

    adams family : det där med nätterna var ju toppen, så som ni (och många andra) har krigat om det. äntligen har någon fattat i alla fall. Och så roligt för River om han kan bli en liten springade kille igen

    busan-71: det är alltid jobbigt att få höra jobbiga saker, särkilt när det gäller ens barn. Försök att inte analysera varje ord, försök leva i nuet och tänka att läkarna vet inte allt. De kan bli överbevisade flera gånger om o sitter inte med facit, för det kan ingen göra. De baserar sina uttalanden på statistik och erfarenhet men överallt finns människor som avviker från detta. Jag tyckte tvärtom, att det var skönt när vi träffade HAB-läkaren. Alla andra vi träffat hade varit så himla positiva och sagt att O skulle bli som vilket annat barn som helst o skadan var så liten så den skulle knappt märkas. Vi hade ju däför hoppats på framsteg hela tiden och blivit besvikna när de inte kommit. HAB-läkaren sa att hon inte har någon aning om O kommer lära sig sitta, stå o gå själv och det kändes skönt, för då slipper vi gå och ha förväntningar på något som kanske inte kommer bli verklighet. Och varje litet framsteg blir så mycket roligare och glädjefyllt. Det blev lite rörigt, men du förstår kanske vad jag menar.

    Vad försäkringsbolaget säger har jag ingen aning om men de gör väl antagligen undantag för medfödda skador så just för cp-skadan får ni kanske inget, däremot så har ni ju försäkringen kvar för allt annat som skulle kunna hända och som inte beror på skadan.

  • knäppisen
    busan71 skrev 2009-05-30 11:20:20 följande:
    nej jag har ingen att prata med som e utanför familjen. d känns jobigt. har önskemål om att träffa andra föräldrar som också har cp - skadade barn. Min sambo tycker inte att han har nåt behov av att träffa andra föräldrar som har samma situation som vi har och det tycker jag e konstigt skäms han för det tror du?
    jag antar att inte er HAB har någon sån verksamhet, kanske lär du känna andra familjer om ni börjar på ex vattengymnastik. Det har jag gjort vilket är guld värt.
    Annars kan du kolla namnlistan www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38531814.html
    kanske finns det någon av oss här på listan som bor nära som du kan träffa o utbyta erfarenheter med.
    Att få prata är viktigt, för mej i alla fall. Men andra reagerar olika. Min sambo har heller inget behov av att träffa andra föräldrar i liknande situation medans jag gärna vill göra det. Både för min och för Ottos skull.
  • knäppisen
    OttarpsLisa skrev 2009-06-02 06:46:41 följande:
    När ska man ge upp? Igår var vi på förskolan på uppföljningsmöte, personalen har problem med att de får lyfta Axel hit och dit, nu senast till och från rullen. Det är en privat förskola i kyrkans regi och de har inte höj och sänkbart handfat, inte skötbord och dåligt med hårdgjord plats ute för honom att leka på. Dessutom ska han flyttas upp en avdelning efter sommaren men det är verkligen upp. En trappa upp och ner minst två gånger per dag. Ingen hiss. Min fråga är då: Vad tycker ni, ska vi byta till en annan förskola han har ändå tre år kvar i förskola och vi vet inte om vi orkar kämpa för praktiska saker längre. Han trivs där och vi har också trivts de två år han har varit där men det praktiska måste ju ändå fungera.
    Svårt det där. Jag vet inte riktigt hur fysiskt aktiv Axel är, men om han har möjlighet att ta sig fram själv med rullstol så blir han ju i så fall förhindrad till det på en förskola med trappor och dåligt anpassad utemiljö. Å andra sidan så kan man ju tänka att de är skyldiga att anpassa miljön till Axel, men att bråka o slåss för det är det kanske inte värt. Finns det andra bra förskolor i närheten, mer lättillgängliga för handikappade, så hade jag nog övervägt det istället. Vi hade definitivt bytt förskola om det inte vore för att storasyster går på samma dagis o vi vill verkligen inte flytta henne. Hon kommer redan ikläm så mycket. Att hämta o lämna på två dagis är uteslutet eftersom jag inte ens har körkort...
  • knäppisen

    Anna, måste du ha remiss för varje sko du beställer ? Jag fick uppfattningen att vi bara kunde kontakta ortopedtekniska när O vuxit ur sina nuvarande skor så skulle de beställa nya.

  • knäppisen
    Jontesfru skrev 2009-06-11 17:23:06 följande:
    Ja så ska jag ha både sandaler o skor så måste vi ha 2 remisser....
    fy va omständligt....och vi som ändå bor i samma region
  • knäppisen
    numberone skrev 2009-06-13 21:47:17 följande:
    Kanske bara vi som har "lyx bvc".... en av dem har jobbat på neo och har massa erfarenhet!
    Vi har också lyxbvc, hon är mkt kunnig om barn av alla olika slag. Dessutom är hon gift med en barnläkare så hon lyckas alltid få gräddfil in på barnmottagningen.
  • knäppisen

    mammat2: Att du är tom nu tyder ju knappast på att du är känslolös. Kanske bara lite uppgiven för tillfället... ADHD är ju sällan något som går en spårlöst förbi så känslorna över den diagnosen och de problem det medför har du säkert redan haft och dom kommer säkerligen igen.

  • knäppisen

    Knosan, han måste ju ha blandat ihop henne med något annat barn, låter helskumt ju.

    busan71: finns det inget privat dagis i närheten ? om nu de kommunala är skit...Förlåt om jag kanske är inne på djupt vatten, men dagis är inte bara av ondo. Det finns många funktionshindrade barn som går på "vanligt" dagis o har det toppenbra.

  • knäppisen

    Att privata dagis inte skulle få bidrag till anpassning på samma sätt som de kommunala måste ju strida mot alla likabehandingsprinciper som finns. Är det verkligen så ? Å andra sidan, vem blir förvånad...
    I så fall så leder det till att man inte ens VÅGAR be om anpassning av dagiset, av rädsla att bli förflyttad till något mer handikappanpassat. O´s dagis är inte alls anpassat till en rörelsehindrad, men de är så himla fantastiska med O så jag vill inte byta för allt smör i småland.

  • knäppisen
    OttarpsLisa skrev 2009-06-17 22:44:24 följande:
    Kommunen är huvudman på kommunala förskolor och därför ger kommunen bidrag till anpassning där. t.ex Svenska Kyrkan är huvudman på kyrkans förskolor och därför ska Svenska Kyrkan ge bidrag till anpassning där. På samma sätt som att jag inte gärna anpassar grannens hus Vad jag förstår ges bidrag till resurstimmar för handikappade barn inget mer så om en förskola ska ha dem till anpassning också så känns det lite konstigt, då tar de ju av pengarna som barnet ska ha till personal när det är på förskolan och bygger för. Egentligen är ju inte handikappanpassning ett föräldraproblem utan ett arbetsmiljöproblem så så länge personalen klarar det så behöver man inte bry sig... ...egentligen.
    Fast det är ju en skillnad eftersom all förskoleverksamhet är o ska vara finansierad av det allmänna.
    Dessutom så håller jag med Ulricaa, det är inte alls ett arbetsmiljöproblem. Problemet är att om anpassningen uteblir så kan våra barn inte utvecklas som de skulle kunnat i en anpassad miljö.
  • knäppisen
    numberone skrev 2009-06-23 14:11:40 följande:
    Jag  upplever det som om Ellens spasticitet i höfterna har minskat de senaste 1-2 månaderna....Kanske sen hon började röra sig mer i Ponyn. Hon kan sitta i ens knä på ett helt annat sätt och häromdagen låg hon platt på rygg i babysittern som var totalt omöjlig i höstas... nu är hon ju för stor för sittern egentligen men själva spänningarna var inte där alls som tidigare. Kanske är hon "bara" inne i en kanon bra period rent fysisk nu men är det möjligt att det kan minska?! Sen fick vi idag reda på att det löst sig med resurs till Ellen på dagis. De har ansökt om 20h/vecka så det känns jätte bra...
    O är snart 3 år och mkt mindre spastisk idag än för ett år sen. HAB läkaren blev väldigt förvånad, och glad över detta. Vi hoppas det håller i sig, för både Ellen och O
Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!