Tuberös skleros

Hej alla.

Vi har ju en son med tsc , 5 år, som har förhållandevis kontrollerad epilepsi, men det har blivit lite mer o mer på sista tiden. Han har varit krampfri länge från att ha haft infantilspasm när han var ett halvår gammal, sen var han krampfri i fyra år. Nu har det kommit smygande igen och jag är ju så klart rädd att det ska bli mer och mer.

(Han har dessa diagnoser: tsc, autism, epilepsi, måttlig utvecklingsstörning, och ADHD)

Vi har börjar registrera frånvaroattacker för att kunna se om de ökar, men ännu kan vi inte avgöra det. Vi har Orfiril long, två kapslar /morgon och kväll.

Annars gör han framsteg i språk och motorisk hela tiden. Man märker att han är glad för våren väldigt glad varje dag och sjunger mycket (men med lotsasspråk och perfekt melodi) vi kämpar med just nu: toaträning , sluta med vagn, bildschema

Hur går det för er?

hej vad roligt att höra om era små.

helly
Vad roligt att det går så bra med epilepsin och att hon klarar stora grupper, följa med på teater och sånt. Det har också H klarat bra.
Paroxysmal superaventrikulär tatykardi , vilken lång diagnos. är det hjärtat?

H har aldrig varit hård i magen, tvärtom har han varit väldigt lös och vi har varit ororliga för det, så vi har kollat gluten och laktos, men det är det inte som tur är. Lösheten är ju inte så stort problem för H, mer för oss, eftersom han inte riktigt ännu vill bajja på toa, Vi tränar o tränar. Nej, han vill helst gå till köksbordet, ha blöja på sig och ställa sig i sin speciella bajja-hörna. Och han är väldigt envis med detta. Jag har aldrig hört om att nerv-problem med tsc. men man vet ju aldrig, alltid lär man sig nya saker med tsc. exempelvis att det är vanligt med plattfot och det har H också. Jag har precis köpt nya skor till H med iläggssulor.

H älskar badhus, men vi kan inte gå så ofta, för han har eksem och får inte bada så mycket. H är också rädd för att duschar och att duscha huvudet är inte populärt. Jag brukar. använda en liten leksaksvattenkanna, när jag duschar av tex. schampo ur håret.

pk75
det verkar som våra två har samma diagnoser, Hur kom det sig att ni åkte till utredning på Folke Bernadotte regionhabilitering? Var det erat eget initiativ? Känner igen det där med att ställa för höga krav. Vi fick veta att H befinner sig utvecklingsmässigt ungefär som en 2½ åring mentalt. (han är 5½) Vi har också försökt sluta med vagnen, men sen H:s kramper kom lite mer, vågar jag inte riktigt. Han har blivit väldigt bekväm med den, sitter gärna hellre än går brevid. Det är ju viktigt också att de rör sig. H springer sällan som andra i hans ålder, klättrar inget heller, men nu har vi tränat lite och han kan klättra tre pinnar i ribbstolen. Hoppas sommaren blir varm , så man kommer ut mycket, mycket rörelse i naturen hoppas jag på för H och för oss. Vi träffar en arbetsterapeft på "autismcenter för små barn" ( där vi är inskrivna ) och hon ger oss nya övningar som vi ska träna med H, exempelvis kasta och fånga boll, gå balansgång m..m

ha det så bra alla. nu är det dags att sova.

pk75 och Fia7
jag måste bara tillägga när det gäller motorisk utveckling. H är ju rätt lik M, sen utvecklingsmässigt och autism, överaktiv också. men när han var liten utvecklades han motoriskt helt normalt. Han snurrade från mage till rygg och tvärt om. Han reste sig gick mot möbler och gick när han var 13 månader. Han hade en drivkraft som kan ha med överaktiviteten att göra också. så någonstans är det svårt att veta endå hur det blir med tanke på motoriska färdigheter.

H är också jätte duktig på bokstäver. Han har börjat stava dem och pekar alltid när han ser bokstäver. Jag tror han försöker läsa också. Svårt att veta vad som pågår i det lilla huvudet

Vi har fått hjälp via autismcenter. Förtsa steget var att vi skulle skaffa ett bord till badrummet, eftersom H gillar att stå vi bord när han bajsar. Första steget är att få honom dit när han ska bajsa, så han förstår att det är på toa man ska göra det. Steg två blir att få honom att sitta på toan (kanske med blöja på t.o.m.) bara han sitter och bajsar. ja du fårstår... stegvis ska han alltså dit, men vi har inte riktigt haft krafterna att ta tag i det ännu, men denna sommar ska jag försöka kämpa extra mycket för toaträningen. H har endå gjort det ett par gånger på toa, så han vet hur man gör. men lätt går det inte
påsk-helgen har varit rätt slitig. just nu är H ute med avlösare, då får jag lite tid till att jobba med hans papper. ansökningar om utökade timmar till sommaren.

ha det så bra i vår-solen.

hej alla.

nu har H börjat på korttids. Han ska sova där på fredag. Vad konstigt det känns. Annars är allt bra med oss. H har blivit bättre och bättre på att lyssna och svara när man frågar honom saker. Han utvecklas bra nu. Gör mycket saker tillsammans med de andra barnen också.

Fia 7
När vi trappade ur Sabrilex gick det bra, men vi fick en annan mer stabil epilepsimedicin istället för Sabrilex. Den har han haft sen dess. Den heter Orfiril long. Lycka till med er nedtrappning

Helly
Vänta inte för länge med utredning, även om det inte är autism kanske T kan få extra träning i det hon behöver extra hjälp med. De säger ju att det hjälper ju tidigare man börjar träna.

Lycka till med bajsträningen. Vi ska ta tag i det ordentligt i sommar.

ha det så bra, hoppas det blir ett trevligt möte nästa helg.

fia 7

jag minns inte hur länge H hade sabrilex. Tänk vissa saker vill man inte minnas. Jag ska fundera lite. Han fick IS när han var ca. sex månader på sommaren. Jag tror han hade sabrilex minst ett år. Det tog lång tid att trappa ur, minns jag.

jag får återkomma om minnet vill komma tillbaks
Vi skickade också blod till tyskland för analys. först var det H:s blod jag tror det tog fyra månader eller kanske fem

Nu har vi snart lyckats pussla ihop sommaren med avlösare, korttids och allt annat praktiskt. H ska ju också flyttas till ny skola till hösten, en autism-inriktad särskoleklass. Han börjar sex-årsverksamhet. känns spännande.

Sander biba
Hur har det gått med långtids eeg:t? Hur gick det under veckan med aktiviteter etc.?

Fia 7
Vad kul att ni fått en bra sjukgymnast och en bra förskola.

ha det så bra.

hej Sanderbiba
Vad bra att det inte behövdes mer än ett dygn på sjukhuset. Jag hoppas att de kommer fram till några bra besked i Juni, nått som kan hjälpa K att slippa anfall.

Angående sömnen, så har vi haft Theralen, 3 - 4 droppar/kvällen. Det har vi haft i flera år nu och det har fungerat mycket bra. De dropparna räcker hela natten, fast han kanske vaknar 1-2 gånger, men somnar om snabbt igen. Tidigare ville han upp nån timme då och då på natten och gå. Det var stört jobbigt.
Hoppas ni får det att fungera.

Allt är ganska bra med oss. Just nu är det så mycket ledighet från förskolan och det är väldigt jobbigt för oss när H är hemma. Han kräver ju hela tiden uppsikt. Man kan aldrig lämna honom ensam och han sitter nästan aldrig stilla. H har ju ADHD också. Han är väldigt överaktiv.

Nu längtar jag till måndag, då han ska till förskolan igen och vardagen rullar igång.

Ha det så bra alla.