CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

Lite glädje yra här idag efter 4 och ett halvt år av sömnlösa nätter så ska vi få ett tillfälligt beslut av LSS på vaken natt hela juni ska bli så skönt att vara så gott som en vanlig familj och kunna sova i samma säng som sin sambo ibland detta beslut fick vi preliminärt förra veckan men nu ska det vara spikat. Och nu väntar vi på beslut från fösräkringskassan där vi sökt vaken natt också och håller tummarna för att det går igenom där med. Väntar bara på ett hembesök av FK.

Efter snart ett och ett halvt år av icke gående för River efter benbrottet. Nu har baklofenpumpen gjort en hel del med hans eländiga spasticitet så på fredag får vi äntligen en miniwalker som vi hoppas att han ska vilja och kunna gå i.. Vi har haft pony och bronco sen han var liten och han har tidigare kunnat springa och ta sig dit han vill men efter han bröt benet har han inte kunnat ta många steg i ponyn.
Så håll tummarna för att det ska funka

Ja kör hårt med alla medel möjliga klart man ska ha utökat för en semester och träningsperioder... Ni kommer vinna tillslut helt övertygad..

Först och främst måste du göra en formell ansökan om personkrets LSS detta kan LSS handläggaren säkert hjälpa dig med annars gör ni det själva. Det är inte självklart att man blir inskriven utan det kan ta en hel del fighting och överklaganden.
När ni tillhör personkrets så kan du göra en ansökan om assistans enl LASS till FK du skickar den också till kommunen.  För att FK ska ge beslut så krävs det att det grundläggande behoven överstiger 20 timmar i veckan (mat, hygien, förflyttning) Om ni kommer under 20 timmar i veckan är det LSS som tar beslut och de kan istället för assistans välja att ge er andra insatser så som tex kortidsboende eller avlösarservice.

Handläggningstiderna är långa via FK så försöker de hålla 3-4 månader men det blir ofta längre och kommunen har inte några egentliga regler om handläggningstider utan där kan det ta ännu längre tid om man har otur. 

För att göra en formell ansökan så behöver du vara specifik och tidsange varje moment hur många minuter det tar och du måste styrka behovet med läkarintyg.   

Förstår att det är frustrerande men precis som Ulrica säger så är ju inte träningen ett grundläggande behov utan det går under övriga behov. FÖr att få ett beslut om LASS måste de grundläggande behoven stiga upp till 20 timmar per vecka oavsett hur mycket övriga behov han har..
Det grundläggande behovet på 20 timmar är svårt att komman upp i om det inte ärså att det finns en hel del medicinsk omvårdnad bakom och därför så är det svårt att få ett beslut för så små barn. Man kan enkelt säga at de barn som har ett svårt multifinktionshinder får assistans i den åldern då det är en komplicerad sjukdoms och diagnos bild. Men ingenting är omöjligt och gör du en formell ansökan till både LSS och FK måste de behandla den och bedöma den. Din LSS handläggare kan inte säga att det är omöjligt även fast det är oerhört svårt. EN annan sak som spelar in är varaktigheten och där hamnar barn med tex hemiplegi lite mellan stolarna för de kanske har ett stort behov just nu men inte om ett halvår eller ett år då hemiplegi barn ofta utvecklas
mycket bra och blir motoriskt väldigt duktiga. Däremot om det finns en väldigt svår epilepsi så kan det vara ett skäl att få assistans menn inte heller det är självklart.
Håller med ulrica i att du inte ska säga att du vill bli assitent till din son utan att han behöver assistans ..
Det är en djungel och mycket att lära sig och förstå men man blir klokare för varje dag som går..

Hallå alla cp mammor..

Vi har fullt upppå vår första vecka på folke bernadotte hemmet i uppsala logoped, SG psykolog, AT läkare och specialpedagog står på schemat varje dag

River tycker det är superkul och hitills så har vi fått en massa bra tips på hur vi kan jobba vidare med bliss och kommunikationen. Kanon för Rivers resurs från dagis som är med hon får egna samtal med personalen här för att få feedback och tips på hur de sk jobba i förskolan mot både river och de andra barnen framförallt för att få honom självständigare i leken med "motlekare"  Vi har börjat pröva joystick som styrsätt men både AT och vi tror att det inte kommer vara ngt för River då han har så dålig motorik med dystonier som är jobbiga ska ge det ett par gånger till och även prova styrkula och sedan ögonstyrning.
Ska försöka blogga lite och skriva lite om lektips under kommande veckor utifall att ngn vill läsa och ha tips. Hojtar till när det kommer inlägg.

Ikväll ska vi invadera snuffe och få leka med lilla O och ha det bra Kul att komma ifrån "korridoren" vi bor i även fast det är konon bra så är det ändå lite sjukhusliknande..

http://barnmedcp.blogspot.com/2009/06/river-ger-svar-till-knasiga-logopeder.html 

Ett litet blogginlägg om River som inte låter någon lura honom när han vet att han har rätt....

Folke är väl som läns habiliteringarna men de har riks habilitering så alla kan få remiss dit och jag ser skillnad på kunskapen på läns och riksnivå de är helt fantastiskt duktiga

Hallå alla goa CP mammor och pappor om det finns några

Orkar inte läsa ikapp tråden idag för trötter men bloggat lite har jag gjort iallfall.
barnmedcp.blogspot.com/2009/06/tack-till-prinsessan-av-uppsala-och.html

Jag sa till vår FK handläggare att jag arbetar dygnet runt utan kollektivavtal arbetstidslag och lön och har inte möjligheten till att ens försöka arbeta utanför hemmet då jag är vaken både natt och dag och min dygnsvila är förlagd till de dagar då han är på dagis.
Lycka till hoppas att allt går bra.

Om man har en hjärnskada tex en cp skada så brukar man få diagnos när barnen är ca 4 år även fast misstanken finns och man med säkerhet får diagnos men har man en liten skada så kan man träna upp sina färdigheter motoriskt så att de inte är synbara.EN cp skada innebär ju förhöjd eller för låg tonus och antingen är man lite för stel eller lite för slapp i hela eller delar av kroppen (kortfattad beskriving) och små barns hjärnor är fenomenala på att hitta nya vägar för att kompensera för det som saknas. För att enkelt svara på om man kan träna bort en skada så är svaret med modifikation nej men man kan träna upp funktionen till olika grader beroende på omfatningen av skadan.

För många av oss så har våra barn väldigt grava skador och de kommer aldrig bli fullt fungerande medans de som har små skador kan bli i stort sett fullt fungerande så att man inte kan ana att de ens har en skada.

www.rbu.se har enkel information om cp skador

hoppas ni får komma till läkare snabbt och hopas att allt går bra.

Gele i knäna har vi här också allt eller inget ger River och många andra barn också då de inte pga skadan kan dosera ut rätt styrka i kroppen dräför tappar man tonus i tex ben bålen armar etc etc. 

Jätte grattis till Ellensom blivit stora syster idag...

Vad kul med framsteg för många barn...

Idag hade jag utprat med psykologen här på Folke Bernadotte hemmet och vi fick domen på River Känns helt fantastiskt att han visat vart skåpet ska stå... Han har defenitivt inte ngn utvecklingsstörning utan är helt normalbegåvad med vissa starkare sidor och vissa svagare...
Hans plus i kanten är att han har en oerhört stor ordförståelse som är ovanligt om man inte har ett talat språk han ligger högre än sina jämnåriga kompisar på detta samma sak gäller att kategorisera in språket i delar och att sortera upp i kategorier som tex större mindre förstå  mängd klara av att resonera fram till slutsatser etc. Hans svaga sida är form och färg där ligger han lite under vad som är normalt.

Hur som helst så kommer hon lämna över till vår habilitering med en klart godkänd stämpel i rumpan och det betyder nu att vi har på papper det vi alla som känner River har vetat och anat men de som arbetat med honom på habiliteringen inte trott på...

Vi har också kört vidare med ögonstyrningen och River har visat hur duktig han är på att ögonpeka så nu känns inte en Mytobi allt för långt borta...

Vi har en sting från Etac till RIver den fick han när han var lite större än två. VI fick tjata länge på vår AT som också körde med "det finns inte så små rullstolar". Rullstolen var det bästa vi gjort River blev en stor kille kunde vara med precis som du säger när man är ute och far sitta vid bordet istället för att sitta i vagnen bredvid.
Nu väntar vi på en ny rulle från anatomic sit där överdelen är samma som hans matstol Delfin, Efter baklofenpumpsoperationen så har hans sittande förändrats och hans nuvarande rulle är inte ultimat längre.
Tyvärr så har habiliteringen istället för rulle beställt vagn till honom vilket gjorde mig ganska förbannad för han ska absolut inte gå tilbaks i utvecklingen och återigen bli en "liten kille" som får en massa frågor från kompisarna om varför han åker vagn. Så nu får vi vänta ända fram tills i höst innan nya rullen kommit. GRRRR...

Busan jag har förklarat i några inlägg tidigare hur du ska göra och vad som krävs vi har ju en assistenttråd också där du kan få råd ang assistans LASS och LSS.
Vårdbidraget är ju delvis till för att täcka inkomstbortfall om man inte kan jobba heltid pga barnets sjukdom eller funktionshinder men att bara leva på VB är inte ngt som ngn klarar men det är en hjälp på vägen.
Efter skat får man ut på ett helt Vb strax under 6000 kr.

Hojta till om du inte hittar assistanstråden så länkar jag till den.

Det finns ingen lätt väg att få assistans utan man måste gå genom alla de steg som jag skrev om tidigare med personkrets formella ansökningar etc. Det är oerhört svårt att få asssistans beviljat när barnen är små men inte omöjligt. Bra läkarintyg behövs som styrker varaktigheten och problematiken samt ansökningar som inte ger något kryphål för FK eller kommun i deras bedömning.
Kirtfattat så är det barn med omfattande funktionsnedsättningar som blir beviljade assistans. Vår kille har ett mycket svårt motoriskt problem kan överhuvudtaget inte klara ngt alls själv men hade inte vid vår första ansökningstillfälle ngn rent medicinsk problematik för oss var det tveksamt om vi överhuvudtaget skulle få assistans men vi hade tur med en bra handläggare och fick det beviljat.
Så om du vill söka assistans så är det bara att börja nogrannt föra bok över tidsåtgång till varje moment i vardagen se till att få bra läkarintyg och jag rekomenderar alla att ta hjälp med ansökningen av tex en assfirma som har jurist (detta är kostnadsfritt) sen är det bara att hoppas på turen.

River hade det förra året och det var inga problem som helst det enda som var jobbigt var att han fick en hel del koppor i öron näsa hals och de ställde till en hel del obehag. Nu är ju River iofs en kärnfrisk kille utan problem med andning slem kräkningar etc trots sin svåra skada.  Se till att få tavegyl utskrivet så ni kan ge det så fort kopporna börjar torka annars kliar det ju så förbenat...

Suz vad spännande du får uppdater elände med kramperna dock

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45247143.html  ännu en tråd har vi lyckats hålla liv i och imorgon så stänger den och vi börjar nu vår 13 tråd!!! välkomna gamla som nya dit istället...